España dispone ya de tiendas solidarias en nueve ciudades para apoyar a las familias de los niños con 'piel de mariposa', una enfermedad genética rara e incurable, y recaudar fondos para asesorar a profesionales y familiares de afectados en más de veinte países, 15 de ellos latinoamericanos.

Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Málaga, Alicante y Marbella albergan las tiendas fundadas por la asociación DEBRA, que presta apoyo directo de enfermería, psicología y trabajo social durante todo el año a las familias, según explica a EFE su directora Evanina Morcillo.

La epidermólisis bullosa (EB), con más de quinientos afectados en todo el país, produce ampollas y heridas en piel y mucosas que requieren vendaje constante y curas diarias muy dolorosas, además de generar otras necesidades como fisioterapia o logopedia que aún no están cubiertas en todas las comunidades autónomas.

Leo, un niño sevillano de 12 años que intervino ante el Parlamento Europeo para visibilizar la enfermedad, lo explica así: "mi día empieza a las siete con una cura muy dolorosa que dura una hora". Después, ya en la escuela, "tengo miedo de jugar porque un pequeño golpe puede ser una herida nueva", añade Leo que se declara "cansado del dolor constante, que quema, pincha y nunca se va del todo".

La asociación tiene su sede en Marbella, donde en 1988 nació Íñigo, el primer paciente reconocido por la Seguridad Social, y cuenta con dos hospitales de referencia nacional: La Paz en Madrid y Sant Joan de Déu en Barcelona.

El equipo sociosanitario de esta ONG se desplaza por España a cada nacimiento y acompaña a la familia durante toda la vida. Además, tiene un teléfono 24 horas para asesorar a profesionales y familias de otros países dentro del proyecto EB Sin Fronteras.

"Toda persona que colabora con las tiendas Piel de Mariposa, ya sea trayendo artículos para la venta, donando tiempo como voluntarios o comprando, hace posible que exista apoyo para las familias", explica Morcillo.

Las enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales "existen en gran medida gracias a las tiendas solidarias". La aportación de quienes donan ropa, objetos y tiempo, y de las personas que los compran "hace posible que las familias reciban apoyo", añade la directora.

Tras abrirse la primera tienda hace veinte años en Alicante, las diez tiendas actuales funcionan "gracias a los 300 voluntarios que dan su solidaridad y cariño a esta causa", explica Belén, responsable de la tienda del barrio madrileño de Lavapiés, donde se vende ropa vintage, juguetes, libros, bisutería y artículos de decoración.

Asesoramiento internacional

El proyecto EB Sin Fronteras surgió en 2019 tras varios años recibiendo correos de consultas desde fuera de España. Para atenderlas, se creó un equipo formado por una enfermera, trabajadora social y psicóloga.

Las principales demandas son materiales de cura y ayudas económicas, algo que "desde Debra España no contamos con soporte para poder ayudar, aunque nuestras profesionales explican, informan y apoyan a nivel clínico, de soporte emocional a través de videollamadas o consultas en temas de extranjería", explican.

Quince de los 24 países atendidos el año pasado eran de habla hispana: Argentina, Bolivia, Ecuador, Chile, Cuba, Guatemala, México, Costa Rica, Paraguay, Perú, Nicaragua, Puerto Rico, República Dominicana, Uruguay, Venezuela.

También atendieron consultas de Portugal, Marruecos, Kurdistán, Jordania, Siria, Turquía, Yemen, Irlanda y Arabia Saudí.

En total Debra España asesoró a 51 pacientes extranjeros y a sus familias, y se coordinó con una docena de profesionales foráneos en 2025.

La asociación realiza anualmente encuentros nacionales de familias y, cada cuatro años, participa en un encuentro internacional de la red global de EB, el último de ellos celebrado en enero en Brasil.