Los enfermos de ELA por fin contarán con las ayudas a las que se comprometió el Parlamento cuando hace un año aprobó la ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible.

El Gobierno aprobó este martes un real decreto-ley para el desarrollo de la ley ELA que incluye una partida adicional de 500 millones para garantizar la atención a los pacientes de esta y otras enfermedades altamente invalidantes y con una muy baja esperanza de vida (que requieren cuidados complejos y extraordinarios) y para reforzar el sistema de ayuda a la dependencia, que es el que les atiende.

La aprobación del decreto-ley a propuesta del Ministerio de Derechos Sociales asegurará la puesta en marcha de todas las medidas de la ley ELA, pero especialmente garantizará la atención profesional durante las 24 horas del día y los 365 días del año a las personas que están en la fase más avanzada de estas enfermedades, en la que requieren de cuidados y apoyos constantes con un mínimo de cinco profesionales.

El decreto, de hecho, da cobertura legal a este nuevo tipo de atención específica y extrema con la creación del grado III plus del sistema de dependencia, que da derecho a estas prestaciones intensivas. Quien sea clasificado en el grupo recibirá 10.000 euros al mes para que sufragar los cuidados, que financiarán al 50% el Estado y la autonomía.

La aprobación de una financiación específica para la ley termina con un año de dramática espera de los enfermos, durante el que murió casi un millar sin recibir las ayudas. De hecho, el Ministerio de Sanidad, a modo de parche de urgencia, comprometió en junio pasado la entrega de 10 millones a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para que, mientras el Gobierno aprobaba los créditos para financiar todo el abanico de medidas, pagase de inmediato a los profesionales necesarios para cuidar las 24 horas a los enfermos en fase más avanzada, los que sufren de tetraplejia y necesitan de ventilación mecánica permanente para no fallecer.

Un estudio de las organizaciones de pacientes indica que en España hay unos 3.600 enfermos de ELA, que en la fase más avanzada de la enfermedad precisan de unos 115.000 euros al año para asegurar la atención permanente, por lo que la ley debía dotarse como mínimo con entre 184 y 230 millones de euros para cubrir estos cuidados.

Este jueves el ministro se reunirá de urgencia con los consejeros autonómicos para lograr una rápida adaptación de la dependencia a los cambios de la ley ELA y para repartir ya los fondos para la puesta en marcha de las prestaciones del Grado III plus.

La denominada ley ELA, aprobada por el Parlamento el 30 de octubre de 2024, incorporó las principales reclamaciones de los pacientes, como la atención garantizada durante todo el día, la asistencia de fisioterapeuta, la mejora de las condiciones laborales de los cuidadores, más formación para los sanitarios y un impulso a la investigación.

También obliga a las administraciones a dotar a los equipos encargados de reconocer los grados de discapacidad de estos enfermos de medios suficientes para hacerlo en un plazo inferior a tres meses desde que lo solicitan, para lo que se hará a través de protocolos, canales y modelos específicos. De igual forma, deben garantizar una autorización acelerada de las prestaciones que le correspondan, como las del sistema de la dependencia.

OTRAS PATOLOGÍAS SEVERAS

En paralelo, el Ministerio de Sanidad ultima un real decreto que fijará los criterios que permitirán extender los beneficios de la ley ELA a otros españoles con patologías incurables, que les causan una invalidez severa y que los abocan a una muy corta esperanza de vida, tal y prevé la norma aprobada hace un año. Enfermos que precisan, como los de ELA, de la concesión acelerada de ayudas y de cuidados especializados e integrales a domicilio por la gravedad del proceso y su rápida evolución degenerativa.

Entre las patologías que provocan este tipo de situaciones están la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II que no responden a tratamiento.