Diario de Navarra

Salud tiene previsto culminar la implantación del protocolo de atención a pacientes con fibromialgia en los centros de salud en dos meses de forma que el médico de familia centralice la atención. Desde la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica, FRIDA, apuntan que aplicar este protocolo es “un paso importante” y “esperanzador”. “Hemos conseguido abrir la puerta pero seguiremos reivindicando más”, afirmó Patricia Murcia, presidenta de FRIDA, durante la presentación de las jornadas sobre fibromialgia organizadas con motivo del Día Mundial. De entrada, mucha más formación para los profesionales de Primaria (médicos de familia, enfermeras y trabajadoras sociales) y, además, una unidad en atención especializada en la que haya una persona que se encargue del afectado, como un director, y que cuente con un equipo multidisciplinar. “De momento no lo van a hacer aunque en función del grado de enfermedad y de las patologías asociadas tienen que ver al afectado muchos médicos. No somos sólo una enfermedad reumatológica”. Murcia apuntó que el problema reside muchas veces en que el médico de familia suele remitir al paciente a reumatología. “No debería ser así. Es una enfermedad neurológica, endocrina y hormonal pero los neurólogos no ven esta enfermedad, salvo que acudas a la medicina privada. Nuestra lucha es que se implante esta atención en la red pública”. EL PROTOCOLO El nuevo protocolo de actuación de Salud establece que el médico de familia es el responsable. Sin embargo, Murcia indicó que cada profesional actúa “a su manera”. “Hay médicos que son autodidactas y otros no. Yo he cambiado de médico muchas veces. La gente tiene que saber que tienen derecho a cambiar de médico”. Salud comenzó a trabajar en este protocolo hace dos años y en agosto de 2016 se aprobó y empezó a implantarse en los centros de salud dentro de la Estrategia de Crónicos. Según explicó Enrique Sainz de Murieta durante las jornadas de FRIDA, el protocolo persigue establecer un nuevo modelo de atención con criterios para identificar a los afectados de forma temprana y circuitos ágiles y eficaces de atención. Entre otros aspectos, el protocolo contempla la identificación en la historia clínica y herramientas (test FIRST) para detectar el impacto de la enfermedad en la persona (severidad), lo que es preciso para establecer las terapias y acortar el diagnóstico. Así, se realizará una valoración integral (funcional, psicológica y social) para elaborar un plan personalizado, que incluya también autocuidados. El protocolo también prevé test de valoración psicológica (escala HAD de ansiedad y depresión) y recomendaciones de ‘no hacer’, por ejemplo no repetir pruebas de imagen ante dolores reiterados en el mismo lugar o no prescribir tratamientos farmacológicos como primera línea de tratamiento sin ir acompañado de terapias no farmacológicas. Entre otras medidas, ya se ha propiciado que desde Atención Primaria los médicos puedan remitir a pacientes que cumplan determinados criterios a terapia cognitivo conductual. Y se han establecido indicadores para medir resultados. Desde FRIDA insisten en la necesidad de formación para que esta medida sea válida, aunque ya se están llevando a cabo cursos, y también que el protocolo incluya a pacientes con los síndromes de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Patricia Murcia: “Somos esclavas de nuestro cuerpo, con dolor y fatiga” Patricia Murcia García, casada, 43 años y de Pamplona, es la presidenta de FRIDA y conoce de primera mano la enfermedad, con la que convive desde hace 16 años. Tardó nueve años en tener un diagnóstico. “El cuerpo, al final, revienta”, dice. Y Susana Aranguren, afectada desde 2008, lo corrobora. “Yo aguanté con una peritonistis mucho tiempo. El cirujano me dijo que las pacientes de fibromialgia aguantamos mucho el dolor, lo que puede ser peligroso porque enmascara otros problemas. Y, además, estamos sobremedicadas. Van probando”. Cada vez se conoce más esta enfermedad pero hablan de invisibilidad ¿Por qué? Nos seguimos sintiendo invisibles. Hay médicos, tanto en Primaria como especialistas, que nos mandan a casa sin nada o sin diagnostico. Eso, que pasa a nivel sanitario, influye también a nivel laboral, familiar, social... Y sigue pansando. Sí. Yo, a raíz de un accidente, empecé con problemas, con muchos dolores. Fui a todos los médicos del mundo. Era horrible. Pasaron nueve años y perdí todo. Mi negocio, mis amigos, parte de mi familia y mi autoestima. Me llamaban loca y hay momentos en los que te lo crees. Sólo piensas en qué te está pasando. Y además puede haber otras muchas patologías asociadas. ¿Cómo es el día a día? Estoy jubilada, tengo el 100% de incapacidad pero por las demás patologías que tengo, no por fibromialgia cuando esta enfermedad es lo que más incapacita. Hay que aprender a vivir con esto y pensar que uno es así. Entré en FRIDA hace ocho años para intentar luchar. ¿Qué afrontan en la asociación? Recibimos llamadas de socios y nos hablan de lo mismo que yo he escuchado hace 16 años. Me enfado, aunque es un enfado constructivo. Entran ganas de luchar. Tardó nueve años en tener un diagnóstico ¿Y entonces? Pueden pasar muchas cosas. La primera es que te manden a casa con un ibuprofeno. Es como agua para nosotros. Luego te pueden empezar a mandar cócteles de medicación: antidepresivos, antiepilépticos, opiaceos, incluso morfina. Debería estar prohibida para la fibromialgia. Yo he tomado muchos años. Al principio hace efecto pero al cabo del tiempo te encuentras mucho peor. ¿Y otras terapias? Hay terapias alternativas. Algunas está comprobado que alivian los síntomas, como la hidroterapia, la fisioterapia... el apoyo psicológico y psiquiátrico es muy importante. A mi me ayudó a tener ganas de vivir. Piden también una ‘nueva baremación’ sobre la enfermedad... Es que no hay baremación, lo que impide que muchas personas pueden acceder a la incapacidad laboral. Cuando vas a un tribunal médico te mandan a trabajar y muchos no pueden. ¿Temen que el protocolo se quede en papel mojado? Un poco sí. Una cosa es que haya un protocolo, que den formación y otra distinta es que te lo ofrezcan en consulta. Es interesante que el enfermo sepa que hay un protocolo. Si no lo ofrecen, se puede pedir. ¿Les piden consejo muchas veces? Sí. Muchas personas llaman contando que creen que tienen fibromialgia. La lucha tiene que continuar porque estamos a años luz de otras enfermedades cuando es un problema muy discapacitante. Las neuronas se nos mueren y perdemos capacidad intelectural. Somos esclavas de nuestro cuerpo, con dolor y fatiga.

Diario de Navarra

Salud centraliza la atención de la fibromialgia en Atención Primaria

La Asociación de Fibromialgia dice que es “esperanzador” pero pide una unidad especializada con equipo multidisciplinar

Comentarios

Bosco Emparanza, bioquímico navarro: "La fermentación y la inteligencia artificial están transformando el futuro de la industria agroalimentaria"

Un parto inesperado en una gasolinera de Estella

Soutullo, psiquiatra: "Pueden pasar 6 años entre los primeros síntomas de TDAH y su diagnóstico"

Una mujer de 20 años, trasladada al hospital tras empotrar su coche contra una vivienda en Erice

'Tú puedes ser parte de la solución': la campaña para prevenir incendios en el ámbito rural navarro