Diario de Navarra

Dentro del colectivo de la discapacidad intelectual, ellos son “la parte más vulnerable”. Personas con gran dependencia o con altos porcentajes de discapacidad, que necesitan un apoyo constante y permanente, porque no tienen autonomía para desarrollar actividades cotidianas como comer, asearse o vestirse. Algunos tienen dificultades motoras o sensoriales; otros, alteraciones neurobiológicas y otros presentan también trastornos mentales o del comportamiento. Por eso, cada uno de ellos es “un caso único y diferente” y como tal merece ser tratado. “Son ciudadanos con todos los derechos, como los demás”, recuerdan desde Anfas. DIFICULTADES SEGÚN LA EDAD La entidad (Asociación Navarra en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) ha elaborado un informe que recoge las impresiones de las familias de estos usuarios, que engloban bajo la etiqueta de DIGNA (Discapacidad Intelectual o Trastornos del Desarrollo y Grandes Necesidades de Apoyo). Anfas representa a unas 130 de las aproximadamente 500 que hay en Navarra. Según detalla, en edad adulta hay atendidas algo más de 400 (345 en residencias y 76 en centros de día), y en edad escolar hay otro centenar. “Cada año, salen entre 8 y 10 de estos jóvenes camino de centros de día o de residencias”, apunta el trabajo, cuyas conclusiones revelan “la situación de indefensión” en la que se siente este colectivo. Por ello, piden “un cambio profundo en el modelo de atención”, que pasa “no tanto por grandes inversiones en infraestructuras”, sino por un abordaje a esta realidad “con otra orientación”. “Queremos centros que se adapten a las personas y no al revés, como sucede ahora”, instan. El informe ha estructurado las demandas principales en torno a las distintas etapas vitales que van atravesando estas personas. En los primeros años (0-6), la primera dificultad suele ser la de dar con un diagnóstico certero, “que muchas veces es tardío” y la atención temprana, por ser “insuficiente”. En cuanto a la escolarización, “los apoyos se limitan al horario escolar”, dejando a un lado el comedor y las actividades extra escolares. LOS 21, UNA EDAD MUY CRÍTICA En la siguiente etapa (6 a 21 años), a los niños DIGNA “no se les permite escolarizarse en aulas de transición aunque éste sea el deseo de los padres y tienen que ingresar en centros específicos”. Aun así, desde la entidad valoran que los niños y jóvenes “están bien atendidos”, y el problema grave se presenta “durante las vacaciones escolares”, que suponen “más de 4 meses al año”. “Hay un déficit de atención educativa y de ocio, que repercute muy seriamente en la conciliación de la vida persona, familiar y laboral”, incide el trabajo, que reclama “atención educativa todos los días del año”. Además, piden “facilitar el acceso a los servicios de residencia para jóvenes en edad escolar durante todo el año, incluidos los fines de semana”, y apuntan al colegio de Aspace ‘Virgen de Orreaga’, con residencia y atención educativa todos los días laborales del año, como “ejemplo". Cuando cumplen 21 años termina la etapa escolar para estos jóvenes, y para las familias llega la incertidumbre de si tendrán hueco o no en un centro de día o en una residencia. “Lotería y angustia son las dos palabras que caracterizan al acceso a estas plazas”, afirman. En las residencias, además, predomina “un modelo asistencial”, “en edificios demasiado grandes”, un modelo muy alejado del sistema de “pequeñas viviendas” que reclama Anfas. También se cuestionan los ratios profesional/usuario por bajos, “una situación que se agrava los fines de semana”. También se pide que las familias puedan tener “más participación” en el funcionamiento de los centros. Por último, en la edad madura, el escollo es que las personas que superan los 65 años “no tienen ningún recurso adaptado a sus necesidades”. “En los centros de personas con discapacidad intelectual no pueden estar más allá de los 65, y las residencias de ancianos no disponen de recursos ni los ratios son los adecuados”. “Pedimos que puedan vivir con dignidad” “¿A ti te parece normal que el fin de semana, cuando mi hijo vuelve a casa, otra persona pueda ocupar su habitación en la residencia, dormir en su cama, rodeado de todas sus cosas? ¿Eso es respetar la dignidad de una persona, considerarlo igual que a ti o que a mí? No, ¿verdad? Pues eso está pasando”. La indignación traspasa cada una de las palabras de Maribel Murillo Urcelay, madre de Juancho, un chico con autismo de 34 años. No lo puede evitar. Le duele su hijo. Juancho vive en residencia desde hace años, cuando en el hogar la situación se volvió insostenible. “No podía con todo. Mi marido también es dependiente”, explica Murillo, de 68 años, que admite que la decisión fue “dura de tomar”. “Pero no había otra”. Para ocupar la plaza, Juancho estuvo en lista de espera cinco años. Y la primera que le concedieron era en Tudela, donde pasó seis meses. Después le trasladaron al centro Valle de Roncal, ya en Pamplona. “Mi hijo, con 25 años, conviviendo con octogenarios, tres personas por habitación. Un ambiente ideal”, ironiza. Por fin lo mandaron a Las Hayas, en Sarriguren, donde vive de lunes a viernes. Es entonces, el fin de semana o en época de vacaciones, cuando entra a funcionar el sistema ‘de camas calientes’ que solivianta a Murillo. “Hace falta una residencia para estancias temporales”, señala como remedio. La queja no es una queja aislada. Su voz representa al colectivo, que sólo reivindica “apoyos suficientes” para que sus allegados “vivan con dignidad”. A su lado y corroborando sus palabras, otras dos familias afectadas. La de Roberto Pérez Jordán, padre de Iker, de 18 años y alumno del Andrés Muñoz, y Gerardo Posada, el director gerente de Anfas y padre de Inés, una chica que, también con 18 años, tiene síndrome de Rett. Cada uno cuenta la historia como le ha tocado vivirla, porque cada persona, con o sin discapacidad, es un mundo. Sin embargo, hay un hilo que conecta sus vivencias, una madeja que trenza su realidad cotidiana. Conforme avanza el relato, más puntos en común. El largo periplo hasta dar con un diagnóstico. La angustia, la incertidumbre, la sensación de culpa, los quebraderos de cabeza que trae la organización familiar para cubrir los días no lectivos. “Mi mujer trabaja con reducción de jornada y, los veranos, se coge los dos meses de excedencia”, desvela Pérez. Además, el desembolso económico de terapias y actividades complementarias para que los tiempos de vacaciones no supongan un retroceso en su desarrollo es “grande”. “Te lo tienes que buscar todo por tu cuenta y, además costeártelo”. Sólo un ejemplo. El programas de vacaciones de Anfas, que no cuenta con subvención desde 2012, viene a salir por 500 euros por una semana de campamento. “Más los 100 que tienen que llevar para sus gastos”. “Muchas familias no pueden costear eso”. AFÁN DE LUCRO “Los servicios de Anfas deberían ser complementarios a lo que verdaderamente necesitan estas personas, que son centros de día y viviendas de pequeño tamaño e integrados en la comunidad”, explica Posada. Murillo, con una crítica más ácida, prosigue. “La falta de personal en las residencias es clamorosa. Se cumplen los ratios mínimos que establecen los conciertos, sí, pero no olvidemos que lo que hay detrás son empresas con ánimo de lucro. Algunas de ellas, manejadas por fondos buitres afincados en el extranjero. Cada año estamos peor. Han encontrado un filón con los ancianos y las personas con discapacidad”, sentencia. En este sentido, el anteproyecto de ley de concertación de servicios sociosanitarios que ha elaborado el Gobierno de Navarra abre la puerta a que la gestión recaiga en las propias entidades gestionadas por familiares y sin ánimo de lucro. “Es una oportunidad”, valora Posada, que percibe en el Ejecutivo de Barkos “buenas intenciones”. “Y si no se llegase a la gestión directa, por lo menos que se dé oportunidad a las familias para participar en los pliegos”, sugiere el gerente. Uno de los momentos que más preocupa a las familias es la barrera de los 21 años, cuando termina la etapa escolar. “No tienes los apoyos para tenerlos en casa, así que muchos tienen que ir o a centro de día o a residencia, y no hay plazas suficientes”, explica Pérez. Para intentar anticiparse, muchas familias optan por empezar a solicitar la plaza con mucha antelación, incluso años antes. “Y si te la conceden tienes que ir en ese momento, de modo que hay chavales que no llegan a completar la etapa educativa para no perderla”. Las familias no entienden esta falta de organización. “No sería tan difícil gestionarlo mejor”. ENTRE 'AYS' Y DUELOS Posada recurre a las onomatopeyas para intentar trasladar su realidad cotidiana. “Vivimos en un ‘ay’ permanente. El primero, el nacimiento; el segundo, el diagnóstico. El siguiente ‘ay’ es la escolarización, ¿centro específico u ordinario? Ay, ¿ya tendrá los apoyos suficientes? Normalmente no. Y en el horario no lectivo (comedor, transporte), vives en el ‘ay qué tal estará mi hija’, porque son horas en las que la atención es mínima o inexistente. A los 18 años, otro ‘ay’. ¿Hay que incapacitarla parcial o totalmente? ¿Va a ir a centro de día, a ocupacional? ¿Dónde va a vivir? Luego llegan los ‘ay’ porque los que nos hacemos mayores somos nosotros, los padres. ¿Qué va a ser de nuestra hija cuando faltemos?”, expresa Posada. “No terminan nunca”. Pérez añade a los ‘ay’ los “duelos”. “Tienes que ir pasándolos. Uno de ellos es “la primera separación”, para un fin de semana o unas vacaciones de una semana, programas ambos de Anfas. “Por un lado, te da miedo. Y por otro, esa sensación de culpabilidad, de que parece que te quieres quitar de encima a tu hijo”, admite. “Luego te das cuenta de que ellos también necesitan irse, estar con sus compañeros. Ese respiro es tan necesario para ellos como para nosotros”, valora. “Las familias tienen esos días marcados en rojo porque son los únicos al año que pueden desayunar tranquilos, leer, hacer una vida normal con sus otros hijos”, añade Posada. Pérez recuerda que cuando su hija pequeña, que ahora tiene 15 años, era más niña, esperaba estos días con impaciencia. “Simplemente porque podía hacer cosas como ir al cine con sus padres. Tener la atención que el resto de niños reciben siempre era una fiesta para ella”. DEL LADO DE LOS MÁS DÉBILES El gerente de Anfas no comulga con la “campaña de buenismo” que está calando en la sociedad en los últimos tiempos. “Lo mejor que me ha pasado en la vida es tener un hijo con discapacidad, dicen ahora”, resume. “Creo que nos estamos pasando de frenada”, opina. “Yo quiero con locura a mi hija, pero hay días que se hacen eternos; un día de crisis, un día en que llora y no te puede hablar para saber por qué. Eso hay que vivirlo. No dejas de querer ni un segundo, pero tampoco es una lotería”. “Lo que sí es cierto es que te enseña a ver la vida de otra forma”, intercede Pérez. “Sí, y a estar siempre del lado de los más necesitadas”, añade Murillo. “Te hace más capaz más empático y mejor persona”, coinciden los tres.

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500 navarros tienen una discapacidad intelectual que requiere grandes apoyos

Las familias se sienten “indefensas” y reclaman cambios en la atención; Anfas cuestiona en un informe la escasez de recursos como plazas residenciales o de día y los ratios de personal

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