La vida diferente de Sheila

Sheila Martín Esparza todavía no había nacido cuando sufrió una parada cardiaca. Los médicos que atendían el parto le dijeron a su madre que la niña, que era prematura ochomesina, “no era viable”. “A las seis horas de nacer tuvo otra parada y estuvo en la UCI en coma cinco meses. Hasta entonces, no me la dieron”, recuerda su madre, la pamplonesa María Ángeles Martín Savaté, de 58 años. “Todos me decían que se iba a morir y aquí está”. Sheila tiene ahora 28 años, una discapacidad intelectual leve problemas de visión... Hasta el verano pasado no descubrieron que todas las patologías que ha tenido a lo largo de su vida respondían a un nombre; al del ‘Síndrome de Noonan’. Una enfermedad rara de origen genético que afecta a uno de cada 2.000 nacidos y de la que no se conocen más casos en Navarra. A nivel nacional se estima que hay unos 30.000, aunque solo 350 han sido diagnosticados genéticamente. Sheila ha querido contar una historia, que es la suya y la de otros afectados, para ayudar a quienes sufren este síndrome y a sus familias. Y lo ha hecho con el libro Una vida diferente, impulsado por la asociación Síndrome Noonan Asturias y que Sheila presentó hace unas semanas en Gijón. Con un precio de 5 euros, se trata de una iniciativa solidaria para recaudar fondos para investigar. El cuento se puede comprar en la web de la editorial guipuzcoana de iniciativas solidarias Isekin. Hoy lo presenta en la sede de ANFAS (calle Pintor Maeztu 2, bajo), en Iturrama, a las 19.30 horas, en un acto impulsado por esta asociación y el Ateneo Navarro.

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