Diario de Navarra

La bola de cristal en la que miramos nuestro futuro cuenta 23 pares de cromosomas. En nuestro ADN está quiénes somos y, en alguna medida, quiénes podemos ser. Y conocerlo está ahora al alcance de cualquiera. Esa idea es la que está detrás de la empresa 23andme (literalmente, 23 y yo). Desde 2007 empezó a comercializar unas pruebas genéticas para particulares. A partir de una muestra de saliva, ofrecía a sus clientes información sobre su genoma. Lo más interesante, datos sobre 254 dolencias. En unos casos, como el cáncer de mama o la diabetes, algunos marcadores genéticos pueden mostrar una mayor predisposición a sufrir una enfermedad. En otros, se informaba si se podía transmitir una enfermedad a un hijo, aunque los padres no la sufrieran. Otros genes están relacionados con la respuesta del organismo a los medicamentos. En noviembre de 2013, la FDA, el organismo del gobierno estadounidense que regula los medicamentos, prohibió a 23andme seguir comercializando el test. La administración argumentaba que el riesgo de falsos positivos o negativos era demasiado alto y que la empresa no había proporcionado la información requerida. Pero, en última instancia, la nota de la FDA parecía desconfiar del buen juicio de los ciudadanos. Por ejemplo, señalaba que quienes descubrieran que tenían las variantes del gen BRCA relacionadas con el cáncer de mama podían someterse de forma innecesaria a operaciones de extirpación de mamas o quimioterapia preventiva. O que los pacientes con resistencia a la warfarina (un anticoagulante que se comercializa en España como Aldocumar) pudieran automedicarse y cambiar las dosis “si los resultados de las pruebas no se interpretan correctamente”. En octubre del año pasado, 23andme volvió a comercializar su test, pero en una versión mucho más limitada. Ofrece datos sobre los antepasados del cliente (por ejemplo, qué porcentaje de su ADN tiene origen del norte de Europa, o de Asia), si es portador de algunas enfermedades, ninguna de ellas comunes, si tiene intolerancia a la lactosa o se metaboliza la cafeína con mayor o menor rapidez, y una serie de curiosidades: si se tiene un hoyuelo en la barbilla o pecas, se es unicejo o pelirrojo, o se tiene pelo en la espalda (solo los hombres, afortunadamente). Así que se ha convertido en poco más que un pasatiempo que cuesta 199 dólares. La decisión de la FDA no deja de tener un cierto aire paternalista, como si no estuviéramos capacitados para manejar una información que es nuestra, íntimamente nuestra. Al final, resuena una pregunta: ¿Tenemos derecho a todos nuestros datos médicos? ¿Podemos conocerlos en bruto, sin que pasen por el filtro de los médicos? Los problemas éticos no terminan en la relación entre nosotros y nuestros datos, sino en cuáles son las obligaciones de los médicos respecto a ellos. Supongamos que nos hacen una prueba para conocer nuestra predisposición genética a una enfermedad, y en el camino los doctores descubren que no somos hijos de nuestros padres. ¿Están obligados a decírnoslo? ¿Están obligados a ocultarlo? ¿Solamente tienen que advertirnos del resultado si tiene consecuencias para la salud? De todas formas, lo más importante para 23andme no es la información que nos devuelve, sino la que consigue de nosotros. Ya tiene los perfiles genéticos de un millón de personas, y si su negocio sigue creciendo serán muchas más. Es un tesoro para compañías médicas y farmacéuticas, que pueden utilizarlo para sacar sus investigaciones. Se garantiza, o se supone, que esos datos son anónimos. Pero la bola de cristal de nuestras vidas está rodando por ahí.

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