Cuando Lucía Herrero conoció de cerca el Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia que se presenta en el primer año de vida y afecta a una de cada 16.000 personas, puso su energía y su trabajo en recaudar fondos para destinarlos a la investigación de la enfermedad. Ella y la familia cercana de la menor afectada, con orígenes en Noáin. Entre todos sumaron a la causa a decenas de personas y a varias localidades y entidades. Carreras y retos solidarios, chocolatadas o mercadillos pusieron en el mapa una enfermedad de las consideradas raras. También sus testimonios cuando hacía falta darle visibilidad. Unas iniciativas pintadas de morado, como la mariposa que simboliza la enfermedad. Antes de la pandemia Lucía, natural de Salamanca y que se trasladó con su familia a San Sebastián y cuando se casó en 1970 recaló en Noáin, se lanzó a elaborar broches solidarios. Figuras de San Fermín y pañuelos rojos de fiesta que vendía a 3 euros. El proyecto sigue y va creciendo. Tanto como la respuesta de particulares, colectivos y comercios y negocios de su Valle de Elorz de acogida, pero también de Pamplona y otras localidades navarras. 1.800 preparó y vendió en 2024. Para este 2025 ha elevado la apuesta. A 2.500. Se ilusiona con que todos acaben ese recorrido y reporten a la causa. Si lo consigue se ha puesto como meta hacer 3.000 en 2026.

Buena parte de esos broches solidarios tienen ya vendedores entre peñas, establecimientos de hostelería, librerías, farmacias... Ella pone la mano de obra y el material y los tres euros recaudados por cada uno los ingresa directamente en la cuenta de la fundación, en la delegación española de Dravet. Otras veces lo hacen los vendedores o compradores, cuando los adquieren para repartirlos entre su clientela. Todo cuenta para una enfermedad en la que las opciones de tratamiento actuales son limitadas y que exige atención permanente y cuidados que afectan a la calidad de vida de pacientes y familiares.

Confiesa Lucía Herrero, de 79 años, casada, madre de dos hijas, abuela de tres nietos y que trabajó como protésico dental, que aprovecha madrugadas desvelada para cortar el fieltro rojo con el que fabrica los broches y la goma eva de la mariposa del alma que se asocia al Síndrome de Dravet. También los viajes como copiloto a Petilla de Aragón, el pueblo de su marido. En una habitación de la casa guarda el material y termina las elaboraciones y en el trastero ha ido empaquetando los pedidos. Hace unos años, aconsejada por una de esas “socias” que ha encontrado en el camino, patentó los broches. “Me aconsejaron para que no vinieran detrás y los copiaran y tuviera problemas. Lo hicieron mis hijas, porque yo allí me pierdo”. Donde no se pierde es en las visitas para extender su proyecto. Cargada con su carro con los carteles y el material para dar a conocer el síndrome, incluidos los resguardos del banco con los ingresos que va haciendo a la fundación. Tampoco en las llamadas recogiendo pedidos que anota a mano en una libreta morada. Ni recordando a esas personas solidarias que empatizaron y pusieron su grano de arena. Y, las menos, que cerraron la puerta a su grito de ayuda y a su sonrisa agradecida.