Diario de Navarra

ANELA, la asociación navarra de esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad degenerativa del sistema nervioso de la que cada año se diagnostica a una media de tres personas en Navarra, mientras otras tantas fallecen anualmente, cumple este 2025 sus bodas de plata. Veinticinco años dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y convertido en el agente social de referencia y representación en la comunidad, como recogen en su misión. Desde la sede que hace cinco años consiguieron abrir en el barrio pamplonés de Lezkairu atienden a casi la totalidad de las personas con ELA en Navarra. 43 de 46 el año pasado. Sus apenas 60 metros se han quedado pequeños para las sesiones de rehabilitación y atención social y por eso han puesto manos a la obra para disponer de un nuevo centro. Ahora trabajan para obtener los permisos de obra y la licencia de activad en la planta baja de un edificio de Mutilva, en el valle de Aranguren, y trasladarse allí, a la avenida Lezkairu, antes de final de año. Cuenta Alberto Armendariz, Txapela, vicepresidente de ANELA, la ilusión con la que trabajan para estrenar un nuevo espacio de referencia en Navarra para la ELA el año de las bodas de plata. “Estamos en la fase de obtener la licencia de obra para realizar la reforma del local, en planta baja, y esperamos que a lo largo de este año de nuestro 25 aniversario podamos inaugurarlo”, insiste una de las caras visibles del colectivo. Son más en la junta entre familiares y personas afectadas que aúnan esfuerzos. INICIOS EN ANSOÁIN Los comienzos de la asociación tuvieron lugar en Ansoáin. En un espacio cedido por la asociación de Esclerosis Múltiple. En 2020 terminó la interinidad con la adquisición del local en Lezkairu para tender a personas afectadas y familiares. El local de los 60 metros en los que ya no pueden atender con la calidad deseada. EL APOYO DE UNZUÉ Desvela también Armendariz el cambio significativo en los últimos años. El incremento entre los afectados que se unen a la asociación de referencia en Navarra. “Ha sido un cambio muy significativo en los últimos años. Se ha duplicado el número de afectos a los que ofrecemos nuestros servicios en la asociación. Fueron 43 el año pasado cuando la media de afectadas es de 45 o 46 en Navarra. El gran incremento es fruto del gran trabajo de visibilidad y sensibilización que se impulsa desde la asociación. Y también hay que reconocer el impulso que ha dado Juan Carlos Unzué a todos los niveles para que se conozca nuestra realidad”. Txapela, osasunista y con un grupo de amigos y vecinos que ha puesto en marcha un sinfín de actividades deportivas, festivas y culturales dedicadas a recaudar fondos valora así el papel del ex futbolista y ex entrenador navarro, que se ha sumado a iniciativas preparadas en Navarra desde su diagnóstico y que ha destinado fondos recaudados en otros impulsados o dedicados a él. 2024 EN DATOS La asociación, en el balance de 2024, recoge las 117 personas atendidas en 2024: 57 con la enfermedad y 60 familiares. Se han llevado a cabo 578 interacciones en trabajo social; 1.665 sesiones de fisioterapia, 186 sesiones de logopedia, 57 valoraciones por parte de la terapeuta ocupacional, 7 actividades divulgativas y 5 talleres formativos. A la espera del desarrollo de la Ley para la ELA La ilusión por la nueva sede no tapa la impaciencia y desánimo por todo lo relacionado con la llamada ley ELA, que tras años de espera fue aprobada finalmente en el Congreso de los Diputados con apoyo unánime pero que ni se ha desarrollado formalmente ni se ha dotado de financiación. “A día de hoy no se ha dotado de presupuesto al contenido de la ley y las ayudas necesarias y urgentes no han llegado a las personas afectadas”, cuenta Alberto Armendariz, Txapela, que junto a otras personas afectadas y familiares acudió a Madrid coincidiendo con la aprobación de la ley. La normativa fue demandada para poder contar con ayudas para los cuidados que requiere la enfermedad. Atención las veinticuatro horas al día cuando avanza, especializada en muchos casos. Se han cifrado entre 37.000 y 114.000 euros al año y se estima que apenas pueden afrontarlos el 6% de pacientes. El 94% restantes no.

Diario de Navarra

ANELA espera estrenar en 2025, en su 25 aniversario, su sede en Mutilva

Plantea trasladar a la nueva sede la actividad de rehabilitación y atención social a unas 40 personas que hace en el barrio de Lezkairu

Comentarios

Un penúltimo peldaño para San Fermín con 245 años de historia

Fotos de la sexta misa de la escalera de San Fermín

La navarra Inés Astráin Moreno se cuelga el bronce en el Europeo de trail con España

El Pamplona jugará la final por el ascenso

Lagunak celebra veinte años de la final en la Copa de la Reina