Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FPO). Se le conoce coloquialmente como la 'enfermedad del hombre de piedra'. Esta enfermedad ultra rara y sin cura, con unas pocas decenas de casos en todo el país, resuena ya familiar en el colegio Camino de Santiago de Zizur Mayor. 

El centro recibió la semana pasada la visita de una familia afectada llegada desde La Pola de Gordón (León). Su hijo menor, Darío, ahora de cuatro años, fue diagnosticado cuando aún no había cumplido los dos. Desde entonces luchan por dar visibilidad a esta patología. Para ello han creado la asociación Por dos pulgares de nada, llamada así porque uno de los signos es una malformación característica del dedo gordo del pie (hallux valgus), que suele estar presente en la mayoría de los casos desde el nacimiento. La entidad tiene como objetivo principal dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y promover la investigación. 

El vínculo de la familia leonesa con Navarra es la escritora de cuentos infantiles y cuentacuentos Mª Paz Jaurrieta, que conoció el caso y se sintió interpelada a ponerse en contacto y colaborar. De su mano han estado durante unos días en Pamplona. 

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva provoca la osificación de tejidos blandos como los músculos, los tendones o los ligamentos. Es decir, que el cuerpo crea hueso donde no debería, generando algo así como un segundo esqueleto que inmoviliza a la persona afectada. Cuando era más pequeño, Darío tenía que llevar continuamente un casco y otras protecciones, por lo que se le conoce como 'el niño astronauta'.