La consejera de Derechos Sociales del Gobierno navarro, Carmen Maeztu, ha asegurado que, aunque ve cuestiones que hay que mejorar, la asociación navarra de pacientes de ELA está “moderadamente satisfecha” con la atención que reciben en la Comunidad foral.

Este periódico ha preguntado a la consejera si es necesaria una ley navarra para la ELA como la que va a presentar UPN, cuya presidenta, Cristina Ibarrola, destacó que es necesaria debido a que no se ha desarrollado la ley nacional aprobada el pasado octubre.

REUNIONES CON ANELA

La consejera ha sostenido que en cuanto se aprobó esa norma, el titular de Salud Fernando Domínguez y ella se reunieron con los representantes de ANELA, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, para llevar a cabo una jornada de trabajo, con el fin de adaptar a la Comunidad foral todo lo que recoge. Ha agregado que el pasado viernes la presidenta María Chivite y Domínguez volvieron a mantener un encuentro con esta asociación y ha afirmado que sus representantes, “aunque manifestaron que hay cuestiones que se deben mejorar, se mostraron moderadamente satisfechos con la atención que reciben”.

La consejera ha indicado que en la valoración de la dependencia y la discapacidad, Navarra dispone de un mecanismo de urgencia específico para las personas con ELA, y en algunos casos esa valoración se ha dado “en un plazo de 15 días”.

35 PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON ELA

En Navarra hay 35 personas diagnosticadas con ELA según los datos que ha ofrecido la consejera. Ha detallado que de todas ellas, 26 tiene un porcentaje igual o superior al 65%. Un total de 11 tienen gran dependencia, 11 dependencia severa y 2 moderada.

“Reciben ayudas fundamentalmente para cuidados en el entorno familiar, 8 disponen del servicio telefónico de emergencia, 4 de ayudas para la contratación de cuidadores profesionales, 3 del servicio de atención al domicilio y de servicios de promoción de la autonomía personal”.

No se ha querido pronunciar sobre si ve o no necesario que Navarra tenga una norma propia como ha planteado UPN, argumentando que tendría que ver la propuesta y porque, además, respeta la iniciativa legislativa de los grupos del Parlamento. “Yo lo que digo es que desde el Gobierno de Navarra hemos trabajado desde el momento en el que se aprobó la ley (nacional), precisamente para trasladar” a Navarra “todos los compromisos legislativos que están recogidos en ella y que son de aplicación en nuestra Comunidad”.

“¿Se está aplicando entonces esa ley nacional a través del Ejecutivo navarro?”, se le repreguntó a la consejera quien respondió que en una parte sí. “Buena parte de las medidas que están recogidas en esa ley están implantadas. Alguna hay que desarrollar y en eso estamos trabajando los dos departamentos (Salud y Derechos Sociales), de manera conjunta con ANELA”, ha respondido.

UPN CREE QUE NO ES SUFICIENTE

La presidenta de UPN, Cristina Ibarrola, anunció este martes que su grupo va a presentar una propuesta legal para cubrir las necesidades de las personas con ELA, ante la falta de financiación y desarrollo de la ley nacional.

El objetivo, según explicó la dirigente del Partido regionalista, es garantizar que los afectados reciban con agilidad las ayudas que necesitan. Indicó que cuidar a un paciente con ELA conlleva un coste medio anual que ronda los 45.000 euros, ya que además de la atención médica es necesario realizar adaptaciones en el hogar, contar con dispositivos de asistencia y con cuidadores.

Sostuvo que al no aplicarse la ley nacional, los enfermos siguen en la misma situación y no reciben ayudas, y que así lo están denunciando los afectados y sus familias, dijo.