Inés Pascal Ursúa ríe cada pocas frases. A sus 21 años, está escribiendo una novela de misterio y va a terminar el último curso de Periodismo en la Universidad de Navarra. Padece Atrofia Muscular Espinal en un estadio intermedio de gravedad, pero no se encuentra paralizada. “Mucha gente me pregunta si siento las piernas; sí, todo, pero no tengo fuerza para levantar las piernas, los brazos”, cuenta.

¿De qué modo le ha afectado la pandemia?

Creo que tampoco de forma muy diferente al resto. No he dejado a hacer algo que fuera el sueño de mi vida ni de hacer actividades o salir. Hay gente en la asociación [Asnaen] que ha dejado de ir a terapia, pero yo empecé en septiembre de 2020.

¿Tenía miedo al contagio?

Sí, pero tenía más ganas de salir. No dejé que me impidiera hacer otras cosas, ya hay bastantes que no puedo hacer de por sí.

¿Cómo le sentaron los meses de confinamiento?

Superbién [ríe]. Tenía un horario de mierda en la universidad y las primeras dos semanas fue como, ¡por fin, vacaciones! Pero luego ya no fue así. Aproveché para escribir, leer, jugar al parchís… Psicológicamente no me supuso mucho. Lo que más me afectaba era el no poder ver a gente distinta.

¿Acudía a rehabilitaciones?

Sí, suelo ir a rehabilitación física , a Cener, a través de la asociación a rehabilitación física dos veces al mes. Y de pequeña hacía terapia respiratoria y ahora los hago yo por mi cuenta.

¿Sus citas médicas se han desarrollado con normalidad?

No me han cancelado ninguna, retrasé yo una porque me llamaban cada tres meses y era como, si sigo igual, no ha cambiado nada. Lo único con la vacuna. Me la pusieron antes que a la gente de mi edad, en marzo de 2021. Para la tercera, de repente dejé de ser persona de riesgo. Me dijeron que esperara a mi tramo de edad y tuve que ser pesada. ¿Tengo que esperar como gente que se ha vacunado en agosto? Habían pasado ocho meses desde la segunda. Al final me vacunaron.

¿Cómo es ser una persona joven con esta patología?

Me preguntan mucho cuándo me di cuenta de niña que era diferente. Y no es un momento que digas, ah, soy distinta. un niño de seis años puede correr, pero para lo demás depende de sus padres como yo. Noté más diferencia en la adolescencia; empiezas a irte de vacaciones con los amigos y a salir de fiesta, que no sé si no me gusta a mí o porque tengo discapacidad. En una discoteca y le llego a la altura del culo a todo el mundo, tengo que estar pendiente de que la gente no se me caiga encima y además ni puedo bailar ni bebo. ¿Y qué hago? Ahí me siento más diferente. Con la pandemia todo el mundo dejó de salir y eso me vino bien.

¿Porque pudo hacer otros planes?

La gente igual antes si eran fiestas de algún pueblo se iba, y como no había… Yo no he cambiado ningún plan por la pandemia.

¿De qué modo le condiciona en su día a día la enfermedad?

Actividades como ducharme o vestirme me cuestan más tiempo que a los demás, siempre tienes que calcular muy bien la hora y contar con la ayuda de alguien. Para ducharme mi madre tiene que estar en ese momento en casa, que tenga tiempo… Eso te ata. Me llevan en coche a la universidad y allí le pido al que sea que me saque un libro o la tablet, tampoco es tanto atarme a alguien. Se nota más en la higiene o cosas básicas.

¿Y en sus estudios?

Sobre todo en lo referido a la ‘tele’ porque no puedo manejar la cámara, que es enorme y pesa, y en el tema de reporterismo por la calle, ¿cómo le voy a poner el micrófono a alguien si no llego? Son cosas obvias pero que la gente no suele pensar. Para entrevistas, radio o escribir no tengo problemas.

¿Por qué eligió Periodismo?

Desde pequeña me ha encantado escribir, y escritora de best-sellers, así de entrada, es complicado. Periodismo era otra forma de vivir de la escritura más viable. Más que la actualidad al minuto, me gustan las historias humanas.

¿Qué espera para este año?

Solo pienso en que voy a acabar la carrera; me da pena, pero a la vez quiero y no sé si voy a encontrar trabajo, si va a suponer una nueva dificultad por tener discapacidad. Y voy a intentar publicar mi novela.

El segundo año de pandemia trajo un poco más de tranquilidad para la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen). “Se tiene más conocimiento de lo que es la covid y estamos ya con la tercera dosis”, resume Irene Aspurz, presidenta de la entidad. Pero entre los socios la llegada de la covid-19 ha provocado reacciones muy distintas.

Hay quienes, por el miedo al contagio y el riesgo para su salud, han renunciado a salir y no reciben todas las terapias rehabilitadoras; otras personas pasaron la enfermedad y “han tenido que volver a empezar” debido a las consecuencias. Por este motivo, Asnaen puso en marcha el servicio psicológico a domicilio, añade Aspurz: “La gente era reacia a hacerlo por teléfono o videoconferencia. Hicimos algo paralelo con los grupos de ayuda mutua online, que ha tenido bastante acogida”. Con las sesiones para familiares de personas con una enfermedad neuromuscular no hubo suerte y se apuntaron menos navarros. La asociación acoge patologías como las atrofias, distrofias o las neuropatías. Suelen ser degenerativas, de origen genético. La entidad ha aumentado su número de integrantes en 14 personas en un año: son ya 120; entre 36 y 40 recibieron el servicio de fisioterapia durante 2021. “Hay gente que al principio tenía pocos síntomas y podía hacer una vida muy normalizada, conforme ha ido pasado los años ha llegado el momento de necesitar terapia. Otros, al haber estado confinados durante dos meses en 2020, han perdido movilidad”, revela la presidenta.

Irene Aspurz señala que la situación de Asnaen se ha ido deteriorando desde años anteriores a la pandemia: “Ya se estaba recortando de antes”. Por esta razón han tenido que subir las cuotas a los socios y hay servicios de copago. Para nosotros sería ideal que se investigara una cura porque todavía no tenemos tratamientos. También indica que algunas personas siguen con demoras en sus citaciones médicas. “Hay un poco de todo, pero parte se han ido retrasando”, explica. La entidad reclama que se invierta más en investigación: “Hay muy poca. Se ha utilizado el dinero público por la pandemia y ahora cada vez peor, para nosotros sería ideal que se investigara una cura porque todavía no tenemos tratamientos”.