Diario de Navarra

"Nosotros hemos podido afrontarlo, pero hay mucha gente que no. Conocemos casos, personas que tienen que cargar con sus hijos en casa, que apenas salen por lo que supone meter a tu hijo o hija en un coche sin adaptar. Y después, la silleta, que pesa otro montón de kilos. ¿De verdad es normal que no haya más ayudas para este tema?”. Quienes hablan así son David Erice Vidaurre y Míriam Morteruel, los padres de Anne, una niña de 8 años con parálisis cerebral severa y de otros dos hijos: Adriana, de 14, y Álvaro, de 11. La familia busca que su voz sea la de muchas otras, que su queja no se entienda como un lamento particular sino como un toque de atención a las políticas públicas en este terreno. Desde hace poco menos de un año, duchar a Anne es un momento agradable, sobre todo para ella. “Tendrías que ver lo contenta que se pone”. Antes era un trance que procuraban hacer lo más rápido posible, sujetando “a huevo” a la niña, que sobrepasa ya los 20 kilos. “No hay espalda que resista eso”. Lo que ha cambiado en este tiempo ha sido la adaptación de la vivienda que han acometido, que les ha permitido, entre otras cosas, instalar un baño adaptado en la habitación de la niña, a la que pueden trasladar en una grúa desde la cama a la camilla de la ducha. La rutina de aseo es solamente una muestra de la cantidad de tareas cotidianas que llegan a suponer “un tremendo esfuerzo físico” si no se tiene una vivienda adaptada. “Pero nadie te dice cuándo ni cómo hacerla, no hay un patrón establecido para las familias con personas con discapacidad”. Tampoco han contado con ninguna ayuda económica en este terreno. “Estamos fuera del baremo que establece la ley de vivienda. Somos una familia media, con otros dos hijos a los que vestir, dar de comer, llevar a actividades y de vacaciones”, recuerdan, él, operario de producción de Cinfa y ella, enfermera. “Se excluye a muchísima gente”. Lo mismo les ocurrió hace un par de años para adaptar su vehículo. “Colocamos una plataforma elevadora para poder seguir viviendo con normalidad. Yo estaba ya en el punto de que no querer salir de casa por lo costoso que me resultaba, y eso no podía ser”, confiesa ella. La ayuda que recibieron también fue “de cero euros”. A ello se le suma la falta de partidas específicas para las ayudas técnicas (grúas, camas articuladas, etc.) y el desfase que arrastra el catálogo ortoprotésico, que data de 1998. “¡Está en pesetas, imagínate!”. La contrapartida para esta familia ha llegado de la iniciativa particular, que les ha ayudado a sufragar en una pequeña parte sus gastos. “Estamos profundamente agradecidos al teaming de Cinfa y a la Obra Social la Caixa”, insisten. También a Aspace, entidad a donde acude a diario su hija, escolarizada en el Virgen de Orreaga. “Ese centro es lo mejor que nos ha pasado”, afirman. La llegada de Anne fue “dura” y el día a día exige “una adaptación continua” a sus necesidades. Sin embargo, la madre no tiene duda: “Esta niña me da lo que no me da nadie. Nos ha cambiado”.

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Los costes añadidos de la discapacidad en Navarra

Un matrimonio con una hija con una parálisis cerebral severa lamenta la falta de ayudas que encuentran las familias que deben adaptar sus hogares a las necesidades de estas personas. Ellos lo han podido asumir, “pero hay otros muchos que no”, afirman

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