Hablar. Preguntar: “¿Qué te apetece?, ¿cómo quieres estar?”. En definitiva, perder el miedo a dialogar sobre la muerte, sobre la etapa final de la vida es clave para el bienestar de la persona que pasa por ese momento vital. “Por intentar hacer lo mejor, a veces planteamos escenarios que igual en nuestra cabeza son los ideales pero que no son lo que quiere el paciente que se encuentra en la fase final de su vida”, explica Pablo Sala Elorri, médico oncólogo especialista en la Unidad de Atención Paliativa del Hospital San Juan de Dios de Pamplona. El experto ha sido nombrado representante de España de la Orden de San Juan de Dios en el recién creado grupo de Cuidados Paliativos y Final de Vida de Hospitality Europe, una asociación internacional sin ánimo de lucro fundada en 2012 por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús para atender la vulnerabilidad y mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas.

Hospitality Europe persigue atender la vulnerabilidad. ¿Cuándo se considera que una persona es vulnerable?

Hay que tener en cuenta todos los aspectos de la persona. Desde el punto de la vista de la salud, una persona puede ser vulnerable cuando está enferma. Pero otras veces la vulnerabilidad viene del ámbito social, por ejemplo de la soledad no deseada que cada vez es más frecuente; o también de la faceta psicoemocional. La enfermedad no deja de ser un reflejo de cómo vive la sociedad y la parte psicoemocional cada vez tiene más peso. Por eso, el grupo de trabajo de Hospitality Europe es multidisciplinar.

¿La muerte es uno de los momentos más vulnerables de la vida?

Sí. La muerte y el nacimiento son dos de los momentos más vulnerables. Son situaciones en las que el ser humano está más necesitado de recursos sanitarios y sociales. Todo el mundo entiende esta vulnerabilidad en el nacimiento pero en el final de la vida muchas veces cuesta identificarla, reconocerla y quitarle las etiquetas que pueden ser un tabú. Nos cuesta hablar de la muerte.

¿Por qué cuesta hablar de la muerte? ¿Por miedo?

Muchas veces es preciso ver qué hay detrás de ese miedo. Puede haber malas experiencias. Recuerdos de finales de vida en abuelos o padres que pueden haber dejado un duelo sin cerrar. Otras veces es directamente el miedo a lo desconocido: si voy a tener dolor, falta de aire o voy a depender mucho de los demás. Dentro de la vulnerabilidad, muchas veces la dependencia es lo que más influye en el miedo al final.

¿En qué sentido?

A la hora de necesitar ayuda para el aseo, para las actividades de la vida diaria... La dependencia es una de las líneas que el grupo quiere trabajar: cómo se coordina.

¿También hay miedo a morir en soledad?

La experiencia que tenemos es que cada uno quiere vivir el final de la misma manera en que ha vivido su vida. En la cultura más mediterránea tenemos interiorizado el final de vida desde el acompañamiento y con el apoyo del entorno socio-familiar. En otros países es distinto aunque esto se está trasladando a la cultura mediterránea.

¿Hay cambios en cómo se quiere vivir el final de la vida?

Algo sí. Nos encontramos con pacientes a los que incluso les agobia el excesivo acompañamiento. Quieren estar tranquilos, sin muchas visitas, estar con su círculo de confianza más cerrado. Ahí se sienten seguros y es como quieren vivir el final. En otros casos es al revés. Es importante saber identificar y respetar cómo quiere vivir la etapa final esa persona.

¿Identificar como quiere morir una persona puede ser complicado?

La clave está directamente en hablar. No hay más que preguntar porque preguntando se solucionan muchas cosas. Tenemos miedo a hablar pero también a preguntar.

¿Por qué hay miedo también a preguntar?

Supone abrir un cajón que muchas veces cuesta porque no sabemos qué va a salir. Y cuesta tanto a profesionales como a familiares o amigos. Pero la realidad es que preguntar cómo quieres, cómo te gusta o qué te apetece despeja muchas dudas. No es tan difícil identificar. Lo difícil es hablar. A veces, por intentar hacer las cosas mejor nos planteamos unos escenarios que igual en nuestra cabeza son los ideales pero, al final, no es lo que quiere el paciente.

El Hospital San Juan de Dios atiende cuidados paliativos tanto en el centro como en domicilio. ¿Está ganando terreno el cuidado en domicilio?

La atención en domicilio va a más. El volumen de pacientes en domicilio se acerca al millar y otros 1.200 en el hospital.

¿Va a más porque el paciente lo pide o porque hay más medios para poder llevar a cabo esta atención?

Una mezcla de todo. Por un lado, después de la pandemia ha habido un cambio de mentalidad y tanto los pacientes como su entorno prefieren priorizar esas atenciones en casa antes que en el medio hospitalario. Se nota. Por otro lado, cada vez se llega antes a atender las necesidades paliativas de los pacientes. Se hace de forma más precoz y eso implica que cada vez el volumen de pacientes sea mayor. Hay pacientes que al no estar en la fase final igual no necesitan una atención hospitalaria y se puede hacer ambulatoria, como lo hace el médico de cabecera pero con un equipo específico de cuidados paliativos. Y, además, porque los cuidados paliativos se están abriendo más al paciente crónico pluripatológico, no solo al oncológico como al principio.

¿Ese cambio hacia la atención en domicilio ha sido más palpable con la pandemia?

Sí. Es una sensación nuestra, no tanto por estudios. En la pandemia fue clarísimo pero después algo ha quedado. Pero hace falta un soporte del entorno.

¿La atención en el final de la vida, aunque sea precoz, necesita distintos profesionales para que sea adecuada?

Es esencial. El equipo es multidisciplinar para atender la esfera física, la psicoemocional, la social y la espiritual. Se abordan todos los enfoques.

¿Un mismo paciente llega a necesitar todas las atenciones?

Todos somos todas esas facetas. Otra cosa es que necesitemos un mayor apoyo o ayuda en todas las esferas o solo en algunas. Pero todos tenemos parte psicoemocional, espiritual, que no tiene que ser la religiosa; por supuesto la física y la social.

¿Los profesionales personalizan esa atención en cada caso?

Eso es. Conforme se necesita en cada paciente es individualizada.

¿Los pacientes se sienten más tranquilos cuando saben que hay detrás un equipo de estas características?

Sí. Da tranquilidad. Los pacientes notan que esa coordinación funciona. Notan que hay profesionales con los oídos atentos a que cualquiera de esas esferas pueda necesitar más apoyo en un momento concreto. Se nota, les llega y les da tranquilidad.

Hospitality Europe aglutina a 280 centros asistenciales en 10 países europeos. Desde su creación hace catorce años ha impulsado 23 proyectos internacionales con un enfoque común: promover la hospitalidad como una opción que humaniza y mejora las relaciones entre las personas. La entidad tiene en marcha líneas de trabajo en torno a la salud mental y los derechos humanos, el envejecimiento activo y las demencias y la inclusión social y acogida a vulnerables. En 2026 ha impulsado el grupo de Cuidados Paliativos y final de vida, que se centra en la humanización del proceso de morir así como el acompañamiento integral que combina alivio del dolor físico, soporte psicológico y espiritual del paciente junto con apoyo directo a las familias durante la despedida y el duelo. Pablo Sala, junto a un especialista de las Hermanas Hospitalarias, es la voz de España en este grupo. No en vano, el Hospital San Juan de Dios de Pamplona donde trabaja es el máximo referente en dichos cuidados entre los 16 que tiene la Orden en el país.

Es un reconocimiento a su trayectoria.

Sí. Me hace mucha ilusión pero también siento la responsabilidad. Represento a 16 centros. Pero creo que es un proyecto del que pueden salir cosas muy interesantes.

¿Qué conlleva su nombramiento?

Unificar todo en una persona para poder transmitir y compartir a los representantes de otros países la manera de entender los cuidados paliativos en España y recoger ideas de otros países para mejorar. Es ser portavoz y receptor de ideas.

¿Qué busca Hospitality Europe con este grupo de trabajo?

Hospitality Europe une dos líneas sociosanitarias e identifica líneas de trabajo importantes para la atención de los pacientes. Las realidades de cada país son muy distintas. Hay que ver cómo visibilizar estas líneas en Europa. El objetivo en cuidados paliativos es tener la fotografía sobre cómo están desarrollados los recursos e identificar los aspectos de mejora.

¿A quién se dirige esta mejora?

Por un lado, queremos que vayan encaminados a nivel profesional para mejorar la visibilización entre los profesionales sanitarios y darles herramientas para perder el miedo a hablar de estos cuidados. A día de hoy muchas veces los propios profesionales no saben qué son, sobre todo porque se asocian solo al final de vida y no es así. Y, por otro lado, visibilizar a nivel de sociedad los cuidados paliativos con los matices de cada país.

Dice que los cuidados paliativos no se asocian solo al momento final de la vida.

Ahora no. La actuación es más precoz, ante un diagnóstico de enfermedad incurable. Facilita la planificación de cuidados. Hospitality Europe persigue consolidar un modelo europeo de atención pero cada país es distinto.

¿Es factible un modelo común?

No. No se puede aspirar a un modelo común. De entrada, los recursos que hay en cada comunidad son distintos y eso trasladado a nivel europeo marca una diferencia a mayor escala. En España, el centro de San Juan de Dios de Pamplona es el que más volumen de pacientes atiende (1.200 en hospital y casi un millar en domicilio), el de mayor número de camas destinadas a paliativos (82) y es el centro con mayor cobertura domiciliaria. Esto igual no es posible trasladarlo a otras comunidades.

¿Pero en la esencia del cuidado?

Sí. Esa sería la misma. Al hablar de modelo busca ir a la esencia de la manera de cuidar, de lo que son los cuidados paliativos.

Comparte la labor que hacen con expertos de otros países. ¿Qué les sorprende?

En el grupo hablamos de ideas para visibilizar y sensibilizar a la población en cuidados paliativos. Una de las cosas que más les llamó la atención es el programa SE+ que tenemos en el hospital San Juan de Dios. Consiste en hablar del final de la vida y de los cuidados paliativos en las escuelas, en Infantil, Primaria y Secundaria.

¿Qué motiva ese programa en escuelas?

Creemos que empezar desde la etapa escolar es una manera de plantar la semilla de una sociedad en la que van a ser cuidadores y pacientes de cuidados paliativos. Muchas veces nos centramos en visibilizarlos en el medio hospitalario o en el sociosanitario y tenemos que desfocalizar e irnos más a pie de calle. Y qué mejor que en las escuelas. Este proyecto gustó para trasladarlo.

¿La idea es normalizar?

Sí. Todo se basa en hablar. Tenemos miedo. ‘No voy a contar que el abuelo está mal...’ Y son peores los escenarios que nos montamos en la cabeza por el miedo a ‘qué dirán o pensarán’ que la realidad

 ¿Los niños se adaptan con más facilidad?

Sí. Sorprende la naturalidad con la que los niños hablan de la muerte. Muchas veces lo viven desde el fallecimiento de su mascota, de su perro. Al final, se trasladada a la persona solo que ellos lo viven desde su mundo, desde sus experiencias. Es un ejemplo de ideas que pueden trasladarse.

¿Y han fichado ideas para traer aquí?

Seguro que lo haremos aunque estamos en los inicios del grupo de trabajo.