Diario de Navarra

En Navarra viven en la actualidad 541 personas con síndrome de Down, una anomalía congénita causada por la aparición de un cromosoma de más de en el par 21 de cada célula (trisomía 21) y de la que hoy se conmemora el Día Mundial. La esperanza de vida y el número de nacimientos de personas con síndrome de Down sigue una trayectoria inversa en las últimas décadas. Cada vez nacen menos, debido a que un alto porcentaje de familias decide interrumpir el embarazo cuando se detecta la alteración mediante las pruebas de diagnóstico prenatal. Al mismo tiempo, las personas con síndrome de Down cada vez viven más años. La esperanza de vida se ha duplicado en las tres últimas décadas y se sitúa ya entre los 60 y los 65 años. EL ENVEJECIMIENTO COMIENZA A LOS 30 Sin embargo, hay que tener en cuenta que el proceso de envejecimiento comienza en estas personas a partir de los 30 ó 35. “A partir de esa edad es necesario trabajar con protocolos específicos de seguimiento para detectar cambios de la manera más temprana posible”, apunta Edurne Pascal, la gerente de la Asociación Síndrome de Down de Navarra, que ha visto cómo se eleva la edad media de los socios (un total de 158) con el paso del tiempo. En estos momentos, el 60% tiene más de 23 años y los más veteranos rondan los 50. “A partir de esa edad, los datos dicen que un 30% va a tener signos de un deterioro cognitivo”. El envejecimiento es, por tanto, “el gran reto” al que se enfrenta este colectivo. “Está todo por hacer en este terreno. Las mismas familias que tuvieron que abrir la etapa de la educación inclusiva, la de la autonomía y el ocio, la del empleo con apoyo y la vida independiente, están encarando otra nueva, y esto genera unos miedos que hay que cubrir”. Desde la entidad, además de acompañar y orientar a través de la Escuela de Familias con hijos e hijas en la etapa adulta, que pusieron en marcha hace 4 años, trabajan por que desde la Administración se tengan en cuenta estas necesidades. “Creo que hay receptividad por su parte, pero también muchas barreras económicas. Hay que luchar mucho para que se vean las necesidades y se inviertan los recursos económicos”. A nivel sanitario, por ejemplo, demandan “profesionales formados” y circuitos específicos, que integren las distintas especialidades implicadas. “Medicina interna, neurología, neuropsicología y salud mental”, cita. En lo que concierne al ámbito social, los recursos residenciales y de vivienda son una prioridad. “Creemos que hay que pensar en readaptar los recursos que tenemos a las nuevas necesidades. No hablamos de construir residencias, sino de crear unidades específicas de atención para personas con discapacidad en las que ya hay. Eso implica dotar a los centros de mayores recursos económicos y personales”. También piden que se creen más plazas en pisos con apoyos. VIDA ACTIVA Y EN COMUNIDAD Pascal insiste en la importancia de que todas las personas, también aquellas con síndrome de Down, encaren la última etapa de la vida “de modo activo, positivo y saludable”. “En todos los grupos de autogestión trabajamos mucho estos mensajes. Me hago mayor, me canso más, me tienen que adaptar el puesto de trabajo en horas y en funciones. Pero aun con todo, voy a seguir haciéndolo mientras pueda. Envejecer no puede significar quedarse en casa. Exactamente igual que con el resto de personas”. De la misma manera, considera crucial que mantengan una vida en comunidad, integrados en su entorno. “En la asociación llevamos cinco años desarrollando proyectos de intervención que están siendo un éxito, porque están dirigidos a que las personas sigan participando de entornos inclusivos. Mantener un rol activo de su propia vida durante el envejecimiento, y hacerlo integrados en comunidad, es importantísimo”. Muchas veces eso pasa por poder seguir viviendo en su domicilio. “Y para eso se tienen que abrir redes de atención y apoyo en la comunidad, como el Servicio de Atención a Domicilio (SAD), que tendría que ampliarse”, valora. DOS O TRES FAMILIAS NUEVAS AL AÑO La asociación acoge a dos o tres familias nuevas al año, como máximo. El año pasado, por ejemplo, fue solamente una. No quiere decir que no nazcan más bebés con síndrome de Down, pero es un claro reflejo de la acusada tendencia a la baja. Hace dos décadas, la media anual de nuevas familias era de 10. “Los aparatos de detección precoz son ahora mucho más precisos”, razona Pascal. “Y es verdad que la mayoría de los embarazos se interrumpen”. En un tema tan sensible, la misión de la entidad no es otra que la de ayudar a las familias a decidir “con toda la información, clara y real, sobre la mesa. Nosotros no somos nadie para decirle a una familia que no aborte”, asume, pero sí aboga por que la información que se les transmita vaya más allá del diagnóstico médico e incluya "el diagnóstico social". Es decir: cuál es la perspectiva de vida de una persona que nazca con síndrome de Down en la actualidad. “Son personas que tienen una calidad de vida importante y, con los programas adecuados, se pueden desarrollar adecuadamente durante todas las etapas de su vida. Se asocia a dependencia, y no es así en la mayor parte de los casos”. En ese sentido, la entidad está trabajando junto al Servicio de Humanización del departamento de Salud para elaborar una guía que los profesionales médicos puedan poner a disposición de las familias en caso de diagnóstico.

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La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ronda los 60 años

La Asociación Síndrome de Down de Navarra señala “el reto de abordar de manera adecuada” la etapa del envejecimiento y pide “los recursos adecuados”

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