Decidió aprovechar su regreso a Pamplona este octubre por razones familiares, después de cinco años viviendo en Málaga, para abrir aquí una delegación de la Asociación Española de Afectadas por la Endometriosis (ADAEC) a la que pertenece. ‘¿Endoqué...?’ La enfermedad resulta incluso desconocida para muchas mujeres, aunque algunas la lleven padeciendo toda su vida sin ponerle nombre. No existe un registro de afectadas en Navarra, pero se estima que entre “una y dos de cada diez mujeres” la sufren: unos 2,5 millones de españolas.

A las afectadas suelen tardarles ocho años de media en diagnosticársela. Y todo se inicia con una frase reveladora para las féminas: “La regla no tiene por qué doler”. Y si duele, y duele siempre, y duele tanto “que te partes por la mitad”, que “no te puedes levantar de la cama”, que sangras mucho y abundante durante días, y ningún analgésico te alivia apenas, ni por mucho tiempo, entonces hay algo más. Y resulta que no eres “una quejica, una loca o una hipocondríaca” por mucho urólogo o ginecólogo que visites, o mucho que vayas a Urgencias. “Te quejas porque te duele”.

Hablar de la endometriosis con Naroa Mendaza es como recorrer el vademécum, un tratado de ginecología y un laberinto emocional al mismo tiempo. Todo, en vísperas de su operación (fue el viernes, aunque la entrevista se realizó unos días antes). Por cierto, ellas, las afectadas por la endometriosis reivindican el lazo amarillo, que escogieron como pin de la causa, al igual que los afectados por cáncer infantil, mucho antes que los independentistas catalanes lo adoptaran como símbolo.

¿Qué es la endometriosis?

El endometrio es el tejido que crece en el útero para albergar un posible embarazo. ¿Que no lo hay? Pues se cae, se descama y es lo que conocemos como la regla. La endometriosis ocurre cuando ese tejido crece fuera de su sitio: en ovarios, en trompas, en los ligamentos del útero, etc.

¿Hasta dónde puede invadir ese tejido?

Invade intestinos, uréteres, riñones. En casos menos frecuentes, puede llegar al pulmón e incluso crecer detrás del globo ocular. En la asociación, me contaron el caso de una chica en Barcelona que, cuando tiene la regla, llora lágrimas de sangre.

¿Y qué es la endometriosis para usted?

Una enfermedad muy incapacitante. Que no me deja ser como yo era antes.

¿Y cómo era antes?

Antes, era un tía con energía. Y ahora no tengo ganas.

¡Pero si trabaja en la hostelería!

Ya. Y para mí, estar de pie ocho horas supone mucho dolor. Al final, trabajas porque tienes que trabajar. A base de tramadoles, un opiáceo para el dolor que se supone que bloquea las terminaciones nerviosas.

¿Cuándo supo que tenía esa enfermedad?

He tenido siempre reglas muy abundantes y muy dolorosas. Pero como le damos normalidad, me tomaba algo y ¡hala! A seguir con dolor. En los últimos años, además, me notaba como más inflamada. Hace tres años, en Málaga, fui con mi compañera de piso a hacer una donación de óvulos a Marbella. No sólo fuimos porque económicamente nos venía bien, sino porque me pareció un gesto bonito para ayudar a otras mujeres a tener hijos. Allí, me hicieron una eco vaginal y me dijeron: ‘Vete al ginecólogo cuando puedas y que te miren. Hay un quiste sólido’. Sólido es que no es funcional, que luego se reabsorbe. Porque los folículos se llenan de sangre y cuando te baja la regla se reabsorben y ya está. Éste, no.

¿Cuál fue su reacción?

Me asusté un poco, la verdad. ‘¿Es malo?’ pregunté. ‘No sabemos’, me contestaron. Luego, el ginecólogo me tranquilizó. Parece endometriosis, me dijo. ‘Parece’ porque es una sospecha, no lo sabes a ciencia cierta hasta que te abren y ven si hay adherencias fuera del útero. Pero yo había ido muchas veces antes a Urgencias porque tenía mucho dolor o porque me despertaba chorreando sangre, para que me cortaran la hemorragia.

Y de niña, ¿cómo recuerda sus reglas?

Dolorosas, siempre. Abundantes. Y ninguna, de menos de siete días.

¿Qué le decía su madre?

Que hay gente que le duele más y gente que le duele menos. ¡Y eso que mi madre es enfermera! Que igual era porque el apéndice estaba rozando con el ovario, y a lo mejor con la inflamación... Tampoco le dábamos una mayor importancia.

Pero la endometriosis y el dolor menstrual son cosas distintas ¿no?

Sí. Pero nosotras le damos normalidad. Te tomas la farmacia entera y sigues con tu vida. Ya se pasará. ¡Qué vas a hacer! Además, yo no soy de ir al médico hasta que no estoy reventada.

¿Y cómo mitiga el dolor?

Empecé con los antalgines; luego, ibuprofeno; después, pasamos al enantyum, que es un antiinflamatorio más fuerte. Al principio, decía: ‘joder, esto es la gloria’. Pero al final me tomaba con 4 ó 5 al día y me dolía igual. Me lo alternaban con nolotil. Y fui tirado un poco así. Pero es que, luego, en la analítica salió que tenía una anemia de caballo y he tardado en recuperarme un año y medio a Tardyferon. Todo esto, mientras seguíamos yendo a Urgencias porque me daban dolores de cólico nefrítico. Miraban y no había piedras (en el riñón) ni había infección, pero yo tenía un dolor que me moría. También me han sondado dos veces porque hacía globos vesicales. Es como un globo de orina que no sale de la vejiga porque hay algún tipo de obstrucción.

¿Era tejido endometrial?

No han visto que haya adherencias. Pero, hasta que no me operen, no lo pueden ver. Con la laparoscopia, ya podrán observar todo por dentro. Igual hay pequeñas adherencias que en una resonancia o un TAC no se ven. Porque ir a Urgencias para que me digan que me acostumbre, que tengo reglas dolorosas, para eso me tomo mi Amchafibrin en casa y no pierdo 4 horas de mi día.

¿Otro medicamento más?

Sí, este es para cortar hemorragias. Mi bolso parece el de una yonqui. (Lo abre y saca al azar algunos blíster) Tramadol, Buscapina... Más tramadol.

Por lo menos, hace tres años le puso nombre a lo que padecía. ¿Qué sintió?

Claridad. La conclusión fue que tenía endometriomas (quistes en el ovario). Dije, por lo menos, tienen un sentido todos estos dolores. Y una piensa: ‘Bueno. Pues ¡ya está! Ahora me tratarán’. ¡Qué va! ‘Vamos a probar esto, lo otro, lo de más allá...’ Que si toma este anticonceptivo a ver si hace algo... Hasta que entiendes que esto es crónico y te tienes acostumbrar toda la vida.

¿Y cómo le afecta en su vida cotidiana?

Como una montaña rusa. Y sin ánimo. Con 31 años, lo normal es que vas, vienes, sales de juerga, que hagas vida social y de pareja. Yo ahora no lo puedo hacer. Lo único que quieres es irte a tu casa, porque no estás cómoda. Como no sé cuándo voy a estar mal, paso de amargar a nadie. ¡Qué necesidad tengo de ser una carga! Llevo con dolor crónico tres años. Me tomo un ibuprofeno y me hace lo mismo que un caramelo. No es dolor de esos en plan me estoy partiendo por la mitad. Pero es una molestia constante.

¿Partirse por la mitad, dice?

Cuando tienes la regla es como si te estuvieran partiendo con serrucho por la mitad. O después de mantener una relación sexual. Ha habido momentos que no podía ni incorporarme en ángulo recto en la cama. Llorando de dolor. Lo que a otras personas se les pasa con un ibuprofeno, a ti te tarda tres enantyums o dos tramadoles en hacer efecto. ¡Vas dopada! y ¿cuánto te alivia? ¿tres horas? Es horrible. Ahora, la solución, entre comillas, es otro medicamento, Visannette, un progestágeno, que funciona como una pseudo menopausia. Ya no tengo reglas. No tengo anemia. Pero hay un dolor sordo constante durante todo el día. Y haces tu vida con ello. Te tomas una pastillita y te vas a trabajar. Y para dormir también porque no encuentras postura en la que no te duela.

¿No queda otra alternativa que operarse?

Limpiar. En principio, es por laparoscopia. La tengo el 9 de marzo. Con que me quiten un 20% del dolor, me vale. Y estoy temblando, a ver qué sale. Me ofrecieron hacer antes otra resonancia. Pero es alargar otros tres meses la operación y no me va a quitar el dolor. Le dije a la ginecóloga: ‘¡Ábreme, vacíame, lo que sea, pero quítame el dolor!’ .

¡Qué dice! ¿No le gustaría ser madre?

Eso me preguntan los médicos. Me gustaría ser madre. ¡Claro que sí! Más adelante. Pero sé que lo tengo complicado. De hecho, entre un 50 y 60% de los casos de infertilidad son por endometriosis. Y en la autorización que firmé para la operación, ya me avisan de que puedo perder hasta un 40% de reserva ovárica. Así que de manera natural lo tengo complicado. Luego, hay in vitro; ovodonaciones; inseminaciones... Pero, a riesgo de qué...

¿De qué?

La ovodonación es menos tralla, pero una in vitro supone una carga hormonal brutal. La endometriosis en el embarazo no va crecer, evidentemente, porque no tienes estrógenos en tu cuerpo. Pero el tratamiento puede ser... (hace el gesto de inflar una bola con las manos) La presidenta de ADAEC ha tenido trece intentos para cero resultados. Con todo lo que eso conlleva a nivel emocional. Porque esto, físicamente, te machaca pero, a nivel emocional, el triple. ¿Qué tengo opciones? Sí, vale. Si no puedo in vitro, puedo adoptar. Pero eso de no poder tener dentro a mi hijo. No me siento nada plena.

“No quiero ser una mujer a medias”, dijo usted en la Comisión de Salud del Parlamento al presentar su asociación en febrero.

No lo decía como mujer, sino como persona. Tengo la sensación de vivir a medias. Es un quiero y no puedo. Mi vida no puede ser ir de casa al trabajo y del trabajo a casa. Porque yo soy muy cabezona y no me he permitido faltar al trabajo. Quien me conoce sabe que si me quedo un día en casa es porque estoy muy mal. El dolor te hace tener un carácter insoportable, te deprime... ¿Qué voy a aportar yo ahora a una pareja, si no me aguanto ni yo? Es horrible. Los sofocos. Los cambios de humor. Al final, lo que haces es provocar una menopausia en una persona de 31 años.