En primera persona
14 años tras los pasos de Maia: "Las heridas de las operaciones ya las tengo curadas, pero las heridas sociales no se cierran tan fácilmente"
Maia Sola Garde, de 25 años y nacida con acondroplasia, echa la vista atrás para recordar su infancia, el proceso de elongación ósea al que se sometió y el camino que la ha llevado a convertirse en investigadora del Departamento de Biología Ambiental de la Universidad de Navarra. Coincidiendo con el Día Internacional de la Acondroplasia, reivindica una mayor visibilidad para romper estereotipos
Publicado el 25/10/2026 a las 05:00
Maia elige la mesa del fondo del bar, justo donde comienzan las escaleras que conducen a una librería interior. Se sienta, se ajusta las gafas y observa lo que el periodista despliega ante ella. Pide algo para beber y sonríe al descubrir que, sobre la mesa de Katakrak, en la calle Mayor de Pamplona, hay varios ejemplares de Diario de Navarra. Retazos de su propia vida impresos en papel. Reportajes publicados a lo largo de los últimos años en los que ha ido contando cómo es vivir con acondroplasia. Recuerdos a pequeños sorbos. Dos cervezas. Silencios.
En el primer reportaje, de 2012, Maia Sola Garde, hoy de 25 años, aparece junto a sus hermanos, Ibon y June, camino de la ikastola. En el segundo, publicado tres años después, afronta una compleja operación de elongación ósea. Y en el tercero, de 2019, es una joven universitaria que estudia en la Universidad de Navarra y persigue un sueño.
Maia repasa los periódicos. Se detiene en las fotografías. Lee algún que otro párrafo. Vuelve a mirar las imágenes.
—Ha pasado mucho tiempo y, en ese tiempo, han pasado muchas cosas. Yo he cambiado. Son muchas emociones, muchas cosas, muchas imágenes.
Maia terminó Biología en la Universidad de Navarra en 2023. Después cursó un máster en Agrobiología Ambiental en la UPNA y la UPV. Ahora ha regresado a la Universidad de Navarra para realizar una tesis doctoral centrada en el estudio de la vid, gracias a una ayuda predoctoral FPI financiada por el Ministerio de Ciencia e Innovación y vinculada a un proyecto de investigación.
—Me gustaba mucho el grupo y el ambiente que había en el departamento. Así que decidí volver y ahí estoy ahora mismo.
Cuando comenzó la universidad, dijo: “Me encuentro más fuerte y valiente que nunca para enfrentarme al mundo. Creo que este es el inicio de algo importante y que todo esto va muy en serio”.
—¿Qué era aquello que iba tan en serio?
—Dar el paso a la universidad no es lo mismo que pasar de primero a segundo o a tercero en el instituto. Allí sigues con tu mismo grupo de amigos, en tu entorno seguro. En la universidad no conoces a tanta gente. No te metes en una carrera por meterte; empiezas a pensar qué quieres ser en el futuro. Es una decisión importante. —¿La vida ha sido como imaginaba?
—Nunca te imaginas cómo va a ser. Puedes tener una idea, pero cuando eres una niña no puedes plantearte dónde vas a acabar diez, trece o catorce años después. En el tema de los amigos y en lo social, he conocido gente nueva, tengo un grupo nuevo de amigos y sigo sintiéndome igual de acogida. Igual de bien. En lo profesional, en cambio, mi vida ha dado un cambio muy grande y ahora estoy experimentando eso en el Departamento de Biología Ambiental de la Universidad de Navarra.
Uno de sus temores al comenzar la carrera era precisamente cómo sería recibida. La realidad fue mucho más sencilla. Fue una compañera más.
—¿Se considera más fuerte y valiente que aquella chica de 18 años?
—Seguramente. Con los años he ido ganando confianza en mí misma. Es verdad que los cambios al principio cuestan, pero, con la experiencia y las vivencias que vas adquiriendo, se hacen algo más fáciles.
MÁS ALLÁ DE UN DIAGNÓSTICO
Maia nació con acondroplasia, una alteración genética que afecta al crecimiento de los huesos. Su origen está en una mutación del gen localizado en el brazo corto del cromosoma 4. Su incidencia se sitúa aproximadamente entre uno de cada 25.000 y uno de cada 40.000 nacimientos. Se calcula que en España viven alrededor de un millar de personas con esta condición y que, en cerca del 80 % de los casos, no existen antecedentes familiares.
La alteración puede provocar distintas complicaciones que requieren seguimiento y tratamientos específicos. Pero las personas con acondroplasia pueden desarrollar una vida autónoma e independiente. Muchas de las barreras aparecen cuando el entorno no está pensado para ellas. También en las miradas y los comentarios.
UN MENSAJE AL NACER
"¿Has visto alguna vez enanitos caminando por Pamplona? Pues eso es la acondroplasia. Es lo que va a tener tu hija". Esa fue la respuesta que los padres de Maia, Laura Garde y Albert Sola, escucharon de la pediatra minutos antes de recibir el alta en Maternidad y abandonar el hospital con su hija en brazos.
Años después, Laura reclamaba más información para las familias. "Es muy importante que la gente conozca bien lo que es esta diversidad funcional", pedía. "Al principio te encuentras muy sola. Si los propios médicos, los que te tienen que ayudar, no saben...". Y lanzaba una reflexión: "De una manera u otra, ¿quién no está limitado por su físico?".
Fue una trabajadora social de Zizur quien habló por primera vez a la familia de ALPE, una fundación dedicada a promover la investigación científica, social y pedagógica sobre la acondroplasia y otras displasias óseas. "¡Y vimos la luz!", recordaba Laura.
Han pasado más de dos décadas desde aquellas palabras de la pediatra. Maia ya vuela sola.
LLEGAR AL BOTÓN DEL ASCENSOR
Primero fue la niña que tenía que ingeniárselas para alcanzar el botón del ascensor. La que se preparaba para pasar de la ikastola al instituto. La que aprendió demasiado pronto a convivir con las miradas y los comentarios de desconocidos. Y también la que tuvo que tomar decisiones importantes cuando apenas había dejado atrás la infancia.
En febrero de 2015 se sometió a una elongación ósea para alargar simultáneamente fémures y tibias. Sus padres eran partidarios de la intervención, pero siempre insistieron en que debía ser ella quien tomara la decisión. Durante un campamento de verano de la Fundación ALPE, al convivir con otros jóvenes que ya se habían operado, comenzó a planteárselo seriamente. Quería acercarse a la altura de sus amigos y poder mirarlos a los ojos, decía Maia.
La operación se realizó en Málaga y duró unas cinco horas. Cuando despertó de la anestesia, lo primero que hizo fue buscar sus piernas bajo las sábanas. Cuatro fijadores externos sujetos mediante clavos marcaron el comienzo de un proceso que se prolongaría durante meses.
2 MILIMETROS AL DÍA
Los huesos y los tendones fueron alargándose entre 1,5 y 2 milímetros al día. En cinco meses había ganado 13,5 centímetros. Pasó de medir 112 a 125. Pero el camino fue largo. Y muy doloroso.
Los huesos no eran el principal problema. Tendones, músculos, heridas y clavos provocaban dolores que iban cambiando con el paso de las semanas. Cada mañana, Maia y su madre se colocaban frente al espejo para corregir posturas. Después llegaban las sesiones de rehabilitación. Y Maia siguió acudiendo al instituto.
"Por la noche llega lo peor. Te tumbas boca arriba todo el tiempo, sin poder cambiar de postura, y las piernas pesan", relataba entonces.
Apenas una semana después de salir del hospital volvió a clase. Pasaba horas sentada en una silla de ruedas y sus compañeros la ayudaban a desplazarse por los pasillos. Solo un día llamó a sus padres porque ya no podía más.
La elongación le permitió ganar centímetros, pero nunca pretendió hacer desaparecer la acondroplasia. Lo dejó claro entonces: “La operación no me ha quitado la acondroplasia”.
Hoy recuerda aquel proceso con una distancia que no ha conseguido aplicar a otras heridas. Maia lee sus propias palabras en las páginas de aquellos periódicos extendidos sobre la mesa del Katakrak. Retazos de vida a pequeños sorbos.
—Las heridas de las operaciones ya las tengo curadas, pero las heridas sociales no se cierran tan fácilmente.
DE LAS AULAS AL LABORATORIO
Los años pasaron. Aquella niña que temía el salto al instituto afrontó después un cambio mucho mayor: la universidad.
Entonces se definía como vital, leal, miedosa y valiente al mismo tiempo. Le gustaban la natación, el balonmano y la música. Y comenzaba Biología con una idea de futuro: trabajar en un laboratorio, investigar y contribuir a mejorar la calidad de vida de otras personas.
Hoy aquel laboratorio soñado ya forma parte de su día a día. Maia realiza su tesis gracias a un contrato predoctoral FPI del Ministerio ligado a un proyecto de investigación. Los investigadores principales contratan a doctorandos para trabajar en esos proyectos y ella es una de ellos. Tiene un contrato de cuatro años. Su investigación está relacionada con las vides y le permite combinar dos ámbitos que le interesan: el laboratorio y el trabajo de invernadero.
—Antes me veía haciendo un posdoctorado, siguiendo por esta línea y luego siendo investigadora como mis directores. Ahora no lo tengo tan claro.
Le interesa investigar. Le gusta el laboratorio y el trabajo de invernadero. Pero duda hacia dónde tirar. También le inquieta el mundo laboral. Cuando empezó la universidad ya hablaba de ello. Le preocupaban las entrevistas de trabajo y la posibilidad de que una empresa juzgara su imagen antes que sus capacidades.
—¿Le sigue dando miedo?
—Sí. Yo ahora estoy haciendo la tesis y es algo que no he olvidado, porque está ahí. Sabes que en algún momento vas a tener que volver a enfrentarte a eso. Ahora mismo no tengo un trabajo fijo. Cuando acabe la tesis voy a tener que enfrentarme otra vez a esa situación.
Y teme que la acondroplasia se vea antes que su currículum. Ahora, dentro de la universidad, no siente que tenga que demostrar más que los demás.
—Tanto a mí como al otro doctorando que está en el mismo departamento nos exigen lo mismo. Pero, una vez que salga, puede ser que tenga que demostrar más.
"MI VIDA NO HA SIDO DIFERENTE"
Durante años, familias de niños con acondroplasia han buscado respuestas en personas que ya han recorrido ese camino. A Maia no suelen escribirle directamente, pero participa en congresos y encuentros de la Fundación ALPE. Allí habla con madres, padres y personas con acondroplasia.
Le preguntan: ¿Qué estás haciendo? ¿Qué tal con tus amigos? ¿Qué ocurre cuando vas por la calle? ¿Cómo es tu vida?
—Muchas familias no saben a lo que se enfrentan. No porque no sepan, sino porque a veces otras personas les pintan que sus hijos o hijas van a tener una vida diferente. Y yo, por lo menos, no considero que haya tenido una vida diferente.
—¿Por tener acondroplasia no ha tenido una vida diferente?
—No.
—Aunque sí ha tenido que aguantar miradas y comentarios.
—Eso sí.
Y esa mirada, sostiene Maia, aún necesita cambiar. Necesita ser educada.
CUANDO LA NOCHE SE ESTROPEA
Durante mucho tiempo pensó que determinadas actitudes pertenecían sobre todo a generaciones mayores, educadas en otra época y con otra imagen de la acondroplasia. Ahora ya no está tan segura. También encuentra comportamientos hirientes entre algunos jóvenes de su edad. Lo nota especialmente al salir de fiesta.
—Parece que van a ser más respetuosos, pero en cuanto se juntan dos o tres personas y tú vas de fiesta con tus amigos, empiezas a notar los comentarios: "¿Qué hace esta pequeña aquí?". Son comentarios que te acaban afectando y, según la situación en la que estés, te pueden amargar la noche y hacer que quieras irte a casa.
Maia cree que detrás existe también un problema de educación y visibilidad.
—A otras discapacidades se les da mucha más visibilidad. Ha habido una evolución en algunas y, en otras, parece que no. Seguramente haya mejorado, pero tú te fijas en lo que te pasa.
—Por eso quiere seguir visibilizando...
—Aunque no me dedique profesionalmente al tema de la acondroplasia, siempre que puedo voy a dar charlas o participar en congresos para contar mi experiencia. Si unos padres, una persona con acondroplasia o alguien sin acondroplasia quiere saber sobre el tema, siempre voy a estar dispuesta a ayudar en la medida de lo posible.
"TE HEMOS QUERIDO DEFENDER"
Además de investigar, Maia entrena a un equipo de balonmano de niñas alevines de entre nueve y once años en Ardoi. Comparte el equipo con otras tres entrenadoras. Tres días por semana cambia la bata blanca y el laboratorio por la ropa deportiva y la pista. Los sábados llegan los partidos.
También participa como ayudante en los entrenamientos del equipo sénior. Allí juega gente de su edad, más joven y también mayor. El balonmano no es algo nuevo. Lleva muchos años vinculada a este deporte.
Pero ponerse delante de un grupo de niñas como entrenadora era diferente. Al principio no sabía cómo reaccionarían.
—Me daba un poco de cosa. Pensaba: “A ver qué pasa”.
Y no pasó nada. Para ellas era simplemente su entrenadora. Hasta que un día ocurrió algo fuera del entrenamiento.
A veces entrenan en el patio de la ikastola. Una tarde, Maia estaba sola y unos niños que seguían jugando allí no le hicieron caso cuando les pidió que dejaran libre el espacio. Después hicieron comentarios sobre su estatura. Sus jugadoras lo escucharon y al día siguiente fueron a buscarla.
—Maia, estos niños te han llamado enana y han dicho que no te iban a hacer caso. Nosotras te hemos querido defender.
Las niñas les habían explicado que Maia era una persona adulta y que no tenían que llamarla de aquella manera.
—Me hizo ilusión que lo comprendieran. Pensé: “Ellas lo han entendido”.
—Es un avance.
—Sí, eso es.
UNA AGENDA MUY OCUPADA
—Cuesta quedar con Maia... Su agenda profesional y social siempre está bastante ocupada.
—(Ríe) Me gusta mucho la vida social. Mi madre siempre me lo ha dicho. Bueno, me lo dice todo el mundo.
—La música sigue ahí. El rock, sobre todo. Y viajar siempre que puede.
—Muchísimo. Viajar me encanta.
Ha viajado a Noruega para visitar a una amiga que estaba de Erasmus y también ha pasado un mes en Islandia realizando un voluntariado en una granja con dos amigos. Los países nórdicos están entre sus destinos favoritos, pero ahora mira al otro lado del Atlántico. Si el visado llega a tiempo, Maia viajará en noviembre a California para realizar una estancia de tres meses, hasta febrero, como parte de su doctorado.
—Tengo que irme tres meses a otro país para que mi tesis pueda contar como tesis internacional. Vas a otro laboratorio y trabajas con ellos. Puedes aprender técnicas que no se hagan aquí y utilizarlas con tus propias muestras.
La conversación finaliza al atardecer. Fuera de Katakrak, el Casco Viejo comienza a adquirir una paleta de grises. Y queda por hacer una fotografía. Maia sale a la calle Mayor y camina decidida mientras la cámara la sigue. Va a buen ritmo. Sonríe. Mira a un lado y al otro.
—Soy muy de aquí. Y sigue caminando.
Días después, Maia escribe un mensaje: “Ya tengo el visado. El 30 de octubre me voy”.
EL SUEÑO DE MAIA
A los 18 años, Maia decía que soñaba con trabajar en un laboratorio y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia. ¿Qué sueños tiene ahora Maia? “Ahora mismo sueño con seguir y terminar la tesis. Aunque todavía me queden algo más de dos años, es mi principal objetivo en este momento. Sigo soñando con ayudar a las personas en la medida de lo posible y con dar visibilidad a la acondroplasia”.
“Hubo un giro completo en su vida en relación con los estudios. “Terminé la carrera de Biología, pero no le di el enfoque que en un principio esperaba darle. Es decir, ahora mismo no investigo la acondroplasia ni me encuentro en laboratorios de genética. A lo que me dedico es a estudiar cómo afecta el cambio climático a la vid, un cambio completamente inesperado”. Sonríe al confesar este cambio de rumbo.
“Aun así, el sueño que tenía de trabajar en un laboratorio lo estoy cumpliendo. Todavía queda un largo camino y mucho por hacer, pero actualmente estoy realizando la tesis doctoral en el Departamento de Biología Ambiental de la Universidad de Navarra. No me dedicaré a investigar acerca de la acondroplasia; eso lo dejo como parte de mi vida cotidiana. Considero que es un paso importante para las personas con acondroplasia. Con esto se demuestra que quien se lo proponga es capaz de conseguirlo”.
