"Si eres un superviviente de cáncer pediátrico y no tienes tu informe final de tratamiento, deberías tenerlo. Contacta con ADANO. Si lo haces, no lo haces solo por ti. Lo haces por los niños y niñas que hoy están en el hospital de día. Porque ese camino que construimos ahora es el camino que ellos recorrerán mañana". Con este llamamiento, Cristina Delgado Matarranz, presidenta de la Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra (ADANO), busca a las más de 450 personas que desde el año 1989 han superado un cáncer infantil en Navarra con el objetivo de hacerlas partícipes del proyecto "Supervivientes de cáncer pediátrico en Navarra: encontrarlos, acompañarlos, cambiarles la vida". Una iniciativa que, financiada por Caja Rural, pretende apoyarlas en su tránsito a la vida adulta.

"Cuando un niño o una niña termina el tratamiento y sale del hospital de día, el camino desaparece. No hay protocolo, no hay seguimiento en edad adulta, no hay nadie al otro lado del teléfono. Ese niño o esa niña, que ahora tiene 25, 30 o 40 años, lo que tiene con suerte es un conjunto de hojas guardadas en una carpeta en casa de sus padres", ha manifestado Delgado en la presentación del proyecto. Por lo tanto, conseguir que las personas supervivientes puedan recuperar su informe final del tratamiento y la información relacionada con las terapias recibidas permitirá avanzar hacia un seguimiento personalizado de los posibles efectos tardíos derivados de la enfermedad o de los tratamientos.

Adano quiere que "en el futuro, cada superviviente visite solo al especialista que necesite, cuando lo necesite y donde tenga sentido que lo visite", pero para ello es necesario "que el sistema sanitario de Navarra tenga la información para saberlo". "Que hacerse un seguro privado sea una elección y no una imposición porque una familia tenga que pensar que en lo público no se van a hacer las revisiones de sus hijos", ha expuesto su presidenta.

BASE CIENTÍFICA

La iniciativa se integra en una investigación desarrollada durante los últimos cuatro años junto a la Universidad Pública de Navarra que aporta la base científica e incluye la detección de 28 factores que influyen directamente en la calidad de vida, el marco europeo PanCare y guías internacionales IGHG ajustadas a Navarra, así como un dataset y distintas técnicas de implementación.

Entre los factores que pueden afectar a esa calidad de vida, desde una perspectiva física, "podemos hablar de fatiga, dolor intenso, pérdidas de memoria o amputaciones"; desde la psicológica, "ansiedad, depresión o miedo a abordar distintas situaciones"; desde una visión espiritual, "hablamos del propósito de vida", y desde la social, "aspectos como la inserción a la escuela o la inserción al mercado laboral", ha explicado Ana Carolina Andrade Biaggi, enfermera en representación de la UPNA, que ha querido dejar claro el fin de esta investigación: "Estamos hablando del cáncer infantil, que tiene diferentes tipos de diagnósticos y cada uno tendrá su particularidad, pero queremos empoderar a esos supervivientes para que puedan tomar sus propias decisiones".

El plan enlaza ámbito social, sanitario, universitario e institucional. "¿Cuántos proyectos hay en Navarra que aúnen todos estos intereses y apoyos? Que sirva también esto de refuerzo para dar apoyo a este proyecto", ha trasladado Javier Martínez Lasa, en representación de Acción Social de Caja Rural de Navarra, insistiendo en que "para Acción Social de Caja Rural de Navarra es un orgullo estar presentando este proyecto, que esperamos que marque un antes y un después en el acompañamiento que se puede dispensar a esos niños y niñas que, cuando comienzan a cumplir años, necesitan transicionar dentro del sistema de salud hacia otros profesionales".

Por su parte, Fermín Mallor Giménez, catedrático de la UPNA, ha citado que "es un caso atípico", pero que "encaja perfectamente en el propósito de nuestro grupo de investigación". "Somos matemáticos e ingenieros y nuestro propósito es mejorar los servicios de salud a través de las matemáticas".

"Le podemos ayudar a tener el informe, si lo quiere. Y le podemos hacer el cuestionario SF36, sobre calidad de vida. Así conseguiremos que cuando la Asociación Española contra el Cáncer u otro organismo se quiera presentar a un proyecto europeo, tengamos datos de España", ha explicado Cristina Delgado a una madre de una superviviente que ha acudido a la presentación.

Este sería el primer paso para lograr, en un futuro, mejorar la calidad de vida de aquellos que han superado el cáncer infantil y están ya en la vida adulta. Si eres uno de ellos y estás interesado en recuperar tu informe final de tratamiento, ponte en contacto con ADANO a través del correo electrónico supervivientes@adano.es.