La Asociación Navarra de ELA (ANELA) ha inaugurado una nueva sede que duplica el espacio de la anterior y permitirá ampliar la atención y reforzar los servicios de apoyo a personas afectadas y familias.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra registra en torno a 55 casos. 

La entidad atendió  en el último año a 128 personas (58 afectadas por ELA y 70 familiares), con 15 nuevas incorporaciones. En este periodo se realizaron 600 intervenciones de trabajo social, 2.100 sesiones de fisioterapia y 268 de logopedia, además de una veintena de talleres y actividades de sensibilización. Tal y como indican desde la entidad, "la ELA no se puede curar, pero sí cuidar".

La nueva sede, ubicada en la avenida Lezkairu 4 de Mutilva y con una superficie de unos 100 metros cuadrados, cuenta con tres salas de atención que permitirán ofrecer de forma simultánea distintos servicios, algo que hasta ahora no era posible. Entre ellos, fisioterapia respiratoria y neuromuscular, logopedia, trabajo social, terapia ocupacional, asesoramiento personalizado, grupos de ayuda mutua y préstamo de ayudas técnicas, con el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con ELA y familias.

“Se trata de un paso importante para la asociación, que da respuesta a una creciente demanda de atención y que nos permitirá ampliar y mejorar el apoyo que ofrecemos. Es un avance necesario en un momento en el que también se están dando pasos a nivel normativo como la puesta en marcha del nuevo grado III+ de dependencia, que abre la puerta a nuevas ayudas para el cuidado en los domicilios de las personas con ELA y que ya se puede solicitar en Navarra”, explica Montxo Iriarte, presidente de la asociación.

Un local propio que “supone un logro colectivo” fruto de donaciones de entidades y particulares y del apoyo de instituciones y entidades como Obra Social ‘la Caixa’, Ayuntamiento del Valle de Aranguren, Erro y Eugui, UG Estudio, Fundación Francisco Rouzaut y otras. “Queremos que esta sede sea mucho más que un edificio: un espacio de acogida, acompañamiento y esperanza para que nadie se sienta solo frente a la enfermedad”, explica Iriarte.

Según afirma, en Navarra ya se puede solicitar el reconocimiento del grado III+, un nuevo nivel de dependencia dirigido a situaciones de especial gravedad, como las que presentan las personas con ELA en fases avanzadas, con necesidades de soporte ventilatorio prolongado, aspiración de secreciones o inmovilización del tren superior.

Este nuevo grado, aprobado a nivel estatal el pasado mes de marzo en el marco del desarrollo de la Ley ELA, ha llegado a Navarra con una normativa propia aprobada y publicada este mismo mes tras un trabajo conjunto entre el Departamento de Derechos Sociales, Economía Social y Empleo, Departamento de Salud y ANELA, abriendo la puerta a nuevas ayudas para el cuidado en el domicilio de entre 3.200 y 13.500 euros mensuales, en función de las horas de contratación para el apoyo. Desde ANELA se valora positivamente el avance que supone esta normativa, si bien recuerda que el reto ahora es garantizar que estos recursos lleguen de forma ágil y efectiva a las personas afectadas. “La ELA no espera, y tampoco deberían hacerlo los recursos