Juan José Bueno Arakama llega puntual a la entrevista. Son las 9.30 horas de un lunes de febrero y confiesa que, poco antes, mientras hacía tiempo tomando un café se ha quedado dormido. “Y eso que en el bar había mucha gente y el ambiente era ruidoso”, confiesa. Y no es porque haya pasado mala noche y se le cerraran los ojos. No. Lo que le ocurre a este hombre es que sufre narcolepsia, una enfermedad rara por la que se duerme de repente y que le ocasiona muchas dificultades en su día a día. Juan José Bueno (Pamplona, 1966) no nació con esta patología sino que la desarrolló de adolescente, aunque no fue hasta 2007 cuando recibió el diagnóstico. “Siempre dormía mal. Me despertaba muchas veces de noche y estaba cansado. Saber por fin qué me pasaba me dio la vida”. Bueno ha sido desde los 20 años operario de Volkswagen Navarra, en el área de motores, pero tuvo que dejar de trabajar porque se dormía. “Una vez, me abrí la cabeza al chocarme contra una farola a la entrada de la fábrica”. Tras ganar un juicio, ahora tiene la invalidez absoluta. La narcolepsia afecta en España a unas 25.000 personas pero el 60% está sin diagnosticar y la mayoría (9 de cada 10) reciben, erróneamente, un diagnósticos psiquiátrico. Además, el 70% sufre también cataplejia (una enfermedad por la que, tras una emoción muy fuerte, se desmayan). Bueno forma parte de GERNA, el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra. “Nos ayudamos mucho”.

Juan José Bueno recuerda que, desde niño, se ha despertado tres o cuatro veces por la noche. Pero fue a partir de los 20 años cuando se caía al suelo a menudo. “Nadie se desmaya sin más a las cuatro de la tarde. Así que me empezaron a hacer pruebas por si tenía la tensión baja y ahí fue cuando dieron con el diagnóstico” de una enfermedad que “te corta la vida”. “Eres un bicho raro. No puedes salir, tu familia y tus amigos no te entienden... Te sientes muy culpable y muchas veces caes en una depresión”.

La narcolepsia es una patología que se produce por la falta de hipocretina, una sustancia que actúa como neurotransmisor. “Si lo habitual es tener 80.000, nosotros tenemos 150”. Por eso, toma un medicamento, el modafilino, para mantenerse despierto. “Pero a partir de las 15 horas, va bajando mi actividad”. Las tardes las pasa en casa durmiendo la siesta, leyendo, pedaleando en su bici estática o viendo películas. “Por la noche no puedo dormir y tengo que tomar otra medicación”. El mayor problema que tienen muchas personas con narcolepsia, subraya, es no poder conducir “porque es peligroso quedarse dormido al volante”. Y, recalca, en el caso de los jóvenes les impide desarrollar determinados trabajos. “Muchas personas que tienen narcolepsia no lo cuentan, lo llevan en secreto para no perder el trabajo”, resume.

ESQUINAS ACOLCHADAS

Desde que dejó de trabajar en enero de 2019, la vida de Bueno resulta bastante rutinaria. “Me levanto todos los días a las seis y ayudo a una amiga a llevar a sus hijos al colegio. Después ando entre una y dos horas, hago recados y vuelvo a casa. Para las 15 horas ya estoy para poco, muy cansado, y no salgo”. Bueno vive solo pero recuerda que cuando residía con sus padres, ya fallecidos, les costaba entender su situación. “Hay que normalizar y no prejuzgar sino preguntar. Mucha gente es irónica y algunos, cuando te caes, te preguntan si estás borracho”.

Tras el diagnóstico neurológico y con el paso del tiempo, Bueno ha ido adaptando su casa y su día a día a su enfermedad. “Me quito las gafas por si me caigo y tengo todos los muebles con esquinas blandas, como se ponen para los niños”, se ríe. Además, insiste, se ha hecho experto en la enfermedad. “Lo que me ha salvado ha sido conocerla a fondo. No tiene curación pero sí, contestación a las preguntas”. “Si no sabemos explicar qué nos pasa, no podemos pretender que nos entiendan”.

Bueno es la única persona en su familia que tiene esta enfermedad pero recuerda que su padre y su abuelo sufrían apnea del sueño (trastorno por el que la respiración se detiene mientras se duerme). “Es una patología autoinmune. No se desarrolla por ningún componente ambiental”. Según explica, “intenta cuidarse mucho” porque la enfermedad suele tener muchas comorbilidades, como la obesidad, la tensión alta, la fatiga crónica...

Las personas con narcolepsia, apunta Bueno, acumulan un 40% de posibilidades de que sus descendientes sufran cualquier tipo de trastornos del sueño, como la hipersomnia (somnolencia excesiva, pese a haber dormido). Y además, lamenta, experimentan los llamados “sueños lúcidos”. “Es algo extraño. Estamos soñando pero no nos parece real. Sabemos que se trata de sueños”.

De todas las experiencias que aglutina, recuerda una vez que casi se cae al río Arga por un ataque de cataplejia. Pero, sobre todo, lo mal que lo pasó en su trabajo hasta que consiguió la invalidez absoluta. “Yo trabajaba con botas de seguridad pero tenía que transportar pesos de hasta 9 kilos y meterme dentro de máquinas. Llego un momento en que ya no podía hacerlo”. Sin embargo, en vez de recolocarlo en otro puesto estuvo tres años “sin hacer nada”. “No podía trabajar porque me sancionaban. Iba a la fábrica y estaba ocho horas parado”. Sin embargo, tuvo que pasar un juicio que ganó. “Tenía miedo de ir a declarar por si me dormían el interrogatorio y pensaba que estaba fingiendo”. Pero todo salió bien. Y al día siguiente de su declaración, salió la sentencia: invalidez absoluta. “Como llevaba 32 años trabajando, me ha quedado una buena pensión”. Aunque su objetivo, ahora, no es otro que divulgar su enfermedad.

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