Salud
Afectados de fibromialgia de Navarra piden los mismos derechos que otros enfermos
La asociación Frida ha organizado unas jornadas en Pamplona por el Día Internacional de la enfermedad
- europa press. pamplona
La Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica, Frida, ha demandado "los mismos derechos que otros enfermos con patologías crónicas y discapacitantes" para los pacientes con fibromialgia, enfermedad que afecta a entre un 3 y 5% de la población navarra.
"No queremos más de lo que nos corresponde, pero vamos muy retrasados a todos los niveles, en investigación, tratamientos, formación de profesionales, la baremación de estas enfermedades y la aceptación de que somos enfermos pluripatológicos", ha reivindicado la presidenta de la asociación, Patricia Murcia.
Así lo ha señalado en una rueda de prensa que ha ofrecido este lunes junto a Nerea Ibarra, directora de la oficina de Carlos III de CaixaBank, para presentar las III Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple con motivo de la celebración el próximo viernes, 12 de mayo, del Día Mundial de la enfermedad.
La presidenta de Frida ha puesto en valor que con estas jornadas se logra "visibilizar aún más nuestra situación de abandono por parte de las instituciones y luchar y mejorar nuestros derechos como enfermos crónicos, discapacitados en muchos casos, y pluripatológicos".
Según ha destacado, la asociación "trabaja y lucha desde dos frente muy claros: mejorar la calidad de vida de los afectados desde varios caminos; y luchar por todos los afectados a todos los niveles para poder conseguir los mismos derechos que otros enfermos con patologías crónicas y discapacitantes". "No queremos más de lo que nos corresponde", ha asegurado.
En este sentido, ha valorado el nuevo protocolo de Salud para atender a los pacientes de fibromialgia, pero ha defendido que "una puerta muy importante que necesitamos abrir es incluir dentro del nuevo protocolo de actuación no sólo la fibromialgia, sino también el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple".
JORNADAS POR EL DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD
En cuanto a las jornadas organizadas por Frida con motivo de la celebración el próximo 12 de mayo del Día Mundial de la enfermedad, ha detallado que se abrirán este lunes por la tarde, a las 17 horas, en Civivox Iturrama.
Tras un breve acto de apertura a cargo de Luis Gabilondo, director general de Salud Pública, y Patricia Murcia, presidenta de Frida, los doctores Enrique Sainz de Murieta, Pablo Pascual y Ana Navascués explicarán en detalle en qué consiste el nuevo protocolo para atender a los pacientes con fibromialgia.
Al día siguiente, Civivox Iturrama acogerá desde las 16 horas las conferencias 'Fibromialgia, lo que sabemos hoy. La relación con la familia', a cargo del doctor Jorge Pla; y 'El duelo en la Fibromialgia, SFC y SSQM; lo que perdemos por el camino', impartida por Josu Cabodevilla.
El miércoles 10 de mayo, también en Civivox Iturrama, el doctor Enrique Omilla, expondrá desde las 16 horas los últimos tratamientos alternativos en la conferencia 'Lo que se conoce en abordajes alternativos'. A continuación, una persona experta abordará en profundidad la sensibilidad química múltiple en la conferencia 'SSQM, un abordaje desde la Atención Primaria', impartida por Mar Rodríguez Gimena.
INCAPACIDAD LABORAL Y MUJER
Por otro lado, el jueves 11 de mayo, las jornadas abordarán uno de los temas que más inquietud provoca en las personas afectadas, la solicitud de incapacidad laboral. Para solventar las dudas existentes, los expertos Vicente Sainz Marco y Ana María García Quintana ofrecerán a las 17 horas en Civivox Iturrama la conferencia 'Aspectos legales en materia de solicitudes de prestaciones de incapacidad laboral'. A continuación, a las 19 horas, Cristina Ibarrola abordará la presentación del protocolo a nivel institucional.
Finalmente, el 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, la asociación analizará "la doble discriminación" que sufre la mujer afectada en la conferencia 'Invisibilidad legal en Fibromialgia, SFC y SSQM', que tendrá lugar a las 10 horas en la UPNA a cargo de Beatriz Rodríguez Sanz de Galdeano.
Por la tarde, Civivox Iturrama acogerá a las 17 horas la clausura de las jornadas con una doble conferencia, 'Avances en Fibromialgia', a cargo del doctor Antonio Collado, y 'Abordaje de la Fibromialgia desde la Unidad del Dolor', a cargo del doctor Alberto Lafuente.
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