Era la nochevieja de 2015 cuando un amigo, al felicitarle el Año Nuevo, le llamó la atención sobre el temblor de su mano. A partir de entonces, Antonio Liberal Irigoyen (Pamplona, 1972), ingeniero de telecomunicaciones de la primera promoción de la UPNA, comenzó su recorrido por distintos médicos hasta llegar al diagnóstico. El 31 de octubre de 2016 le diagnosticaron parkinson. Tenía 44 años. Tras cinco años de pastillas de levodopa, le implantaron en el pecho un dispositivo de estimulación cerebral profunda que envía impulsos eléctricos al cerebro para estimular las neuronas e intentar controlar los síntomas. Ante el Día Mundial del Parkinson, que se celebra el día 11, cuenta su experiencia.

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¿Cómo llegó al médico?

Me temblaba mucho la mano pero lo achacaba más al estrés. La primera vez que fui al médico me atiborraron a ansiolíticos y como no se me pasaba me enviaron al neurólogo. Fue casi un año. Echando la vista atrás me di cuenta de que había tenido otros síntomas: un brazo bloqueado en un momento...

¿Es importante prestar atención a síntomas que no son habituales?

Sí. Creo que para cuando te diagnostican el 80% de las neuronas ya están afectadas. El cuerpo es sabio y da avisos. Después perdí el olfato. Parecían nervios y no te lo esperas.

¿Con 44 años cómo le impactó, qué sintió?

Alivio. Sabía qué me pasaba porque la incertidumbre es lo peor. Después ya empiezas a darle vueltas a la cabeza.

¿Pudo seguir trabajando?

Sí. Lo hice sin cogerme baja ni nada hasta la operación de 2022. Ahora tengo la incapacidad absoluta. Trabajaba en un departamento de informática y nunca lo oculté a la empresa. Pero mi jefe de departamento me indicó que era mejor callar. Estaba en reuniones casi tapándome, con la mano debajo de la mesa.

¿Tener parkinson ha cambiado su vida?

Sí. Me he abierto mucho. Era muy cerrado. Primero empecé con el yoga, donde conocí a mi pareja. Me ayuda porque necesitas ejercitarte, trabajar la flexibilidad, etc.

Comentan que hay afectados que se encierran en casa. En su caso fue al contrario.

Sí. Me fui de vacaciones con mis amigos y me he ido abriendo. A raíz de esto he hecho muchas cosas: tengo un blog (diariodeunparkinsoniano.cls-system.es) que me sirve para desahogarme, he escrito un libro, diseñé una aplicación que facilita el uso del ratón del ordenador a afectados, por lo que me nombraron Ingeniero de Telecomunicación en 2021...

¿El parkinson ha sido un revulsivo en su vida?

Sí. La actitud hace mucho aunque en ocasiones me ayudan a levantar esa actitud. Pero soy más de dar, de animar. Suelo hablar con personas afectadas que me preguntan e intento ayudarles. Y también vengo a la asociación.

¿Es importante socializar?

Sí. Me costó un año contactar con ANAPAR pero es muy importante. Hecho en falta ayudas para las asociaciones porque hay cosas que no cubre la Seguridad Social como la fisioterapia, la logopedia, etc. Lo hacen las asociaciones. Y el grupo de apoyo psicológico de jóvenes es importante. Me ayudó hablar con personas a las que les pasa lo mismo. Hablamos de tú a tú.

¿Reconforta?

Sí. Te reconforta. Sientes conexión con personas a las que les pasa lo mismo, sin disimulos. Dar lástima no le gusta a nadie. Lo mejor es que te traten de igual a igual.

¿Hay incomprensión en torno al parkinson?

Está cambiando. Hace poco me llamó una persona para que hablase con un amigo afectado porque le daba mucha pena y le contesté que no le tenía que dar pena. Yo me equivoqué al no decirlo. Hay que hacerlo.

¿Por qué?

Estoy más cómodo y no tienes que disimular. Si dices que tienes parkinson es más fácil que la gente empatice. Si no lo dices, te ven haciendo algo raro y piensan cualquier cosa. En una charla me dijeron que un billete de 20 euros vale igual si está arrugado. Puedes estar pocho pero por dentro eres el mismo. Igual tengo la carrocería mal pero el motor está intacto. Y hay que seguir intentándolo.

¿Qué proyectos tiene?

Me gustaría escribir aunque con el blog estoy feliz. Ahora intento dedicarme más a mi y a mi pareja.

¿Tiene esperanza en algún tratamiento?

Sinceramente creo que nosotros llegamos tarde. Pero nunca se sabe cuándo va a salir algo nuevo. Será difícil curarme, otra cosa es que puedan frenar el avance. Sabía que podía estar con pastillas unos cinco años pero es muy variable. Para mi, el estimulador cerebral profundo era el final. No es así.

¿Cuánto tiempo puede estar con este dispositivo?

No quiero saberlo. Tengo claro que no estoy curado ni ralentiza la enfermedad. Es un paliativo que minimiza los efectos secundarios. Tienes que procurar llevar una vida lo más tranquila posible porque a mi lo que me mata es el estrés.

¿Cómo ve el futuro?

Es mejor vivir el presente.

¿Estamos preparados para que las personas jóvenes tengan este tipo de enfermedades?

No. Cuando me lo detectaron no me esperaba que fuera parkinson. Pero tarde o temprano hay que normalizarlo.