Diario de Navarra

Cada año, más de 6.000 mujeres fallecen en nuestro país por cáncer de mama metastásico. Más de 6.000 vidas. Más de 6.000 historias que se truncan de golpe por la dureza de una enfermedad para la que, aún hoy, no hay solución. Una patología de la pensamos que sabemos mucho, pero en realidad apenas conocemos. Porque el cáncer de mama, cuando es metastásico, es otra cosa. Como paciente y presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, puedo asegurarles que nuestra realidad es bien distinta. Lo nuestro no es un cáncer de lazo rosa. Tampoco es una lucha de la que podamos salir vencedoras. Lo nuestro, hoy, es una carrera de fondo. No tiene cura. A lo máximo que podemos aspirar es a la cronificación de nuestra enfermedad. Y, para ello, el acceso a las terapias innovadoras es crucial. Pero el tiempo juega en nuestra contra. Aunque, nuestra asociación ha recibido un gran apoyo de las administraciones, abriéndonos siempre las puertas, la burocracia, los procesos en la toma de decisiones de nuestro sistema y -en ciertos casos- la falta de voluntad política no juega a favor de los que sufrimos esta enfermedad. Tan cierto como que el cáncer de mama metastásico es una enfermedad con entidad propia, lo es que en los últimos años se ha avanzado mucho en el manejo de los procesos de cáncer en general y del cáncer de mama en particular; que muchas pacientes tienen la suerte de contarlo porque la innovación ha llegado a tiempo para ellas. Pero muchas no es todas. Sabemos que en torno al 30% de las mujeres diagnosticadas de un cáncer de mama, desarrollarán metástasis (unas 10.500 al año), y para todas ellas el camino es otro. La espera es nuestra enemiga, y los avances y la innovación, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la enfermedad, son nuestra única esperanza. Seguramente muchos no lo sepan, pero España es el primer país en Europa y el segundo país en el mundo, detrás de Estados Unidos, con mayor número de ensayos clínicos. Algo que se ha conseguido gracias al esfuerzo de muchos y, sobre todo, a la generosidad de las pacientes. Pero… ¿de qué sirve toda esa innovación, si esta no llega finalmente a las pacientes? Porque sí, la realidad de las pacientes con cáncer de mama metastásico es que, aunque existen tratamientos innovadores aprobados por las agencias reguladores, no nos están llegando a tiempo. España sobrepasa ampliamente el plazo de 180 días fijado por la Unión Europea para la financiación de una terapia innovadora. Actualmente, un medicamento tarda una media de 629 días, según el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2022 de la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia). Y si nos fijamos en los tratamientos oncológicos, la situación es aún peor. La ratio de disponibilidad de terapias frente al cáncer en España de los medicamentos aprobados es del 57%; muy distinta a la de Alemania, donde en enero de 2023 ya se utilizaban el 100% de los autorizados entre 2018 y 2023. Y, por si esto no fuera poco, la mitad de los nuevos medicamentos disponibles en nuestro país se aprueba con restricciones. ¿Y esto en qué se traduce? En que 50 de los 98 medicamentos financiados en España en 2022 fueron sometidos a algún tipo de restricción de uso, ya fuera por indicación terapéutica, por tipo de paciente, etc. Así, el porcentaje de medicamentos con restricciones en España está muy por encima de otros países de la UE como Alemania (1%), Italia (12%) y Francia (17%), y además se ha incrementado en diez puntos porcentuales en nuestro país desde el informe anterior. Hace unos días celebramos la Semana Europea contra el Cáncer, una oportunidad y paradoja a partes iguales. Como la que nos brinda cada año el 13 de octubre el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico. Porque la realidad es que no todos los europeos somos iguales ante el cáncer. Mientras que en países como Alemania o Dinamarca el acceso a la innovación es una realidad, en España sigue siendo la gran asignatura pendiente de las administraciones sanitarias que pagamos los pacientes. Una vez más, alzamos la voz para hacer visible esta realidad urgente que, de una forma u otra, nos tocará a todos de cerca. Queremos ser escuchadas, sobre todo por aquellos que son parte fundamental e imprescindible para nuestro pronóstico, supervivencia y calidad de vida. Pero, también, buscando solicitar formalmente el apoyo de los representantes institucionales para ayudarnos a tratar de resolver esta situación, y, en definitiva, darnos la oportunidad de seguir viviendo. Pilar Fernández. Presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico

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"Alzamos la voz"

"Lo nuestro es una carrera de fondo porque no tiene cura; a lo máximo que podemos aspirar es a la cronificación de nuestra enfermedad"

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