La atención paliativa es un derecho reconocido por organismos internacionales, y está recogida en la legislación española como prestación sanitaria. Esta atención debe alcanzar a todos los pacientes que la requieran, incluyendo a la población infantil.

Los Cuidados Paliativos Pediátricos están dirigidos a niños y adolescentes con problemas de salud que limitan o amenazan su vida y son el enfoque activo y total para cuidar desde el momento del diagnóstico y a lo largo de la vida del niño hasta su muerte y durante el duelo. Es importante reseñar que no son sólo cuidados del final de vida. Los Cuidados Paliativos Pediátrico son únicos y específicos y requieren de habilidades, conocimiento, recursos y organización diferente a los de los adultos. Existen numerosos aspectos que los distinguen de los Cuidados Paliativos de adultos y que exigen que sean llevados a cabo por pediatras, y profesionales sanitarios del ámbito de la pediatría.

Algunos de estos aspectos diferenciales incluyen la amplia variedad de enfermedades que presentan estos niños (un gran número pertenece al grupo de las denominadas enfermedades raras); la duración impredecible de la enfermedad, que hace que las necesidades de atención paliativa puedan alargarse durante años; el reducido número de casos; la disponibilidad limitada de fármacos específicos; la influencia del factor desarrollo (los niños están en un continuo cambio físico, emocional y cognitivo) y el papel fundamental de la familia como representante legal, junto con la implicación emocional que supone la muerte de un niño.

En este contexto, en Navarra, se ha realizado una propuesta de modelo organizativo, que se encuentra pendiente de su implementación. En dicho modelo, se propone un trabajo en red, basado en la colaboración entre los diferentes servicios y niveles asistenciales (teniendo en cuenta otros elementos del ámbito de la educación, social, tercer sector etc.), teniendo como unidad de referencia a la Unidad de Patología Pediátrica Crónica Compleja del Hospital Universitario de Navarra, dotada de profesionales sanitarios especialistas en cuidados paliativos pediátricos.

El acceso a los cuidados paliativos a nivel mundial, a pesar de ser un derecho, es desigual. Desde nuestra Unidad, reivindicamos la dotación de personal y material necesaria y ya establecida en el modelo organizativo, para garantizar dicha igualdad en el acceso a cuidados paliativos entre niños y adultos, siendo profesionales del ámbito de la pediatría, los que se encarguen de la atención paliativa, que, aunque reconocida como un derecho, a día de hoy continua sin ser una realidad.

Itziar Peñas Jiménez, enfermera, Mar Astiz Lacunza, trabajadora social, Elena Aznal Sainz, pediatra, de la Unidad de Patología Pediátrica Crónica Compleja del Hospital Universitario de Navarra.