Diario de Navarra

Nació con una cardiopatía congénita en el ventrículo derecho y a los tres meses de vida ya fue sometido a una intervención ‘a corazón abierto’. Lejos de permitirse ser un niño enfermizo se esforzó por intentar hacer todo lo que su cuerpo le permitía. “Siempre al límite”, reconoce con una sonrisa Roberto Aceituno Villaplana, de 29 años y natural de Tafalla. En 2016 fue sometido a un trasplante cardíaco y ahora, junto a su novia Ainara Arteaga San Miguel, de 25 años y de Zudaire, se ha propuesto hacer el Camino de Santiago. Una etapa cada fin de semana, al menos de momento porque primero está su trabajo en Tasubinsa. “Nos encanta el Camino”, afirma Aceituno. Sin embargo, la pareja quería algo más. Pensó en aprovechar la ocasión para visibilizar las cardiopatías congénitas. De la mano de Bihotzez (Asociación de Cardiopatías Congénitas) pusieron en marcha su proyecto ‘Pasos con corazón’ y cuentan etapa a etapa en redes sociales su experiencia. “No recaudamos dinero. No queremos nada. Sólo que la sociedad se conciencie de qué son las cardiopatías. La asociación nos ha cedido camisetas y mochilas, etc. Nosotros ponemos los pasos”. La idea es hacer etapas en fines de semana y a mediados de septiembre la parte final. UN ANTES Y UN DESPUÉS La vida de Roberto Aceituno tuvo un antes y un después. La fecha clave: el 6 de abril de 2016. Fue el día en que recibió un trasplante de corazón en el Gregorio Marañón de Madrid. “Tanta medicación me estaba estropeando los riñones”, explica. Aceituno fue un niño inquieto. “Era consciente de que tenía un problema pero no dejaba de hacer las cosas que me gustaban. Quería probar hasta dónde podía llegar”, afirma. Sus padres, Manuel y Juany, y su hermano mayor, Víctor, no querían cercenar sus ganas de vivir. “No me sobreprotegían. Siempre me dejaban hacer mi vida. Me aconsejaban sobre las cosas que debía o no hacer pero no me prohibían. Lo cierto es que ya me daba cuenta de que no podía”, relata. “Ni correr ni hacer deportes. No me seguía el corazón”, explica. Aceituno recuerda que sus limitaciones físicas le pasaron factura en su infancia. “Fueron años un poco malos. Era el chinche de clase y sufrí bullying en el colegio”, asegura. “Los niños valoran la popularidad en algunas edades y hacen equipos con los mejores. Se meten con el diferente, al menos antes”, añade su novia. Con todo, Aceituno practicaba Capoeira y Muay Thai con un amigo. “Entrenaba a mi manera. Siempre intentaba hacer cosas”. Tras cuatro intervenciones ‘a corazón abierto’ llegó el trasplante. “La posibilidad del trasplante estaba ahí siempre. Sabía que era inevitable pero la verdad es que no lo pensaba demasiado. No quería que mi enfermedad guiara mi vida sino al revés. Quería ganarle”. La intervención le obligó a permanecer en Madrid medio año con su madre. “Es una luchadora”, afirma. “Allí me dedicaba a andar y fui voluntario de Cruz Roja”, relata. EL CAMINO Tras superar algún que otro obstáculo, Aceituno volvió a Tafalla dispuesto a emprender una nueva etapa en su vida. “No tengo más impedimentos que una gorra, que tengo que llevar para protegerme del sol por la medicación antirrechazo”, afirma con optimismo. El primer reto que se planteó fue formar parte de los grupos de escala de Cruz Roja de salvamento de montaña. “Me gustan las sensaciones fuertes”, asegura. “Mi vida anterior ha sido siempre frenarme. Ahora si quiero correr lo hago y no pasa nada”. Actualmente, la pareja está implicada de lleno en el reto del Camino de Santiago. “Hicimos las etapas finales, los últimos 100 kilómetros, en 2017. Llegamos el 6 de abril, justo coincidiendo con la fecha del trasplante. Fue muy emocionante”, afirma. A pesar de todo, Ainara recuerda las reticencias de Roberto a la hora de comentar que era trasplantado y que había sufrido una cardiopatía. “No quería que le tratasen de forma diferente, como cuando era niño”. Ahora ha dado un giro de 180 grados y quiere visibilizar estos problemas. “Es necesario concienciar sobre las cardiopatías. Cada año se detecta a 175 niños y es como una enfermedad fantasma. No las ves”, explica. La asociación Bihotzez trabaja en el País Vasco y en Navarra. Realiza muchas actividades y quiere crecer. En este sentido, Aceituno apunta que su labor no sólo se centra en niños. “Luego crecen y hay otras inquietudes. Si pueden buscar trabajo, si van a encontrar pareja... Se está creando un grupo de jóvenes para que compartan experiencias”, añade. Por eso, la entidad quiere llegar a más personas, también a adolescentes, para que conozcan su actividad en esta etapa de la vida complicada que, en ocasiones, se queda en tierra de nadie. “Nos apoyan mucho y estoy orgulloso”, asegura Aceituno. “Hay madres con niños con cardipatías que ven respuestas en Roberto”, añade Arteaga. “Hoy la sociedad está más concienciada pero siempre puedes contar tu experiencia y ayudar”. FRASES “He tenido una cardiopatía congénita pero no quería que mi enfermedad guiara mi vida sino al revés. Quería ganarle la batalla”

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El Camino de Santiago solidario de un navarro trasplantado de corazón

Roberto Aceituno recibió un trasplante cardíaco y ahora, junto a su novia Ainara Arteaga, realiza el Camino de Santiago para visibilizar las cardiopatías de la mano de la asociación Bihotzez

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