Diario de Navarra

Carlos Ardanaz, alias 'El Puma', ni se cree que el momento de la Ley ELA haya llegado. De hecho hasta se permite dudar. “No te creas tú, aún tengo miedo de que alguno se eche para atrás”, comenta este navarro diagnosticado hace un año de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde su casa en Olite en referencia al visto bueno que tendrán que dar los grupos políticos en Madrid el 10 de octubre para esta normativa nacional. Por su parte, Montxo Iriarte, diagnosticado de ELA en abril de 2016, se mostraba ayer más seguro del acuerdo. “Tengo constancia de primera mano de que está firmado esta mañana. Es una gran noticia por las esperanzas que nos da”, afirmaba sobre una ley que contempla varios puntos: atención 24 horas a afectados en estadios avanzados, agilizar el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad, cuidadores que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo... Además, la ley irá más allá de las personas con ELA y se aplicará a pacientes con procesos neurológicos irreversibles o de alta complejidad. “Yo llevo ya un año con la enfermedad y todavía estoy sin cobrar la pensión. Me la han denegado dos veces ya, esto es increíble”, denuncia Carlos Ardanaz. Aún así, él asegura estar “bien de moral”. “Vemos esta ley con perspectiva de futuro. Si sale todo lo que dicen, ante todo para la cuidadora, que es mi mujer María, supondrá bastante ayuda porque estábamos ya pillaos pillaos...”, se sincera. “La ley es el ideario, pero falta ponerla en práctica. Bajar al terreno de las comunidades autónomas, que es donde va a estar realmente el desarrollo”, apunta Iriarte desde Pamplona junto a María Gómara, su mujer. TOCA 'ACHUCHAR' AL GOBIERNO FORAL Tanto El Puma como Iriarte coinciden en que la norma nacional ha llegado tarde. “Siempre llega tarde porque lo que nosotros no tenemos es tiempo”, dice el Montxo Iriarte, que es presidente de la Asociación navarra de esclerosis lateral amiotrófica (ANELA). “Con esta enfermedad ayer ya fue tarde. La de compañeros que se han quedado por el camino sin poder vivir dignamente”, lamentaba Ardanaz. “Ha sido una vergüenza esto. Lo poco que nos queda por vivir… que nos dejen vivir bien”, añadía. En relación a la tardanza y a los plazos que deberán cumplirse desde la aprobación de la ley hasta su puesta en práctica, ambos afectados miran al Ejecutivo foral. “Tenemos ahora un trabajo muy importante por delante los afectados de Navarra en achuchar al Gobierno para que todas las medidas que pone la ley se cumplan y se desarrollen”, dice Iriarte matizando que algunos caminos serán más largos y otros más cortos. “Otros incluso se lleguen a rectificar porque no hay dinero. Esperemos que no sea así”, añade. Por su parte, Carlos Ardanaz cree que esta es la oportunidad de que Navarra demuestre su “valía”. “Los políticos navarros dicen que somos una de las mejores comunidades y aquí es donde se tiene que ver. Necesitamos ayuda ya, un mes puede suponer la muerte de unos cuantos”, afirma él solicitando que el Ejecutivo foral adelante las ayudas para que las familias puedan afrontar el día a día. “No va a ser del todo fácil. Veo la ley como el derecho que hace tiempo se lo estaban negando a las personas enfermas”, concluye Gómara. Del ideario a la práctica, el siguiente reto extra al diario de los afectados por la ELA.

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