Son mujeres con diferentes trabajos, edades o forma de vida. Pero todas ellas poseen algo clave en común: la condición de sus hijos. Los menores han sido diagnosticados, más o menos pronto, con más o menos acierto, de algún tipo de trastorno del neurodesarrollo y todos ellos presentan dificultades en su vida diaria. Paloma, Aitziber, Sonia, Isabel o Maialen, entre otras muchas, se han conocido en la última década en la Asociación Navarra de Apoyo a la Infancia y la Familia (ANAIF), que acaba de celebrar su décimo aniversario. Y con motivo de la efemérides cuentan su historia, la de su entorno y la de la gran familia que han encontrado en esta red de apoyo, más allá del abecedario de los diagnósticos y el miedo. “Te sientes muy comprendida”, coinciden. 

La Casa de Cultura de Berriozar acogió una jornada con el título ‘Miradas de entienden, apoyos que transforman’, en la que intervinieron familias y profesionales del sector. Una de ellas fue la vecina de Mutilva Paloma Pérez Miguel, de 52 años y madre de dos hijos, el pequeño, de 13, con neurodiversidad. “Fue un bebé muy tranquilo y totalmente diferente a su hermana mayor. Pero al empezar el colegio, nos dimos cuenta de que estaba fuera de lugar. No comprendía las normas (colgar el abrigo en la percha, dormir la siesta con otros niños...) y todos los días iba llorando”, recuerda. Tras muchas pruebas le diagnosticaron “algún tipo de trastorno del desarrollo”. “Sufrimos muchísimo anticipando cosas que ni han pasado ni probablemente lleguen nunca a ocurrir”. 

Pero su vida familiar cambió cuando su hijo comenzó a asistir a las terapias con el terapeuta Oscar Arriazu (pedagogo y maestro). “Nos dimos cuenta de que la cabeza de nuestro hijo no funcionaba como la de sus iguales. Hay que educar siempre desde el amor incondicional y celebrar cada logro y cada avance”. 

GIGANTES Y DINOSAURIOS

Mientras habla escucha con atención y asiente Sonia Boza Cerrillo porque sus vivencias han sido similares. Vecina de Sarriguren de 42 años y madre de dos hijos, el pequeño, Aimar, de 11 años, con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). “Nos dimos cuenta, desde muy pequeño, que no era como su hermana mayor. No veía la televisión, no fijaba la mirada al jugar, tenía una hipersensibilidad y solo quería jugar con gigantes y dinosaurios”, cuenta. 

Hace un año, al diagnóstico inicial se sumaron otras siglas: TEA (Trastorno del Espectro Autista). “Tardaron en diagnosticarlo porque decían que había que esperar el crecimiento, a la maduración... “ Tanto ella como toda la familia agradecen la labor del colegio (Hijas de Jesús, Jesuitinas, de la Txantrea) y de la asociación ANAIF. “Nos viene muy bien estar con otras familias. Sobre todo, con hijos más mayores que Aimar, porque así vamos viendo cómo evoluciona y nos pueden ayudar”. 

Al mismo colegio asiste también Ametz, de 14 años, el hijo de Aitziber Muñoz Rubio. “Empezó a ir a la ikastola pero, por su situación, tuvo problemas con la lengua”, cuenta su madre, pamplonesa de 41 años. Y recuerda la dureza de los primeros años. “Daba mucha pena verlo solico en el patio”. Inicialmente, el diagnóstico fue TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) pero cuando cumplió 9 años se sumaron nuevas letras: TEA. 

“Entonces lo derivaron con Óscar (Arriazu) y empezamos a comprender. Al niño y a nosotros. Pero los compañeros de clase no lo comprenden”. Y aunque en el colegio está contento, su madre lamenta la situación del sistema escolar en general. “Si no haces A, B y C, lo esperado, no funcionas. Como lo que les ocurre a nuestros hijos es invisible, nadie lo comprende y los tildan de malcriados, maleducados... ¡Lo que hemos tenido que oír”! 

También un niño “enamorado” de los gigantes fue Mikel, de 15 años. Su madre, la pamplonesa Maialen Setuain Ayesa, de 50, recuerda que solo quería jugar con ellos y conocía los nombres todos los de todas las comparsas. “Sigue con la afición y ahora baila en una”, sonríe al contarlo. El chico es el mayor de dos hermanos y ya desde pequeño, sus padres se dieron cuenta de algo “no iba bien”. “Solo se hacía entender con monosílabos, no verbalmente. Y se daba golpes”. 

Maialen recuerda “como si fuera ayer” el día en que llegó a casa del hospital con su segunda hija recién nacida. Mikel, entonces, se mostró muy cariñoso con su hermana pero a ella no la miró. “Además, se mostraba ausente. Yo se lo comentaba al pediatra y me decía que no exagerara, que el niño no tenía autismo y que yo hiciera cosas para llamarle la atención. Por ejemplo, le decía que tenía chocolate. Pero, en lugar de pedírmelo, me extendía la mano para que le diera”. 

El diagnóstico ha llegado en la adolescencia. “Un día yo estaba hablando con el instituto de mi hijo y me escuchó una compañera mía de trabajo (orientadora de otro escolar, en el que Maialen imparte clases) y me dijo que podría ser TEA. El chico se escapaba, se escondía... Empezó con síntomas de depresión”. Pero la situación ahora, con el apoyo de ANAIF, ha mejorado. “Somos una familia”. 

Una grande formada por 50 pequeñas y por otro medio centenar de personas atendidas (entre los 6 y los 26 años) que hacen actividades lúdicas y orientadas a la socialización.

La Asociación Navarra de Apoyo a la Infancia y la Familia (ANAIF) nació hace diez años, impulsada por un grupo de treinta familias con hijos con algún tipo de trastorno del neurodesarrollo. Para ofrecer actividades a los menores (muchos de ellos ya son mayores de edad) y a las familias (para entender y estar en contacto). 

El director técnico continúa siendo el terapeuta y orientador escolar Óscar Arriazu Ruiz. En la jornada conmemorativa, intervinieron los profesionales miembros del equipo (Xabier Pérez de Ciriza, Andrea Itarte Martínez y Naiara Herrera) y especialistas sociosanitarios y educativos como Sergio Aguilera (neuropediatra), las profesoras expertas en educación especial (Olga Lizasoáin) y en trastorno del neurodesarrollo (Feli Peralta) y la socióloga y trabajadora social Pilar García Castellano.