Juan Carlos Unzué, exfutbolista, exentrenador y afectado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad del sistema nervioso por la que las células motoras van muriendo, mantiene que la lucha por la ley que reconozca ayudas y derechos a los afectados va a seguir hasta que consigan que se apruebe. Este miércoles fue homenajeado en el Colegio de Médicos donde impartió una conferencia.

El Congreso ha respaldado la proposición de ley de ELA ¿Cómo lo valora?

Con ilusión y esperanza pero también con ciertas dudas. Viendo los antecedentes de hace dos años es inevitable. Espero que esta vez no se quede en generar ilusión y esperanza porque desde la primera proposición de ley que se aceptó por todos los grupos políticos han muerto más de 2.000 personas con ELA. Y han muerto frustradas porque no pudieron beneficiarse de esas ayudas de la proposición de ley porque no fue adelante. Espero que ahora no sintamos esa frustración.

¿Su reprimenda a los diputados por su ausencia en la jornada parlamentaria en la que se trató sobre la ELA ha tenido efecto?

Es cierto que mediáticamente tuvo mucha influencia. Pero sinceramente creo que ahora se está empezando a ver el gran trabajo en equipo que se viene haciendo con la ELA desde hace muchos años. Hay muchas personas en asociaciones, fundaciones, etc. trabajando muy duro y pidiendo estas ayudas tan necesarias desde hace mucho tiempo. La forma de conseguir algo es estar unidos y trabajar en equipo.

¿Le ha llamado algún político para disculparse por sus ausencias?

No. No he hablado con políticos.

¿Qué va a suponer la ley?

A final de octubre llevamos al registro del Congreso una proposición de ley hecha por ConELA (Confederación de entidades de ELA). Ahí están todas nuestras necesidades. Cada grupo ha presentado su proposición pero esperamos que se parezca a la que llevamos al registro.

¿Cuál es el eje fundamental?

Una ley ELA que no contemple los cuidados expertos continuados y en domicilio no va a solucionar el grave problema que tenemos.

¿Por qué?

Muchos compañeros, cuando tienen problemas respiratorios y tienen que hacerse una traqueotomía, que conlleva no poderse quedar solos, se encuentran con la tesitura de si seguir adelante o no. Lo que les condiciona es el tema económico: sentir que están arruinando a sus familias. Como sociedad no podemos permitir que ninguna persona, queriendo vivir a pesar de las limitaciones, se sientan obligada a morir por un tema económico.

¿Sigue habiendo casos de personas que no llegan a tener los cuidados por problemas económicos?

En esta enfermedad no llegan el 95% de los afectados. Solamente en cuidadores podemos estar hablando, en situación de traqueotomia, de más de 60.000 euros en gasto. ¿Quién tiene ahorrado ese dinero para un tiempo?

PSOE y Sumar quieren incluir en la iniciativa otras enfermedades neurodegenerativas ¿Qué le parece?

Me parece muy bien que si otras enfermedades tienen necesidades como las nuestra vayan en el mismo saco.

¿En la misma ley?

Lo de menos es cómo le llamen. Lo importante está en que una vez que haya ley ELA, o como se quiera llamar, esté dotada de un presupuesto para que se puedan beneficiar los afectados. El nombre que le den no tiene importancia bajo mi punto de vista.

Parece que hay consenso pero falta tramitación. ¿Y si finalmente se estanca la ley?

No vamos a parar. Eso lo pueden tener garantizado. Los medios nos han ayudado para informar a la gente de qué se trata esta enfermedad, de cuál es la cruda realidad de la mayoría de los enfermos. La gente se queda impactada. Muchas personas piensan, como yo cuando me enteré, que esto pasa al lado y no te enteras. No lo podemos permitir.

¿Hay más sensibilidad?

Creo que sí. Estoy en la causa y veo como se habla. Pero hemos tenido más espacio y tiempo para explicar. No lo he explicado yo solo sino muchos compañeros de enfermedad, neurólogos, investigadores. Es lo que la gente necesita, conocer la realidad para estar más concienciada y entre todos poder exigir a los gobiernos, a los políticos que tiren hacia adelante con esta ley.

Parece que ahora puede ser el momento.

Sí. A todos nos extraña cómo es posible que esté tardando tanto tiempo en salir adelante. Es una enfermedad diferente por su agresividad, por las consecuencias que tiene y por la falta de ayudas . No somos el ombligo del mundo. Hay muchas otras causas también necesitadas pero lo que pedimos es algo muy justo. Al final, lo peor que podemos hacer en un país democrático es tratar a todos por igual porque en salud las consecuencias no son las mismas. Esas ayudas se tienen que relacionar con las consecuencias de cada enfermedad. Nosotros salimos casi gratis a la sanidad.

¿En qué sentido?

Se habla de unos 5.000 euros de gasto en sanidad al año. No gastamos en un tratamiento, en una cura, porque no la hay. No pasamos noches en el hospital. Pasamos la enfermedad en casa y, sobre todo, cuando llega el momento de dificultad grave no necesitas solo que te acompañen sino que precisas una persona que sepa qué hacer con el respirador y la sonda por la que te alimentas. Un profesional. Esa es la diferencia. Una persona con otras enfermedades si está acompañada normalmente es suficiente pero en la ELA necesitamos profesionales que sepan qué hacer y asuman esa responsabilidad.

¿En quién recae ahora?

Una de las injusticias es que en la mayoría de los casos nos cuida la pareja, un hijo o un familiar. Ya es bastante el trabajo que hacen cuidándonos, acompañándonos para que, además, sientan la responsabilidad de que si nos vamos pueda ser por un error suyo. Es demasiada carga mental y una responsabilidad extrema. No debería ser así.

El chef Alex Múgica ha elaborado un aperitivo que se incorpora en la carta del restaurante del Colegio de Médicos. Se trata del ‘Bocado solidario UnzuELA’, un pincho inspirado en los sabores que marcaron la juventud de Juan Carlos Unzué. El aperitivo, creado en homenaje al exentrenador, reportará dos euros por cada bocado la asociación de ELA (ANELA).

La iniciativa fue presentada este miércoles por Múgica y Unzué, que probó el bocado. “Nos inspiramos en el recuerdo de Juan Carlos; en los bocadillos de magras con tomate y huevo frito que le preparaba su madre tras el entrenamiento”, explicó Múgica. La versión es un delicado bocado con pan puri, un tipo de pan deshidratado que si se fríe queda crujiente, que lleva en su interior una deconstrucción del resto de los ingredientes (tomate, jamón).

Múgica resaltó que el homenaje obedece a la actitud positiva de Unzué. “Nos ha enseñado a apreciar las pequeñas cosas y el tiempo”. En el acto, que estuvo presidido por Rafael Teijeira, presidente del Colegio de Médicos, participaron Montxo Iriarte y Alberto Armendariz, presidente y vicepresidente de ANELA así como miembros de colegios profesionales sanitarios que asistieron a la charla ‘Aprendizajes de una vida’.