Martín sumaba 7 años y era un niño totalmente sano. Por lo que nada hizo sospechar que el 1 de septiembre de 2022 tuvieron los ojos “un poco rojos”. “Parecía una conjuntivitis motivada por el cloro de la piscina o el agua del mar. Lo habitual en esas fechas”. Así lo recuerda casi cuatro años después su madre, la murciana Isabel Muelas, durante una visita a Pamplona. 

Sin embargo, los hechos no continuaron como hubiera sido lo esperable. La conjuntivitis no cesaba, el niño comenzó a torcer la vista, a tropezarse al andar... Hasta que, varias visitas a urgencias y especialistas después les confirmaron el peor de los diagnósticos: el niño sufría un gliomo difuso de tronco (DIPG, un tipo de tumor cerebral muy poco frecuente, que no tiene cura y con una esperanza de vida de menos de un año). “Una bomba nuclear con una gran onda expansiva”, describe su madre aquella noticia. 

Diez meses después, Martín falleció. “Pero su vida no ha sido en vano. Martín no se curó pero queremos que se investigue sobre esta enfermedad para ayudar a otros menores”. Así, en mayo de 2023 surgió la Fundación Martín Álvarez Muelas, que destina íntegramente el dinero recaudado a la investigación en varios hospitales.

Entre ellos, el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra, que está impulsando líneas de investigación, lideradas por la doctora navarra Marta Alonso Roldán, cuyo trabajo ha recibido varios premios. Isabel Muelas visitó recientemente el centro de investigación en Pamplona y conoció a las personas que trabajan en este terreno, “héroes con bata”. 

La Fundación Martín Álvarez ya ha donado al CIMA un total de 263.000 euros desde que se puso en marcha dos meses antes de fallecer Martín (el 10 de julio de 2023). ¿El objetivo? Destinar ese dinero, que crece de manera continua, para desarrollar terapias alternativas para tumores pediátricos que aún carecen de tratamientos eficaces.

UN AUTÉNTICO 'VÍA CRUCIS'

“Cuando Martín estaba muy malito me hablaron de Marta Alonso y contacté con ella. Me aseguró que existía nada para él pero intentó todo lo posible. Le estoy muy agradecida”, confiesa. Y recuerda que este tipo de cáncer (del tronco cerebral) supone un “auténtico Vía crucis” para los niños. “Cómo actúa en los menores es tremendo. El cambio físico es brutal y este cáncer es como un monstruo, que les va quitando la vida poco a poco. Yo entré en urgencias con un niño al que había recogido del colegio y, cuarenta y cinco días después, salí con un menor tetrapléjico”.

En diez meses, añade, Martín engordó 40 kilos. “Este tipo de cáncer no se cura por falta de dinero. Se necesitan más ensayos clínicos. Habría que cambiar la frase de ‘no hay cura’ a ‘existe un tratamiento que puede cronificar el tumor’. “Queremos que las familias encuentren en nosotros un faro. Porque Martín quería seguir vivo”.

Isabel Muelas insiste en que a nivel nacional habría que crear una estrategia diferente para el cáncer infantil. "Porque la que hay no funciona. No existen tratamientos específicos y faltan derivaciones a hospitales de referencia", lamenta. Y critica que su hijo solo pudiera recibir radioterapia en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. 

Al poco tiempo de terminar la radioterapia, el 6 de enero de 2023, recuerda, el niño se puso muy mal, comenzó a vomitar, con dolores muy fuerte de cabeza. "Llamé a cuidados paliativos y me preguntaron a ver si tenía morfina para darle. ¿Cómo? Si cuatro meses antes yo tenía un hijo sano". Aquel día, recuerda, supuso un punto de inflexión. "Decidimos hacer pública la enfermedad, empecé a remover Roma con Santiago, a contactar con especialistas, a buscar nuevos fármacos..."

Pero la vida de Martín no logró alargarse. Aunque en el mes de mayo, él mismo firmó los papeles de la fundación que lleva su nombre. "Hasta el último momento, él pensó que se iba a curar. Le ocultamos la realidad. Éramos actores, como los de 'La vida es Bella' e interpretábamos un papel". 

ENERGÍA Y ESPERANZA

Cuando Martín "cogió sus alas", tal y como lo explica Isabel, para ella y el resto de su familia comenzó una "vida nueva". "Ya no existe la vida normal. Tienes que vivir a la fuerza y aunque no quieras. Te quedas muerta en vida pero te acostumbras", apunta esta mujer, de 50 años y madre de otros dos hijos de 33 y 26. 

Insiste que ella se ha aliado con la tristeza. "No le quiero dejar entrar en mi corazón". Por eso, el trabajo de investigación del CIMA, subraya, le aporta "esperanza y energía". "Toda la que tengo la pongo ahora en recaudar dinero para la investigación. Nuestro objetivo es que ningún niño ni ninguna familia tengan que pasar por la falta de opciones terapéuticos que nosotros vivimos. Apoyar la investigación es la única vía para encontrar tratamientos eficaces y, algún día, una cura". 

La aportación de la Fundación Martín Álvarez Muelas contribuye a impulsar líneas de investigación desarrolladas en el Grupo de Terapias Avanzadas para Tumores Sólidos Pediátricos del CIMA, que trabaja desde 2010 en el desarrollo de tratamientos innovadores basados en virus terapéuticos para tumores cerebrales infantiles y otros cánceres pediátricos. 

La revista New England Journal of Medicine publicó en 2022 los resultados del ensayo clínico en fase 1 que demostraron que el tratamiento con un oncovirus era seguro y ofrecía resultados esperanzadores en niños con tumores del tronco cerebral. 

El DIPG afecta en España a 50 personas al año (niños y adultos). La supervivencia es menor a un año.