Diario de Navarra

Detrás de cada noticia que se produce sobre Izan Munilla, el niño de Tudela con síndrome de Duchenne, hay una familia que sufre. Cada una de las iniciativas que desde hace semanas protagonizan sus padres transmite el empuje vital de quienes quieren por encima de todo sanar a su hijo. Por eso, cuando polemizan con la administración sanitaria para conseguir un fármaco de incierta eficacia, la familia y el departamento de Salud hablan idiomas distintos. Tanto que no van a poder entenderse. Imagine usted un terreno de juego. En un lado se alinea una pareja y un niño con una enfermedad poco habitual. Conocen los síntomas, los problemas para moverse, las caídas, el dolor, la rigidez muscular que provoca, las dificultades en el aprendizaje. Temen que la distrofia avance y se lleve las facultades de Izan. ¡Han corrido por tantos estadios y han chutado tantos balones sin resultado! Izan disputa el partido de su vida. Cada encuentro lo es. Seguramente por eso se entregan con fe. Han bebido de ese principio de psicología positiva que anima a convertir los problemas en oportunidades. Incluso aunque la pelea sea por un fármaco que no suscita consenso. En el otro lado del campo disputa el partido un equipo muy técnico pero desapasionado. Acostumbrado a replicar a las peticiones con estadística y certidumbres científicas. Ellos no saben de noches en vela . Es una batalla desigual. Quijotesca. La pasión y la emoción frente a los ‘segurolas’ del procedimiento. ¿Hay que dar el fármaco que reclaman los padres a Izan? El hospital de referencia en España y su pediatra recomiendan el medicamento pero la Comisión de Farmacia del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea rechaza administrarlo. Dice que no está acreditada su capacidad de curar. Sin embargo se dispensa a más de 30 niños en 14 comunidades autónomas. Quienes rechazan que se suministre justifican la decisión en la dudosa eficacia del compuesto químico. A Enrique Munilla y Mayra Gil, los padres de la criatura, no se les puede exigir que piensen como médicos o farmacéuticos. Son padres y ejercen su papel como tales. Resulta paradójico que el departamento de Salud trate de persuadir a la familia con argumentos que no convencen a los responsables de las comunidades autónomas que decidieron administrar en sus territorios el fármaco. Los padres de Izan son padres y cuando miran alrededor descubren que en 14 comunidades se dispensa el Ataluren ¿Por qué los ciudadanos han de tener más fe en la elección de fármacos de nuestro sistema sanitario que en los 14 servicios de salud discrepantes? ¿Por qué arrojan sobre las espaldas de estos padres la descoordinación de un sistema de salud que responde de manera distinta a la misma pregunta según en qué ciudad esté el enfermo? Son ustedes los políticos quienes lo ponen difícil. Los padres con niños que padecen Duchenne se comportan de manera idéntica en Pamplona, en Logroño, en San Sebastián o en Huesca. En todos los lugares reclaman soluciones médicas para sus hijos. No se trata de si el medicamento funciona o no. Con ser importante el problema más grave señor consejero de Salud, es que ustedes no se aclaran. Que opinan y actúan distinto y encima pretenden que les entendamos.

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La batalla de Izan

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