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"Cuidados paliativos y el decir adiós"

Avatar del undefined Yolanda Santesteban08/10/2022
No nos cansaremos de repetirlo. Los cuidados paliativos son un derecho y una necesidad. No es un lujo. En nuestro final de vida todas las atenciones y más, pueden ser necesarias. Miremos el valor de esos cuidados afectivos, clínicos, prácticos, psicológicos, espirituales... Y démosle el valor que tienen. Difícil ponerle precio a ese valor ¿verdad?
Aliviar en todos los sentidos y dimensiones es posible cuando la erradicación o curación de una enfermedad no es posible. La atención integral para la persona que se encuentra en su final de vida, aunque no sepamos en cuánto tiempo llegará el momento de su muerte, está demostrado que conlleva un efecto tanto en el paciente como en su familia. Esta atención ayuda siempre y favorece la adaptación al, quizá, momento vital de mayor calado y significación para una persona. Trabajamos también para que cuando llegue el momento del morir, pueda ser con el mínimo dolor y sufrimiento posible.
Y muchas veces se llega tarde en la atención paliativa, quizás por un error de criterio, porque sigue confundiéndose el objetivo de los cuidados paliativos y socialmente, seguimos limitándolos o creyendo que son unos cuidados en la “agonía”. No es así.
Queda mucho que reestructurar en los conceptos y el lenguaje que manejamos y comunicamos los profesionales clínicos cuando hablamos de enfermedad compleja, avanzada y que tiene mal pronóstico. Es muy necesario seguir sensibilizando, explicando y aclarando en la comunidad, con la población en general.
Quisiera también hoy, conmemorando el Día Internacional de los Cuidados Paliativos, poner el foco de atención y compartir una reflexión sobre algo que los equipos de cuidados paliativos nos encontramos todos los días. Algo que genera muchas dudas, inseguridad y malestar, incluso cuando los síntomas están controlados. Y que también necesita de nuestra atención, actuación y cuidado: la despedida, decir adiós.
Despedirme de mi ser querido ¿qué es, cómo lo hago, qué tengo que decir? ¿Si no me sale decirle nada y me siento fatal, culpable por ello? ¿Estoy haciendo lo suficiente, lo correcto? ¿Cuándo me tengo que despedir, cuando está consciente? ¿Y si muere justo cuando no estoy con él?
Todos pueden ser momentos especiales en esta etapa de la vida y algunos son y conllevan una alta sensibilidad. El inicio de la sedación paliativa, la situación de últimos días y el momento del fallecimiento, son un ejemplo. Momentos que pueden generar ansiedad y que pueden llegar a marcar mucho la adaptación en pacientes y familias y la elaboración de su duelo personal.
Desde mi experiencia, resulta difícil poder describir qué es decir adiós en una enfermedad avanzada y qué te puede ayudar. Muchas preguntas no tienen una única respuesta: ¿Hay diferentes tipos de despedidas? ¿Depende nuestra despedida de caracteres, culturas, de creencias, de momentos? ¿Decir adiós es un acto o es un proceso? En una enfermedad que nos dispone al final de la vida, ¿cuándo debe tener lugar esa despedida, antes de morir, en el momento, después?
Lo que sí compruebo en mi labor diaria es que aunque las circunstancias puedan ser variadas y muchas veces complejas, lo esencial sigue siendo lo esencial, lo que no cambia y siempre ayuda: que todo lo que demos y hagamos sea con cuidado, porque todo lo que tiene cuidado tiene cariño. Que intentemos hacernos conscientes de las personas esenciales en nuestra vida y de la importancia de su presencia y contacto. Que busquemos la serenidad que ofrece saber que todo está dicho y todo está hecho, que no queden asuntos pendientes y sin cerrar. Que podamos conjugar o intentemos hacerlo, palabras tan importantes como perdóname, te perdono, gracias, te quiero… que la cajita de los recuerdos vividos con nuestra gente pueda ser compartida, recordada y así atesorar momentos imborrables a los que poder acudir cuando nuestro ánimo decaiga.
Intentemos mirar la despedida como un proceso, no como un acto. Vivámoslo de esta manera para dotarnos de perspectiva, para arroparnos, para poder acompañar con sentido. Y para que nuestras actuaciones sean siempre con el respeto hacia la persona y hacia su familia, que sigue siendo el sistema principal de soporte y de cuidados. Una familia con una historia previa a la enfermedad, con un estilo en sus relaciones y un comportamiento dinámico, con sus diferentes individualidades, afrontamientos y ritmos.
Yolanda Santesteban Zazpe Psicóloga del Hospital San Juan de Dios-EAPS Caixa. Miembro de Palian (Sociedad navarra de Cuidados Paliativos)
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