Diario de Navarra

Cuando al hijo de Iranzu Ostolaza le diagnosticaron dislexia, ella se convirtió, casi de la noche a la mañana, en una experta de este trastorno del lenguaje. Se puso en contacto con otras familias en una situación similar y hace un año creó la asociación Disnavarra , que imparte charlas en colegios. Algo parecido le ocurrió a la baztanesa Mari Jose Mortalena que tuvo que transformarse en una “cocinera creativa” y aprender a preparar platos sin gluten cuando hace dos décadas a su hija, todavía un bebé, le detectaron celiaquía. Y ahora, desde la Asociación Navarra de Celíacos, imparte formación en escuelas de hostelería. Felipe Goikoetxea se esfuerza en concienciar a los padres para que sus niños lleven siempre casco cuando montan en bicicleta para evitar un daño cerebral consecuencia de una caída. Su hijo lo sufrió, tras padecer una encefalitis autoinmune, y ahora él preside la asociación Hiru Hamabi, de daño cerebral infantil adquirido (no de nacimiento). Como ellos, veinte agrupaciones de familias se dieron cita el pasado fin de semana en Baluarte para dar a conocer sus iniciativas dentro de Expofamiliy, la feria de familia organizada por Diario de Navarra. “El problema lo padece el niño o adolescente, pero lo sufrimos todos”, coinciden. “Al final, somos una familia y nos afecta a padres, hijos, abuelos... Hay que preocuparse también de nuestros otros hijos, los que no tienen problemas. Porque son los grandes olvidados”. Así lo apuntaba Yolanda Marco, presidenta del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y madre de un niño con una patología muscular. Y mientras hablaba asentía Ana Rey, presidenta de ADHI , asociación de familias con hijos con déficit de atención, hiperactividad e impulsividad, como el suyo, que ya es adolescente; y María del Mar Arias (TDAH Sarasate). En el periódico les ofrecimos la posibilidad de participar en la feria, de forma gratuita, organizar sus propias actividades (pintacaras, globoflexia...) y recaudar fondos para sus fines. Todos aceptaron desde el primer minuto y aplaudieron la oportunidad de conocerse entre sí porque, hasta ahora, siempre habían trabajado de manera aislada. “Aunque tengamos problemas diferentes todos buscamos mejorar el bienestar de nuestros hijos y nuestra familia”, insistía Silvia Gallego, de ANAC (Asociación Navarra de Altas Capacidades). Pero si ellos se muestran agradecidos, nosotros aún lo estamos más. Por ser unas personas excepcionales que dedican todas sus energías a sus familias. Por estar dispuestos a aportar su conocimiento y experiencia, allí donde se les requiera. Y, en definitiva, por ser una gente tan buena. Ojalá hubiera más como vosotros. ¡Gracias, familias! En febrero del año pasado, con motivo del ‘Día Internacional del Cáncer Infantil’, entrevisté a Regina Agramonte, una corellana madre de Valentina, un pequeña princesa de 3 años que sufría leucemia. Me contaba cómo, con la enfermedad de su hija, había cambiado su escala de valores y ahora disfrutaba sentada en el suelo de la habitación jugando con la niña a hacer construcciones. Pero, sobre todo, confesaba cuánto le había ayudado ADANO, la asociación de niños con cáncer de Navarra. “Para mí fue como un colchón para evitar una caída. Me sujetaron”. Esa misma impresión la tienen muchas familias que se asocian para compartir el “problema” u “oportunidad” que presentan sus hijos y con el que no contaban. Porque, como siempre digo, la vida no es un anuncio de cereales y, a veces, te abofetea con fuerza. “Si vemos a otras personas en nuestra misma situación, no nos sentimos tan solos. No somos los únicos a los que nos ha pasado esto”, me contaba hace unos meses Esther Maese, madre de María Esther, una niña con autismo. Madre, padre e hija se trasladaron desde su Menorca natal a Pamplona para que la pequeña recibiera las terapias de la Asociación Navarra de Autismo (ANA). Una entidad que impulsó la pamplonesa Amaya Áriz en 2012, un año después de que a su hijo Mario, que acaba de cumplir 9, le diagnosticaran el autismo y un jarro de agua fría cayera sobre su familia. Porque, no nos engañemos. Nadie queremos que a nuestros hijos les suceda nada. Ni que nazcan con una enfermedad o se les diagnostique más adelante. Ya sea por motivos genéticos, tras sufrir una accidente o una patología repentina. Todos queremos hijos sanos y perfectos. Pero la realidad es tozuda y hay niños que llevan prótesis ortopédicas, como Xabier, el hijo de Inés García de AFANIP (asociación de niños con prótesis por malformaciones congénitas o accidentes) . Hay que tomar la vida como viene y, en la mayoría de los casos, la discapacidad de convierte en un aprendizaje. O eso dicen los padres. Como el ginecólogo Luis Chiva, responsable de la unidad de la mujer de la CUN, padre de ocho hijos, el pequeño adoptado con Síndrome de Down. “Mi hijo Josete es lo mejor que nos ha pasado en la familia. Cuando una de mis pacientes me dice que tiene miedo de tener un hijo así, a mí no me da pena. ¡Me parece una suerte!” Así que tomo nota de lo que me cuentan. Como las excursiones que organizan en ANAIF (Asociación Navarra de Apoyo a la Infancia y la Familia, con niños y adolescentes con diferentes situaciones, entre ellas los transtornos de aprendizaje, lenguaje, síndrome de Aperger, un tipo de autismo de altas capacidades...) “Son experiencias muy positivas y de todo aprendemos”, confiesa Regina Laquidáin. Con un objetivo similar surgió la asociación D-Espacio, para ser un encuentro entre familias con un hijo con discapacidad. “Queríamos hacer planes juntos y que pudieran participar también los hermanos”, insiste Izaskun Adot. Hay niños que no tienen ningún problema de salud ni ninguna discapacidad pero sus familias de origen no les pueden atender, por falta de recursos, y necesitan una oportunidad. Como la que le brindó su familia de acogida a Naroa Ramírez, de la asociación Magale (familias de acogida de Navarra). O la que ofrece todos los veranos a su “hija” ucraniana Pilar Asurmendi Zaratiegui, presidenta de ‘Segunda Familia’. Una oportunidad que también brinda la familia de Begoña Cantero (Bisila), que acoge en su casa durante todo el curso a una niña de Guinea Ecuatorial, que convive con ella, su marido y sus dos hijos mellizos. O Pilar Marcén y Ana Belén Vidondo, que abren sus puertas a niños ucranianos y rusos de Siberia, con ‘Villava Solidaria’. “Viven a 35 grados bajo cero y están deseando venir a Navarra e ir a la piscina”, confesaba Marcén. O la Fundación Juan Bonal, que vela por el bienestar de la infancia en países en vías de desarrollo. “Recaudamos fondos para diferentes iniciativas en América Latina, África, India...”, apunta Fernando Hernández Genís. Pero para que haya una buena convivencia, los padres precisan una buena formación. Como la que ofrece la asociación Haurride, que utiliza un método empresarial (‘el caso’) para plantear situaciones cotidianas que se viven en todas las casas (qué hacer para los hijos obedezcan, cómo educar con criterios comunes...) a padres con bebés, niños pequeños o adolescentes. O la más específica que inculcan desde ‘Levántate contra el bullying’ para prevenir el acoso escolar. “Han venido varias familias a contarnos sus casos y han pedido cita. Aunque hubiera sido solo una, ha merecido la pena venir”, reconocía el presidente Yulen Sesma. Totalmente de acuerdo. Así que, muchas gracias a todos por venir a ‘Expofamily’. Y, sobre todo, por existir. Porque nadie sabemos cuándo podemos necesitaros para que nos ofrezcáis un apoyo y no nos dejéis caer. Ninguno estamos libres de convertirnos, como Iranzu Ostolaza o Mari Jose Mortalena, en unos expertos en dislexia, celiaquía... o, en definitiva, en la FAMILIA con mayúsculas.

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