Diario de Navarra

La falta de un brazo o una pierna no les impide subir al tobogán, recortar, nadar o hacer gimnasia rítmica. Los niños que nacen sin una extremidad o que la pierden tras un accidente o una enfermedad (generalmente un cáncer) llevan una prótesis desde bebés y una vida “completamente normal”. Así lo aseguran los padres de estos pequeños y lo confirman ellos mismos. La Asociación de Familias de Niños con Prótesis (AFANIP), que existe a nivel nacional, agrupa en Navarra a seis familias aunque, sospechan los socios, hay bastantes más. Las pamplonesas Inés García Morales, de 39 años; y María Regalado Rosino, de 45, ponen voz a estos padres. Son, respectivamente, las madres de Xabier Urdánoz García, de 2 años y medio y que nació sin el brazo izquierdo; y de Naiara Biurrun Regalado, de 11 y que vino al mundo con la pierna izquierda mucho más corta de lo normal. Los dos llevan sendas prótesis desde bebés y conviven con ellas “como si llevaran gafas”. La Seguridad Social financia en toda España el precio de las piernas o brazos ortopédicos, que oscilan entre los 1.000 y los 20.000 euros, según si son estéticas o mioeléctricas (en el caso de los brazos que hacen pinza). Las familias adelantan el dinero y, a los tres meses, en el caso de Navarra, la Administración se lo devuelve. “Nosotros no estamos mal porque en otras comunidades tardan mucho tiempo en ingresar el dinero. Pero nos gustaría no tener que adelantarlo sino que nos lo pagaran directamente”, apunta Inés García, madre de Xabier. Además, añaden, los niños crecen muy rápido durante los primeros años y hay que cambiar las prótesis cada poco tiempo (alrededor de seis meses). AFANIP organiza todos los años un encuentro de familias en San Rafael (Segovia), donde los padres reciben formación y los niños hacen actividades y conocen a otros pequeños en la misma situación que ellos. “Nos hemos hecho socios ahora. Hasta el momento, no habíamos visto la necesidad. Pero ahora Naiara quiere ir y conocer a otros niños con prótesis”, apunta María Regalado. Su hija se ha apuntado a un campamento para niños este verano en la sierra de Madrid. “A la mayoría les falta una mano. De 25 niños, solo cuatro teníamos prótesis de pierna”. Para Inés García, la asociación es un lugar de encuentro para “no sentirse solos” y ver que la falta de una pierna o un brazo no impide trepar por el tobogán o por la vida. XABIER MONTA EN BICI Y EN LOS COLUMPIOS CON UNA SOLA MANO Xabier corre hacia los columpios con la sonrisa y el chupete en la boca. Son las 9.30 horas de una mañana soleada pero fresca que anima a llevar manga larga. El niño trepa por unas barras, llega hasta la parte de arriba del tobogán y se desliza a toda velocidad. Al llegar, al suelo sigue corriendo hasta un balancín, se sienta, se agarra a la barra con sus dos manitas y se impulsa hacia delante y atrás. Nadie diría, ni por su movimiento ni apariencia, que bajo su camiseta de manga larga, el niño lleva una prótesis en su brazo izquierdo, desde la altura del codo hasta la mano. Xabier Urdánoz García nació el 1 de noviembre de 2014 sin esa extremidad. “No se había visto en ninguna ecografía. Y fue un mazazo grande. Pero, superado el duelo inicial, vemos que el niño es capaz de hacer todo como los demás. Y es feliz”. Quien habla así es su madre, la pamplonesa Inés García Morales, socióloga de 39 años, que ahora está desempleada. Casada con José Luis Urdánoz, de 38 años y visitador médico, la pareja tiene otra hija mayor; Leire, de 5 años. La familia vive en Sarriguren y Xabier empezará el colegio el próximo septiembre. Como su hermana, se escolarizará en el centro público Joakin Lizarraga (modelo D, euskera) de esa localidad. Inés García recuerda que cuando le hicieron la primera ecografía, a las 12 semanas (tres meses) de embarazo, el niño tenía brazo. “Por lo visto, una brida en el líquido amniótico (una especie de hilillo) se le enrolló en el brazo, le impidió que le llegara el riego sanguíneo, dejó de crecer y se reabsorbió”, relata Inés. Tras el parto, como había sido complicado, se llevaron al niño a reanimación y fue su marido, quien le dio a ella la noticia en la habitación de la Clínica Universidad de Navarra. “Fue muy duro. Lo primero que me vino a la cabeza fue mi hija mayor, que tenía entonces 2 años, y que montaba en esas motos de niños. ¡Pensé que Xabier nunca iba a poder hacerlo! ¡Y mira ahora!”, confiesa. Los médicos los tranquilizaron. “El niño podrá hacer de todo”. Y así ha sido. Cuando el pequeño tenía 3 meses le pusieron una prótesis ‘estética’ para que se acostumbrara a tener dos brazos. “Cuando estaba tumbado bocarriba, daba manotazos a los juguetes que se ponen para entretener a los bebés. Y lo hacía con las dos manos indistintamente”, cuenta su madre. Aprendió a gatear, a sujetarse en los muebles para andar, a coger los cubiertos... “Todo como los demás niños. Él no ha notado ninguna dificultad. Su cuerpo siempre ha sido así”, continúa. Eso sí, sigue Inés, deben dar explicaciones constantemente; en el parque, en el patio del colegio... “Sobre todo a los niños, que tienen curiosidad y preguntan. Pero no pasa nada. Hay que hablarlo con naturalidad. Una niña me preguntó cuándo le iba a crecer el brazo. Y ya le dijimos que nació así y que nunca le va a crecer”. Hace casi dos semanas, Xabier estrenó un nuevo brazo; una prótesis mioeléctrica, que funciona con unos electrodos y hace el movimiento de pinza con el pulgar (puede coger los objetos, a diferencia de la estética). “Ahora está aprendiendo pero el otro día ya se agarró un dedo del pie”, añade orgullosa. La prótesis, que se carga como un teléfono móvil, termina en un plástico con dibujos de la ‘Patrulla canina’. Y el engranaje lleva encima un ‘guante’ de PVC que simula la piel del brazo y la mano, las uñas... “Pero es un niño pequeño y siempre se está arrastrando. Así que el guante termina sucísimo y se rompe”. Desde los 3 meses, la pediatra, como en todos los casos de niños a los que les falta una extremidad, derivó al bebé a la unidad de rehabilitación infantil del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). Y desde allí, les dirigieron a Barcelona, al Hospital San Joan de Deu, donde le “recetaban” las prótesis. La estética cuesta 3.000 euros y la mioeléctrica asciende a los 20.000. Las familias adelantan el dinero, cuenta Inés García, y la Seguridad Social se lo devuelve a los tres meses. Pero ajeno a esos gastos, Xabier sigue subiendo y bajando del tobogán. “Es un bruto. ¡Y eso que solo tiene una mano! ¡No sé que haría con dos!” NAIARA, UNA NIÑA FELIZ QUE HACE GIMNASIA RÍTMICA El día de su primer cumpleaños Naiara Biurrun Regalado recibió un regalo muy especial. Era el 3 de marzo de 2007 y la pequeña, además de la ropita y los juguetes adaptados a su edad, desenvolvió el papel de un paquete peculiar: una prótesis para su pierna izquierda. La niña había nacido con esa extremidad muy corta (con el pie a la altura de la otra rodilla) y no podía mantenerse en pie, aunque había gateado sin problemas. “Enseguida se puso de pie y, como los demás niños de esa edad, empezó a sujetarse con las manos en las mesas, las sillas...”, recuerda emocionada su madre, la pamplonesa María Regalado Rosino, de 45 años. Hasta entonces, añade, habían tenido “mucha incertidumbre” pero en julio de ese año, cuando la niña tenía 16 meses, dio sus primeros pasos. “¡No sabíamos si iba andar! ¡Y anduvo!”, aplaude María. Hoy, Naiara tiene 11 años, cursa 5º de Primaria en el colegio Sagrado Corazón de Pamplona, practica gimnasia rítmica en el equipo del colegio, nada, toca el violín, canta en el Orfeón... Y, sobre todo, es una niña feliz. “No se queja nunca. Es muy madura. Ha nacido así y lo ha interiorizado totalmente”, apunta María, que es economista, empleada muchos años en la Administración, y que ahora no trabaja fuera de casa. Su marido, el también pamplonés Patxi Biurrun Larralde, de 47 años, es abogado y gestor. El matrimonio tiene otros dos hijos menores; David, de 9 años; y Elisa, que está a punto de cumplir 7. Aunque ahora, casi ni se acuerdan de la prótesis y llevan una vida completamente normal, no todo ha sido de color de rosa. María y Patxi se enteraron de que su primer bebé sufría este problema cuando fueron al hospital Virgen del Camino a hacer la ecografía de las 20 semanas (mitad del embarazo). “Todo el mundo te dice que lo importante es que venga bien pero no lo piensas. Crees que es lo normal”. Pero en su caso no fue así. El ginecólogo les dijo que la niña tenía el fémur corto y agenesia (falta) de peroné. “No nos lo esperábamos y fue duro”, relata María. Sin embargo, el shock inicial duró poco porque el ginecólogo que le llevó el embarazo le contó que su hijo tenía el mismo problema y que “hacía de todo”. “Nos explicó que era solo algo físico”. Los primeros meses, la niña se desarrolló como cualquier bebé y cuando cumplió un año es cuando le pusieron la primera prótesis. “El traumatólogo siempre nos ha atendido muy bien pero hemos echado de menos una mayor integración de la especialidad de trauma con las ortopedias. Hemos tenido que ir descubriendo todo nosotros”. Así, viajaron a Francia, a Barcelona... Hasta que finalmente encontraron una ortopedia de un alemán (Riele) en Pamplona. Por la primera prótesis pagaron 1.100 euros y por la última, 5.100. Entre medio, Naiara ha tenido ocho, ya que hay que irlas cambiando según el crecimiento (al principio, cada seis meses). “Las de ahora son más caras porque el pie es más dinámico (flexible) para que se canse menos”, cuentan María y Patxi. Mientras su madre habla, Naiara, se come un helado. Hace mucho calor y lleva pantalón corto. “¿Que si no me importa que me vean la prótesis? ¡Qué va! Cuando era pequeña, en los columpios, a veces, tenía que explicar a otros niños qué me pasaba en la pierna. Pero ahora, todos ya lo saben”, cuenta la niña. Entre su pierna y la prótesis lleva dos calcetines para que no le roce en la piel. “No, no me dan nada de calor. No, tampoco me pesa”, contesta a las preguntas. Y eso que la pierna ortopédica alcanza el kilo. Ni María ni Patxi han sido partidarios, hasta ahora, de intervenir quirúrgicamente a Naiara (con operaciones de aumento de la longitud de los huesos). “Son muy agresivas y no hay garantía de que salgan bien. Nosotros hemos primado que Naiara tenga una infancia feliz. Sin ingresos hospitalarios ni posoperatorios durísimos. Creemos que hemos acertado. Algunos intentan tener un hijo ‘normal’, con los dos pies en el suelo. Pero nosotros hemos preferido aceptar que algo distinto nos ha tocado e integrarlo lo mejor posible”.

Diario de Navarra

Vivir la infancia con prótesis

Nacieron sin un brazo o una pierna o los perdieron tras una accidente o una enfermedad. Son niños que llevan prótesis y una vida normal

Comentarios

La oda al amor de Carlos Rivera

Fotos del concierto de Carlos Rivera en el Navarra Arena

Fernando Nuin, concejal de Mañeru: “Los vecinos hemos aplicado el protocolo del plan de incendios”

Controlado el incendio forestal declarado cerca de las ruinas romanas de Las Vistillas en Lerín

Los bomberos rescatan ileso a un parapentista que se había quedado enganchado en un árbol en Baztan