Diario de Navarra

La Peña La Teba de Tudela consiguió recaudar un total de 3.417 euros durante su V Gala de los Premios Goyas, dedicada al niño tudelano de 6 años Izan, quien padece el Síndrome de Duchenne. Se trata de una enfermedad degenerativa que no tiene cura, pero para la que sus padres, Enrique Munilla y Mayra Gil, solicitan un tratamiento que podría retrasar los síntomas y que, por el momento, el departamento de Salud del Gobierno de Navarra les está denegando. El dinero recaudado irá destinado a la Asociación Duchenne Parent Project, con sede en Madrid, dedicada a la investigación de esta enfermedad. Los afectados suelen necesitar silla de ruedas hacia los 12 años y la esperanza de vida ronda los 30. La información pública del cierre de cuentas de la gala tuvo lugar ayer en la sede de la Peña La Teba con la asistencia de su presidente, Sergio Iturre, y del miembro de la misma, Pachi Sangüesa; y de los padres de Izan, Enrique Munilla y Mayra Gil. Iturre detalló que la ceremonia logró reunir en el Teatro Gaztambide a un total de 527 personas. De ellas, 54 correspondieron a compromisos de la peña y las 473 restantes pagaron una entrada de 6 euros, siendo la recaudación en taquilla de 2.838 euros. A esta cantidad se añadieron otros 579 logrados a través de la Fila Cero y con ingresos realizados directamente a la cuenta de la peña. “El Ayuntamiento cedió gratuitamente el Gaztambide y la peña se hizo cargo de los gastos del equipo técnico y de la limpieza, de modo que todo lo recaudado va íntegramente a la asociación”, explicó Iturre, quien se mostró muy satisfecho con el resultado de la gala, en la que se reconoció la labor altruista realizada por varias personas y colectivos “a favor de Tudela, la Ribera y Navarra”. LOS PADRES, A LA ESPERA Por su parte, los padres de Izan se mostraron “muy agradecidos” a la Peña tanto por la recaudación conseguido para la asociación como “por dedicarnos una gala que nos sirvió, durante las dos horas que duró, para olvidarnos del año y medio que llevamos luchando por conseguir el medicamento para nuestro hijo”. Como recordaron los padres, este viernes, a las 13.30 horas, se desplazarán a Pamplona para reunirse con el consejero de Sanidad, Fernando Domínguez. Según apuntaron, a la cita acudirán con el prospecto del Ataluren, medicamento que solicitan para su hijo, y con el de los corticoides que ahora le están suministrando. “El Ataluren tiene unos efectos secundarios que son dolor de cabeza, vómitos... En definitiva, muy pocos en comparación con los que toma ahora, que si nos atenemos a lo que pone en el prospecto nuestro hijo se moriría en cuatro días”, afirmaron. Los padres de Izan señalaron no tener “ninguna esperanza” en una resolución positiva a su demanda. “Nosotros no dejamos de llevar al departamento de Salud toda la información que nos llega, pero no nos dicen nada”, explicaron, a la vez que recordaron que el citado departamento se comprometió a realizar un estudio sobre el Ataluren “que todavía no ha comenzado”. “Ahora llega la Semana Santa y luego las elecciones, y nos tememos que los resultados del estudio no van a estar hasta dentro de un año. Y el tiempo sigue pasando”, se quejaron los padres, quien reconocieron estar cada vez “más enfadados”. “Y más cuando lees que hace unos días un niño de 3 años en Andalucía solicitó esta medicación y ya la tiene”, afirmaron.

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La Teba recauda 3.417 euros en la gala dedicada al niño Izan

El dinero se destinará a la investigación del Síndrome de Duchenne, enfermedad degenerativ que sufre el pequeño

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