PODCAST | Nadie como mamá +: La salud de mamá o papá…

Yolanda Vélaz, enfermera Especializada en Pediatría y Fundadora de Nadie como Mamá, habla en su podcast de esta semana con una mujer que padece la enfermedad de Lyme. A CONTINUACIÓN, TE TRANSCRIBIMOS ÍNTEGRAMENTE EL PODCAST La salud es algo que no valoramos hasta que de una forma o de otra nos falla. Estarás de acuerdo conmigo que no es lo mismo estar enferm@ con hijos que sin ellos. Por eso hoy quiero compartir una historia que me ha llegado especialmente… Porque es una chica que conozco hace varios años y creo que nos puede ayudar mucho a todos a entender cómo de la noche a la mañana tu vida y tu salud cambian y no te queda otra que adaptarte y por supuesto seguir adelante. Hola Naiara, muchísimas gracias por estar aquí en el podcast de hoy, un podcast diferente porque hoy no hablamos de trucos y consejos para los papás, hoy quiero que escuchen a una mamá que aunque no se encuentra bien, está al pie del cañón día tras día. Hola Yolanda, encantada de estar aquí y sobre todo de que me hayas dado la oportunidad de venir a hablar sobre mi enfermedad. Hoy soy yo la que #MuerdeUnaLimaporElLyme. Hola a todos bienvenidos a un nuevo podcast de Nadie como mamá + para Diario de Navarra, hoy no puedo estar mejor acompañada por una mamá que ha sufrido muchísimo hasta saber qué es lo que le pasaba, lleva 2 años con dolor y aunque el haber puesto nombre a su enfermedad no alivia su dolor sí creo que alivia el alma… Naiara, quiero que nos remontemos al principio… ¿Cuándo empezaste a notar alguna sintomatología de lo que ya sabemos que es la enfermedad de Lyme? Hace más de dos años, estaba trabajando y de repente sentí que no veía bien. No sabía que me pasaba, pero estaba mirando a mi compañera que la tenía en frente, y la veía borrosa. Me asusté mucho. A las horas, empecé a encontrarme muy mal y con muchísimos dolores de cabeza. Fui a urgencias y me hicieron muchísimas pruebas. Todas descartaban que tuviera algo grave, como un cáncer o un tumor. Cuándo te diste cuenta que esto no eran dolores pasajeros, sino que algo pasaba y que encima nadie le podía buscar una explicación a lo que te pasaba… Para mi eso ha sido lo más duro. Y creo que si entre toda la gente que nos escucha alguien ha pasado por lo mismo, sea cual sea la enfermedad sabrá de lo que hablo. Te sientes incomprendida y muchos médicos incluso te tachan de “loca”, que necesitas atención psicológica. Es muy duro escuchar eso. Pero la clave está, en escucharse a uno mismo, hacer caso a nuestro cuerpo y luchar día a día contra todos. Yo estaba segura de que los dolores de cabeza que tenía y que al principio me duraron 6 meses de forma diaria no eran normales. Además de que no podía ser normal la perdida de visión que yo sentía al tener todo el campo visual lleno de manchas y rayas. Naiara cómo llegas a Bruselas y por fin llega un diagnóstico definitivo de lo que te pasa. Después de casi dos años de pruebas invasivas y mucha lucha, y eso que yo solo he estado dos años, la media de diagnóstico suele ser 5 años, mi neuróloga, a la que le debo mucho, me hizo unos análisis muy extensos. Y tuve la suerte de que marcó la casilla de la enfermedad de Lyme. ¡Fue pura suerte! Y con esos resultados, que fueron indeterminados, empezó mi verdadera lucha. Ya que en la Seguridad Social unos resultados indeterminados los dan por negativos cuando realmente no lo son. Además de que las pruebas que hacen actualmente no son del todo veraces. Así que me puse a mirar en Internet y empecé a leer sobre la enfermedad, sus síntomas y descubrí la asociación ALCE Lyme de España. Ahí me recomendaron hacerme unos análisis en un laboratorio privado. En esos resultados me salió que tenía positivo en Borrelia, que es la bacteria de esta enfermedad. Con esos análisis fui a mi médico de cabecera y al médico internista de las consultas Príncipe de Viana y ninguno de los dos los daba por válidos, ya sabes, por no seguir el protocolo y por traer información externa, así que me dieron el alta. Y ahí decidí que tendría que salir fuera para buscar un diagnóstico y un tratamiento. Elegí Bruselas porque hay un médico especialista en Lyme allí y porque bueno, si ya supone un trastorno económico y demás ir hasta Bruselas, a Estados Unidos ni te cuento. En febrero de este año, después de dos viajes a Bruselas, me diagnosticaron la enfermedad de Lyme Crónico. Y ahora quiero que me expliques ¿Qué es eso que la Seguridad Social no acepta la existencia de la enfermedad de Lyme crónico y que por tanto no se atiende? Cuando te pica una garrapata o mosquito infectado, por ejemplo, y acudes a urgencias, si ven que el bicho está infectado te pueden dar antibiótico y en principio en 3 o 4 semanas puedes estar curado. El tema es cuando te pica un bicho infectado y no te enteras. Yo por ejemplo, no sé cuándo me ha picado. Toda mi vida he sido la típica persona llena de picotazos y siempre me han salido abones grandes y dolorosos. En estos casos, cuando estás infectada y no se trata a tiempo, la enfermedad se convierte en crónica. Para diagnosticar es imprescindible también tener en cuenta los síntomas, porque a cada uno nos afecta de un manera diferente. Y eso, en Navarra no aceptan que la enfermedad de Lyme exista en estado crónico. No entiendo muy bien por qué, porque en otros países de Europa si lo aceptan y en clínicas privadas de España también se ha empezado a tratar, pero en la sanidad publica de todo nuestro país no. Entiendo que es por falta de medios, conocimiento y al final un tema de dinero. Naiara como madre ¿Qué le has explicado a Maite sobre la enfermedad de mamá y cuál ha sido su respuesta? Lo pensé mucho. Quería que fuera consciente de todo y que lo entendiera bien sin alarmarse. La realidad es que tengo muchos días que estoy mala, con mucho dolor o que me tengo que meter a la cama, y al tener el sistema inmune deprimido ha habido meses que he cogido hasta 2 gripes seguidas, así que me ha visto bastante en la cama. Por eso, me parecía muy importante explicárselo bien y contarle porque a veces me tenía que ir a Bruselas y no podía estar con ella. Así que le conté que tenía unos bichitos en el cuerpo y que ahora se me habían subido a la cabeza y que por eso, a veces estaba malita. Que esos bichos, me hacen daño. Creo que lo entiende además, ve que han cambiado cosas en casa como la alimentación, así que creo que lo tiene bastante asimilado. Incluso, muchas veces me ayuda, me trae el pijama si yo estoy tumbada en el sofá. Creo que desde la empatía que ha desarrollado ella hacia mi, le puede servir para poder entender a otras personas en la misma situación en otros momentos de su vida. Como mamá admiro tu valentía para afrontar y contarnos tu experiencia, tu experiencia en tu día a día y tu experiencia como madre que convive con el dolor a diario y que no pierde la sonrisa para que Maite disfrute de cada momento junto a ti, eres un ejemplo para todos y espero que madres y padres que por una patología u otra conviven a diario con el dolor puedan sentirse identificados y encontrar alivio y comprensión en tus palabras. Para finalizar quiero que nos cuentes algo que se te haya quedado en el tintero y te parezca importante o que pueda resultar de utilidad a otras personas en tu situación. Decirles que no están solos, que se informen a través de Internet, porque ahora mismo no hay otra fuente de información. Y que toda esas personas que estén en un proceso de diagnóstico que sean fuertes y luchen. Y si hay alguien que cree que puede tener esta enfermedad, puede consultar la información que hay en la web de la Asociación ALCE Lyme y en la del País Vasco A-Lyme. En Navarra todavía no tenemos asociación, pero yo quiero ponerme ya manos a la obra para crearla. Necesitamos hacer visible esta enfermedad y que la situación de los enfermos respecto a la sanidad pública en Navarra cambie. Muchísimas gracias Naiara por darme la oportunidad de compartir este ratito contigo y por compartir con todos los oyentes de Nadie como mama + tu experiencia personal. Muchísimas gracia a ti por dejarme pasar este rato contigo. Y sobre todo enhorabuena por todo el gran trabajo que haces que estoy segura que ayuda a muchísimas madres y padres. Un abrazo a todos y nos vemos la semana que viene…

PODCAST | Nadie como mamá +: La salud de mamá o papá…

Podcast semanal de Yolanda Vélaz, Enfermera Especializada en Pediatría y Fundadora de Nadie como mamá +, en el que podrás encontrar información interesante relacionada con la Maternidad y Crianza de tus hijos

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