Diario de Navarra

El servicio de Control de Síntomas y Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra trabaja sin fronteras, con el afán de aliviar y ayudar a toda persona que atraviesa una enfermedad, sufre, tiene necesidades de cualquier tipo y con independencia de la fase de su tratamiento. “Estamos al lado del paciente y de la familia para acompañarles en sus decisiones: si se trata, está en un ensayo clínico o no porque no hay beneficio”, afirma Diego Candelmi, experto del servicio. Los cuidados paliativos se han asociado al final de la vida y al paciente oncológico pero van mucho más allá. “La mayoría de los pacientes tienen enfermedades crónicas”. Desde oncológicas a neurológicas, pulmonares, demencias, etc. Un amplio abanico. Sin embargo, Candelmi recuerda que no todos los pacientes pueden acceder, ni siquiera al final. De hecho, la medicina paliativa no está reconocida como una especialidad en España. Queda mucho trabajo, añade, aunque muchos especialistas siguen en este empeño. Este sábado se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. TESTIMONIO DE WILSON DE JESÚS RUIZ: "NO ME CAMBIO POR NADIE" En uno de los momentos más duros de la vida, cuando se va escapando lentamente, suele ser inevitable el balance vital. Wilson de Jesús Ruiz Peña lo compartió contando su experiencia con la enfermedad a este periódico hace unas semanas. Fuese cual fuese el desenlace, quería dejar su mensaje y agradecer la vida porque, ante todo, tenía una idea clara: “Si tengo que partir, valió la pena”. Este miércoles falleció rodeado de su familia. Sin dolor a pesar de una larga enfermedad. Tenía 55 años, metástasis de varios tumores y aseguraba que era feliz. “No me cambio por nadie. Viviría cinco veces más la misma vida. Me casaría con esa hermosa mujer”, aseguraba mirando a Linnette Ruiz. Ella, sentada en la cama de la habitación 308 de la Clínica Universidad de Navarra junto a su hijo Daniel, de 22 años, le miraba emocionada con la complicidad de quien ha compartido toda una vida. Con un diagnóstico que se resumía en “no hay solución”, Ruiz afrontó un largo viaje a Panamá para regresar a su hogar en sus últimos días. En los seis meses que estuvo en Pamplona su lucha contra el cáncer en la CUN le llevó a pasar por dos ensayos clínicos y cinco tratamientos convencionales. Todo con el apoyo del servicio de Control de Síntomas y Medicina Paliativa, que allanaba el camino. Lejos de quejarse, Wilson Ruiz agradecía la vida. “Dios me ha bendecido demasiado”, aseguraba. Sentado en una butaca de la habitación, hablaba con un hilo de voz para incidir en que sentía “muchísimo” la ayuda de Dios, pilar inamovible de su vida. Su esposa, Linnette, explicó que los seis meses de estancia en Pamplona, “aislados del mundo”, fue un tiempo “gratificante”. Un tiempo en el que estuvieron muy compenetrados. “Amándonos y descubriendo que nos amamos más de lo que pensábamos”. Sentimientos que afloraban a la par que los tratamientos del doctor Javier Rodríguez, codirector de Oncología Médica del centro, y los cuidados de los expertos en Medicina Paliativa. Diego Candelmi, especialista en cuidados paliativos de la CUN, recuerda que conseguir la máxima calidad de vida en cualquier situación es su finalidad, tanto si se sigue un tratamiento con fines curativos como si no. Prueba de ello, es que Ruiz pudo asistir a la graduación de su hijo Camilo, de 22 años, el pasado mes de junio en el campus de la Universidad de Navarra. “Pude ver la graduación de mi hijo, pasear con mi mujer y muchas cosas más ¿Por qué no voy a estar agradecido?”. UNA 'VIDA DE BIEN' Wilson de Jesús Ruiz Peña, natural de Colombia, vivió en Panamá desde los 9 años. Empresario dedicado al desarrollo inmobiliario y a la fábrica de cocinas, baños y closed para proyectos inmobiliarios y particulares, era padre de cuatro hijos. Loney, de 33 años, Esteban, de 25 y los gemelos Daniel y Camilo, de 22. Esteban y Camilo estudiaron en la Universidad de Navarra. Curiosamente las graduaciones de estos hermanos marcaron el proceso de la enfermedad de su padre, en el inicio en 2023 y en su fase final en 2025. Así, al volver a Panamá tras la graduación de Esteban en Pamplona, Linnette se contagió de covid y lo transmitió a Wilson. “Tenía un fuerte dolor de cabeza me fui a por un café. Tuve un fallo motor en las piernas”, explicó. En el hospital, un 7 de julio de 2023, llegó el diagnóstico: tres tumores de cabeza, hígado, colon, suprarrenal, pulmón... “No le di mucha importancia”, aseguraba. ¿Cómo? “Nunca pensé que no se iba a resolver”. Tras viajar a EEUU, a Cleveland, a final de ese año para comprobar que los tratamientos eran correctos, la enfermedad remitió levemente. En ese tiempo, Wilson siguió trabajando. “Iba dos o tres veces a la semana a la oficina. Tenía reuniones, negocios, resolvía problemas, atendía a los hijos... Trataba de llevar una vida lo más normal posible”. “¿Sabes? En la vida hay que luchar. Hay que empujar en cualquier condición que Dios nos ponga en el camino”. Tanto es así, que aseguraba que en los dos años y dos meses de enfermedad nunca se quedó en la cama. “Ni un solo día. Me baño, me visto y animo al que puedo”. El año pasado la enfermedad volvió a la carga. “En octubre me dieron tres meses de vida. Eso me impacto”. Entonces decidió acudir a la CUN y entró en un ensayo clínico que finalmente no funcionó. “El doctor Rodríguez hizo su propio cóctel”, bromeaba. Consciente de la situación, Ruiz señalaba: “Es lo que me ha tocado vivir”. Y quiso dejar su mensaje, sobre todo para los jóvenes: “Dios pone dos caminos, el bueno y el malo. Al final, si cruzo la puerta de la muerte voy a vivir igual porque he vivido una vida de bien y no de mal. Elige el camino bueno”. DIEGO CANDELMI, MÉDICO: "EL HORIZONTE ES UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA" Los expertos en cuidados paliativos defienden su extensión a pacientes con distintas enfermedades y en distintas etapas. Existe la idea de que son cuidados para el momento final de la vida. ¿No es así? A nivel social intentamos modificar esa cara que tiene una connotación negativa. Estamos para ayudar y aliviar. Lo que marca la necesidad o no es la existencia de una enfermedad grave que genera un sufrimiento. Hemos tenido pacientes de trasplante de médula ósea y se curaron. ¿Son independientes del tipo de tratamiento que se reciba? La medicina paliativa acompaña y no es excluyente de si el paciente está haciendo o no tratamiento, de si van bien las cosas o no. Es complementaria. ¿Y cuál es el objetivo? El objetivo es conseguir una mejor calidad de vida. Es el horizonte y hay que ir ajustando la atención a medida que vayan evolucionando los tratamientos de forma que las decisiones se adecuen a los deseos del paciente. También es un desafío, la planificación compartida de la atención. Tenemos que adecuarnos a su cultura, valores, preferencias e inquietudes. ¿Se ha evolucionado mucho en el control de síntomas? Sí. Cada vez tenemos más herramientas. ¿Cuáles son los pilares? Es necesario tener médicos que apuesten por esta medicina y nos hagan formar parte de la evaluación de los pacientes; tener profesionales de distintas especialidades que detecten las necesidades. Y el pilar de los cuidados es el equipo. Trabajamos con enfermería, psicooncología, medicina, trabajo social, soporte espiritual... Es precisa una valoración integral de la persona. No solo la dimensión física sino la psicoemocional, espiritual y sociofamiliar. Una enfermedad avanzada alcanza a todos esos ámbitos. ¿Se tiende a simplificar y a pensar que se trata de administrar fármacos para el dolor? Sí. Pero la medicina también es responsable. En Estados Unidos, por ejemplo, solo se dan estos cuidados a pacientes que no reciben tratamiento. Nosotros vamos más allá. Diseñamos intervenciones incluso en pacientes que están en tratamientos experimentales, en ensayos clínicos. ¿Solo oncológicos? No. Los cuidados paliativos se tienen que brindar a todo tipo de pacientes: oncológicos, neurológicos, pulmonares, renales... De entrada hay que tener en cuenta que los cuidados paliativos básicos los tienen que brindar todos los médicos. Todos deberían tener los conocimientos básicos de la medicina paliativa. ¿Queda camino? Hay mucho trabajo por delante pero cada vez hay más conciencia. Sin embargo, es una realidad que no todos los pacientes tienen la posibilidad de acceder a este tipo de cuidados. La UN cuenta con el grupo investigador Atlantes, en el Instituto Cultura y Sociedad, que es colaborador de la OMS y ha trabajado en la evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos en el mundo.

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Cuidados paliativos por y para la vida

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