Diario de Navarra

La vida de Yolanda Fonseca se tornó del revés una noche de noviembre de 2007. Mientras preparaba la cena en su casa de Sarriguren, su hijo mayor, de 3 años, le confesó que no podía hablar. El pequeño Ibai llevaba unos días “pachuchico” y con unas décimas de fiebre pero nada hacía presagiar ese desenlace. Una carrera a urgencias, el diagnóstico demoledor de encefalitis (inflamación del encéfalo, la masa nerviosa que engloba al cerebro, cerebelo y bulbo raquídeo), un coma inducido de veinte días y las secuelas de un daño cerebral que provocaron que el niño se “olvidara” de hablar, caminar, comer... Superado el impacto y el dolor inicial, Yolanda y su marido comenzaron a buscar soluciones y se toparon con la dura realidad: faltaban muchas terapias y no existía ninguna asociación en todo el país que agrupara a familias con un problema como el suyo. Así que dieron la vuelta a su vida como un calcetín del revés y fundaron la primera asociación española de daño cerebral infantil adquirido (DCIA). Hiru Hamabi (que significa tres de diciembre en euskera, el día mundial de la discapacidad) echó a andar en Sarriguren en 2013. Yolanda Fonseca Urtasun (Pamplona, 1972) recibió la semana pasada el premios ‘Somos Valientas’ en su categoría de labor social, que concede desde 2022 Diario de Navarra en colaboración con Laboral Kutxa. Casada con el pamplonés Felipe Goikoetxea Ferrández, son padres de dos hijos: Ibai, de 19 años, y Haritz, a punto de cumplir 17. En Navarra hay actualmente 210 menores registrados con daño cerebral adquirido y el año pasado hubo 27 nuevos casos. La media anual ronda los 21. En las líneas que siguen Yolanda Fonseca comparte su historia e interpela a las autoridades a seguir trabajando por estos menores. “Las cifras siguen subiendo y merecen ser tenidas en cuenta a la hora de abordar la atención especializada. El daño cerebral te cambia la vida. Siempre digo que es como si se pusiera la noche y amaneciera de otra forma distinta”. ¿Cómo recuerda aquellos días de noviembre de 2007? ¿Cómo los vivieron? Yo acaba de dar a luz hacía tres meses a mi segundo hijo, Haritz, y aquel día estaba yo sola en casa. Ibai, que acaba de empezar el colegio en septiembre (CP Mendigoiti, en Mendillorri), entró en la cocina quejándose de que no podía hablar. Lo primero que pensé fue en un ictus. Volé al centro de salud de Mendillorri y la enfermera me dijo que corriera a urgencias. Entrar por la puerta del hospital y empezar a convulsionar fue todo uno. Primero intentaron frenar las convulsiones, que no remitían. Le practicaron varias pruebas pero no una resonancia magnética porque entonces solo se hacían un día determinado a la semana. Con el trabajo de la asociación en esta última década, hemos conseguido que todos los menores que entran en urgencias con una sospecha de daño cerebral pasen por una resonancia. Nunca podremos saber qué habría ocurrido si a Ibai se la hubieran hecho. ¿Se podrían haber evitado todas las secuelas? Es algo que nunca sabremos. Al niño le indujeron el coma y nadie sabía cómo iba a evolucionar. Fueron semanas durísimas. Además, tenía un bebé recién nacido. ¿Cómo se organizaban para atender a los dos? Nos trasladamos a Iturrama a casa de mis suegros para estar acompañados y más cerca del hospital. Los cuatro abuelos nos ayudaron mucho. A mí me traían a Haritz para que le diera de mamar, aunque todo el mundo me insistía en que dejara de darle el pecho. Pero no quise. Me sentaba en un rincón, me ponía el niño al pecho, sentía mucha paz y me relajaba. Pasados veinte días, subieron a Ibai a la planta y ahí es cuando comprobamos las secuelas y también lo rápido que iba avanzando. Dentro del drama que vivíamos, fue muy reconfortante. ¿Y cómo transcurrió la llegada a casa? Ahí es donde se darían cuenta de la realidad... Es lo que siempre decimos a las familias de la asociación. Que cuando sales del hospital, no sabes a qué te enfrentas. Te vas a tu casa y ni siquiera sabes que tu hijo tiene una discapacidad. Es una situación totalmente desconocida. Pero con el programa que tenemos ahora, ha cambiado y la gente se siente más arropada porque ya hay unas pautas. En nuestro caso, Ibai tuvo que dejar de ir al colegio y recibir todo aquel curso escolarización domiciliaria. La primera vez que volvió a clase solo por unos días fue en carnaval, en febrero de 2008. Nosotros nos tuvimos que buscar la vida. Recibía fisioterapia y atención neurológica en el hospital pero no la logopedia y, como no hablaba, tuvimos que buscar una. También me hablaron de que la musicoterapia ayudaba y buscamos una profesora que impartía el método ‘Tomatis’. Pero vas dando tumbos. Porque nadie te facilita un mapa de ruta con la valoración neuropsicológica. Nosotros la hicimos en Barcelona de manera privada para saber qué áreas del cerebro estaban afectadas y cómo se iba a comportar por esos motivos. Ahora ya hemos conseguido que esta valoración se haga en la sanidad pública. ¿Cómo surgió la idea de la asociación? Tuvimos claro que teníamos que hacer algo por nosotros y por otros. Primero llamamos a la puerta de ADACEN (Asociación de Daño Cerebral de Navarra) pero no atendían a menores. Lo mismo nos ocurrió con la federación nacional y tras asociaciones autonómicas. Por eso creamos ‘Hiru Hamabi’. Primero, solo para Navarra pero luego nos llamaban de otra comunidades. Empezamos Felipe y yo, con mi cuñada (María Ayesa), que es trabajadora social; y mi amiga del alma Merce Irigoyen. FAMILIA Y EXPERTOS ¿En qué han avanzado en estos años? Se ha creado un programa de daño cerebral infantil adquirido en el Hospital Universitairo de Navarra. Vimos que los niños estaban olvidados. Pusimos en marcha una comisión de trabajo en el Parlamento en la que intervenían expertos (neuropediatras y otros especialistas) y familias. Felipe solía ir a aquellas reuniones que resultaron durísimas. Inicialmente, decían que no había casos. Pero cuando creamos el código diagnóstico se comprobó que sumaban unos veinte casos al año en Navarra. ¿Cuáles son los principales motivos por los que un niño o adolescente presenta un daño cerebral adquirido, no de nacimiento? Los más comunes son los traumatismos craneoencefálicos (tenemos una campaña ‘No sin mi casco’ para prevenir daños graves con la bicicleta), ictus pediátricos, atragantamientos, algunos tipos de epilepsia que dejan lesiones, tratamientos contra el cáncer, tumores cerebrales... No debemos pensar que los niños están exentos de que les ocurran estas situaciones. El daño cerebral adquirido cambia la vida del menor por completo. ¿Cómo se afronta? Cambia la suya y la de toda su familia y entorno. Por ejemplo, un adolescente que sufre un ictus con 13 años, al volver al colegio no es el mismo que se había ido. Las secuelas pueden ser de cero a cien. Según la zona del cerebro afectada, se nace de nuevo, se es una persona muy diferente. No existe un mapa de ruta sino que hay que trabajar con cada caso concreto. Por eso, siempre hemos pedido planes individualizados y un equipo interdisciplinar. Cuanto antes se intervenga, se minimizarán las secuelas, los tratamientos y el gasto sanitario. Una de las aportaciones de ‘Hiru Hamabi’ ha sido implantar el ‘código ictus’ en menores. ¿En qué ha consistido? Nos dimos cuenta de que el código ictus en adultos ya llevaba un tiempo pero en Navarra no existía el pediátrico. Nos reunimos con profesionales para ponerlo en marcha. Puede servir para los ictus pero también para otros problemas con base neurológica. Ahora, desde el momento en que entras por la puerta de urgencias y si se ve que el menor es susceptible, se activa. Se hacen resonancias varias veces al día. ¿Aún queda algo por hacer? Que el DCIA se considere un diagnóstico y que no se catalogue a los pacientes por traumatismo, ictus... Y que entren todos los menores con base neurológica. Ahora solo pueden hacerlo si el daño cerebral se produjo a partir de los veinte días de vida. "LAS MADRES NOS DEJAMOS DE LADO PARA CUIDAR DE LOS HIJOS" Yolanda Fonseca insiste en que los centros escolares deberían conocer mejor las secuelas que puede provocar el daño cerebral (tras un ictus, un traumatismo, un tumor...) a sus alumnos y cuál será su comportamiento al regresar a las aulas. Ibai Goikoetxea Fonseca ha estudiado en el CP Mendigoiti, el IES Mendillorri y el colegio Salesianos, en Sarriguren. Insiste en que el daño cerebral infantil puede ser invisible si las secuelas no son físicas sino intelectuales o cognitivas. ¿Qué habría que hacer para visibilizarlo? Conocerlo. Precisamente, por eso, hemos insistido tanto en que se haga una valoración neuropsicológica en la sanidad pública. Y en Navarra se ha logrado. Así se tendrá un mapa del cerebro, cuáles son las partes afectadas y con cuáles se puede trabajar o no. Por ejemplo, si se tiene dañada la zona frontal, el menor puede presentar comportamientos desinhibidos, de desconexión... Y, a veces, los docentes piensan que son maleducados, despistados... Con esta valoración queremos que un profesional (psiquiatra, psicólogo...) se ponga en contacto con el colegio para explicarles qué pasa. Las secuelas cognitivas y comportamentales son las más duras para los menores y sus familias. A veces, socialmente los dejan de lado porque, en ocasiones, no tienen autocontrol y hay que trabajarlo mucho. ¿Cuál ha sido su experiencia personal? La verdad es que la vida de Ibai ha estado siempre muy normalizada y hemos tenido la suerte de que tuviera amigos desde pequeño. Siempre es lo que hemos querido. Le hemos llevado a todos los apoyos que ha hecho falta y hemos luchado sin hacerle a él partícipe. Ahora, con 19 años, es cuando más partícipe está siendo. Quiere hablar del tema y le gustaría que otros jóvenes de su edad conozcan el daño cerebral para conseguir nuevos logros. Ahora participa en la asociación y dice que le gustaría entrenar a un equipo de chavales con dificultades. ¡Qué majo! ¿Cómo le ha ido en el colegio durante todos estos años tras la encefalitis? Lo primero que hizo en cuanto puedo fue volver a la escuela de música, en Olaz, porque le apasionaba. ¡Era algo bárbaro! Ha estudiado música y toca el piano. Aunque tiene una hemiparexia (parálisis en la mitad del cuerpo) en la mano izquierda, nos dijeron que el piano le iba a venir muy bien para ejercitarla. Ha tenido una profesora maravillosa que le adaptaba las piezas, para que tuviera que tocar más con la mano derecha y, con la izquierda, solo el acompañamiento. La música le ha ayudado mucho para el aprendizaje, leer, hablar... Tras un año con educación domiciliaria, regresó al colegio en 2º de Infantil (4 años). Repitió 4º de Primaria (10 años) pero ha terminado la ESO con normalidad, aunque con apoyos. Ahora está terminando un grado medio de FP de Microinformática en Salesianos y haciendo las prácticas. El próximo curso quiere seguir un grado superior de FP de deportes. Le encanta el fútbol, juega en el Eibar (Guipúzcoa) y el año pasado ganaron la liga nacional de fútbol adaptado. Su hijo ha estudiado en el modelo D (euskera). La escolarización en otra lengua, ¿ha supuesto una mayor dificultad por su daño cerebral? Ninguna. Gracias a que tuvimos un orientador escolar muy majo, que conocía estudios que corroboraban que no por cambiarle de modelo lingüístico iba a ir mejor. Así que, echamos un órdago y nos ha funcionado bien. Ahora tiene dos lenguas y eso que había mucha gente que nos decía que estudiar en euskera iba a ser un suicido. Sí que es cierto que Ibai se maneja mejor en castellano pero porque es la lengua que hablamos en casa. Lo que sí que hay que hacer es reforzar más el idioma que no es predominante. ¿Cuál ha sido su situación familiar? Padres y madres de hijos con alguna discapacidad coinciden en que, a veces, sus otros hijos pueden achacar la realidad. En nuestro caso, no lo hemos llevado mal. Para Haritz ha sido lo normal conocer así a su hermano, porque la encefalitis de Ibai ocurrió cuando Haritz tenía tres meses. Todos lo hemos llevado de una forma muy normalizada. Es cierto que Haritz sabe que su hermano tiene unas dificultades pero como todo el mundo. Como quien presenta diabetes y debe pincharse insulina. ¿Y usted? ¿Cómo está siendo su vida como madre? ¿Cómo es la conciliación? Yo no he hecho nada sola y todo este camino lo he recorrido de la mano con mi marido. Nosotros hemos ido siempre en tándem. Pero sí que es cierto, que las madres de hijos con cualquier tipo de discapacidad solemos ser las cuidadoras y las que renunciamos a nuestros trabajos. Aunque quizá sea porque cobramos menos y es mejor prescindir de nuestro sueldo. A algunas mujeres les ha afectado esta situación en su trabajo. Yo he cogido varias excedencias y hace año y medio me enteré de que existía el programa CUME (subsidio para el cuidado de menores con enfermedad grave, que depende del Ministerio de Seguridad Social) y me he acogido a él (se reduce la jornada laboral sin merma del salario). ¿Y usted? ¿Se cuida? Las madres nos dejamos de lado y antes pagamos el logopeda o el fisio para nuestros hijos que una sesión con el psicólogo o una clase de yoga para nosotras.

Diario de Navarra

Yolanda Fonseca: "El daño cerebral te cambia la vida, se pone la noche y amanece de otra forma"

La encefalitis que sufrió su hijo mayor con 3 años cambió la vida de su familia. Junto con su marido, fundó la primera asociación nacional de daño cerebral infantil adquirido, 'Hiru Hamabi'. Y ha sido reconocida con el' Premio Somos Valientas' a la labor social de Diario de Navarra

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