Hay enfermedades que matan. Y hay enfermedades que, antes de matar, te arrebatan la vida poco a poco. El Alzheimer pertenece a estas últimas. No solo destruye la memoria de quien lo padece; también rompe a las familias, consume a los cuidadores y deja una herida que nunca termina de cicatrizar.

Lo sé porque lo he vivido. Vi cómo mi madre, con apenas 60 años, dejaba de reconocer a quienes más quería. Vi cómo la enfermedad le robaba sus recuerdos, su identidad y su dignidad. Falleció cuatro años después. Durante ese tiempo no solo sufrió ella; sufrimos todos los que la acompañamos impotentes mientras desaparecía en vida.

Por eso resulta tan difícil comprender que, cuando por fin aparecen tratamientos capaces de retrasar el avance de esta enfermedad en determinados pacientes, el debate no sea cómo facilitar su acceso, sino cómo retrasarlo aún más. Es evidente que cualquier medicamento debe demostrar su eficacia, su seguridad y su coste-beneficio. Nadie pide milagros ni decisiones irresponsables. Pero una vez que la ciencia ofrece una puerta a la esperanza y los organismos reguladores autorizan un tratamiento, las administraciones tienen la obligación moral de estudiar con rapidez cómo hacerlo llegar a quienes puedan beneficiarse de él. Cada mes de retraso es tiempo perdido para personas que no pueden esperar.

El Alzheimer no entiende de ideologías, de competencias entre ministerios y comunidades autónomas, ni de discusiones administrativas. Mientras las instituciones debaten, miles de familias siguen viendo cómo sus padres, madres, hermanos o cónyuges desaparecen lentamente. Para ellas, el tiempo no es un trámite burocrático; es memoria que se pierde para siempre. Resulta desolador contemplar cómo la lentitud administrativa puede convertirse en un obstáculo añadido para quienes ya soportan una de las cargas más crueles que existen. Da la sensación de que los pacientes de Alzheimer siempre quedan relegados a un segundo plano, como si su sufrimiento pudiera esperar. Pero el Alzheimer no espera. Nunca lo ha hecho.

Las instituciones existen para proteger a los ciudadanos, especialmente a los más vulnerables. Su misión no es levantar barreras, sino derribarlas. No es retrasar la esperanza, sino administrarla con responsabilidad y agilidad. Porque detrás de cada expediente hay una persona. Detrás de cada informe hay una familia. Y detrás de cada decisión política hay vidas que no pueden recuperar el tiempo perdido.

España no puede resignarse a ser un país donde la innovación médica llegue tarde precisamente a quienes menos margen tienen para esperar. Si existen tratamientos que pueden ralentizar la enfermedad en pacientes concretos y cumplen los criterios científicos y regulatorios exigidos, el esfuerzo de las administraciones debería centrarse en hacerlos accesibles cuanto antes y en igualdad de condiciones, no en convertir su acceso en una carrera de obstáculos.

Ojalá quienes toman estas decisiones pasaran un solo día junto a una familia que convive con el Alzheimer. Ojalá vieran el vacío en la mirada de una madre que ya no reconoce a su hijo, el cansancio de un cuidador que lleva años sin descansar o el dolor de despedirse cada día de alguien que aún sigue vivo. Quizá entonces entenderían que el verdadero coste no siempre aparece en un presupuesto. El mayor coste es el tiempo perdido, porque ese tiempo jamás vuelve.

El Alzheimer ya es suficientemente cruel. No permitamos que la burocracia lo sea todavía más.

Juan Antonio Extremera Apesteguia