Diario de Navarra

José Ramón Iriarte Goyena, Montxo, tiene en el escritorio del ordenador una carpeta que se llama ‘Mi ELA’. Así, con el posesivo siempre delante para recordar que cada caso es un mundo, se refiere él a la patología que hace dos años marcó en el calendario el inicio de su “segunda vida”. “Hasta el diagnóstico tuve una vida; desde el diagnóstico, otra. No sé si peor, desde luego que sí distinta”. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa a día de hoy incurable, lo cambia todo aunque lo esencial permanezca. “La familia, los amigos, ahí siguen todos”. Las ganas de vivir tampoco se le han gastado. “Aprendes a vivir al día, con la incertidumbre de tener una fecha de caducidad”. “Aunque en realidad, todos la tenemos”, reflexiona su mujer, María Gómara Urdiáin. Iriarte ha sido recientemente nombrado presidente de Adela, la entidad navarra que reúne a los afectados y sus familias. No le costó mucho dar el paso porque siempre ha sido una persona activa, implicada socialmente. “Fui presidente de la Federación Navarra de Pelota y también estoy vinculado a a la Federación Navarra de Deportes Adaptados”, cuenta. La asociación tiene 30 socios, de ellos unos 14 con ELA y el resto, muchos familiares de socios ya fallecidos. UNA ENFERMEDAD CRUEL Suele decirse que la ELA es una patología especialmente cruel. Las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios dejan de funcionar y el afectado comienza a tener dificultades para caminar, comer o hablar, que se van agudizando. En las etapas finales aparece la pérdida de movilidad absoluta, pero la capacidad cognitiva se suele mantener intacta. Dependiendo de si es espinal o bulbar, afecta inicialmente a unas u otras zonas y la progresión es más o menos rápida. “La mía es espinal y según me dice la neuróloga, atípica”. En cualquier caso, se habla de una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años. “Pero yo conozco personas que llevan 20 años. O piensa en Stephen Hawking, que estuvo 50”. No quiere Iriarte que parezca “que aquí no pasa nada”, que se pasa de optimismo. “Claro que pasa, y mucho. No se me ocurre una manera mejor de describir cómo es que te digan que tienes ELA que aquella campaña del cubo de agua fría por encima. Así te sientes. Yo todos los días me levanto dándole vueltas al tema, pero me dura un minuto. Después me centro en ver qué voy a hacer hoy, a ver con quién he quedado”. Su mujer reconoce que a ella “las pesadillas le duran “un poco más”, pero ambos comparten ese querer afrontar la situación “con toda la normalidad posible, sin hundirse y sin dar pena”. Tienen tres hijos en la veintena, el mayor independizado y las otras dos estudiando fuera. “Ellos tienen que seguir con su vida”. La madre cree que él con su actitud ante la enfermedad les está brindando “un ejemplo importantísimo”. “Nunca les hemos tapado nada ni les hemos engañado”. Los vínculos se han reforzado. Con el diagnóstico entran en el hogar “toda una serie de decisiones que tomar”. Él, funcionario de Educación primero, y socio y directivo de la empresa Sedena después, ha obtenido la incapacidad laboral, pero es que su mujer también ha tenido que “dejar en el limbo” su puesto de gestión en la misma empresa. “Ni lo dudas. Si alguien tiene que estar con él, quiero ser yo”. Están a punto de cambiarse casa porque, a pesar de haberle adaptado, ya no se amolda a sus necesidades. “Solamente el 5% de afectados puede afrontar los 35.000 euros de sobrecoste que conlleva tener ELA. Si no tienes familia o no tienes dinero, esta enfermedad puede ser el infierno. Yo lo he visto en otros casos”, constata él. UNA ATENCIÓN MÁS INTEGRAL Recuerda Iriarte “con ansiedad” el peregrinar por distintos departamentos y servicios para obtener el reconocimiento de discapacidad, de dependencia, la incapacidad laboral. “Deberíamos salir con todo eso reconocido una vez que te diagnostican, no puede ser que se dilate todo tanto”, valora. Además, cree que en la asistencia socio-sanitaria que les brinda la Administración, “la pata social es la que cojea. Haría falta una atención más integral y más ayudas”. “El aspecto sanitario está bastante bien cubierto y contamos con una unidad específica en el Complejo Hospitalario”, termina. Navarra registra 10 casos nuevos al año y otros tantos fallecidos El Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona iluminarán este jueves sus fachadas de verde con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una iniciativa promovida por la asociación Adela Navarra y la Fundación Luzón bajo el lema ‘Luz por la ELA’ y el objetivo de dar visibilidad a las personas afectadas. En Navarra hay unas 40 personas afectadas, registrándose unos 10 nuevos casos anuales y un número similar de fallecimientos. En España, las cifras alcanzan las 4.000 personas afectadas, con 900 nuevos casos al año. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. “Con el Día Mundial queremos alzar la voz cada año para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para involucrar a la sociedad al completo, todo ello con el fin de difundir la realidad de esta enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación en esta patología”, argumenta el presidente de la entidad navarra. La campaña Luz por la ELA, que se repite en decenas de ciudades de distintas autonomías, también invita a la población a fotografiarse en los edificios iluminados de sus ciudades y difundirlo en las redes sociales bajo el hastag #LuzporlaELA o enviarlas a través del e-mail participa@luzporlaela.es a la web www.luzporlaela.es, que además mostrará un mapa actualizado de las poblaciones participantes.

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