Diario de Navarra

El niño se ha contagiado de meningitis, ha sufrido un traumatismo en la cabeza al caerse de la bici o ha tenido un ictus o un tumor cerebral. La medicación o una operación a tiempo le han salvado la vida. Pero ya no es el mismo que antes. Tiene dificultades para caminar, hablar, comprender, recordar... En definitiva, su cerebro ha resultado dañado y su vida y la de su familia se han vuelto del revés. Presenta el llamado daño cerebral adquirido (DCA). Es decir, no nació así sino que el problema se originó en algún momento de su infancia o adolescencia. Para hacer visible esta realidad se creó hace diez años la primera asociación de DCA infantil de todo el país, con el nombre de ‘Hiru Hamabi’ (tres de diciembre, en euskera, el día que se conmemora la discapacidad). La entidad cuenta ahora con una nueva presidenta, Edurne Otero Jaso, pamplonesa de 41 años, que sustituye en el cargo a la fundadora Yolanda Fonseca. De orígenes riberos (su familia es de Valtierra) y vecina de Sarriguren, Otero está casada con Guzmán Santafé y son padres de dos hijos: Marta, de 12 años y que sufrió un ictus cuando su madre estaba embarazada de siete meses de ella; y Markel, de 9. Educadora en la Escuela Infantil Bizkarmendia de Burlada, Otero persigue que el daño cerebral adquirido se considere como una enfermedad, tenga su propio diagnóstico y no se valoren solo sus síntomas. ‘Hiru Hamabi’, con su sede en Sarriguren, aglutina a más de ochenta familias de toda España: la mayoría, de Navarra (34), País Vasco, Madrid, Baleares... ¿Qué es el daño cerebral adquirido (DCA)? Un cerebro sano que pasa a estar dañado por diferentes causas: anoxia (falta de oxígeno del tejido cerebral), un ictus, un tumor, un traumatismo, una infección (como la meningitis), la epilepsia... El daño produce secuelas de todo tipo a nivel cognitivo, físico, sensorial, comportamental... El daño cerebral infantil adquirido se considera como tal cuando se produce a partir de los 28 días del nacimiento. Aunque en nuestra asociación, hemos conseguido que se contemple también el que ocurre antes, incluso durante el embarazo, como fue el caso de mi hija (sufrió un ictus cuando ella estaba embarazada de siete meses, en la semana 32 de gestación). ¿Cuáles son los motivos más frecuentes por los que se produce un daño cerebral en niños y adolescentes? Sobre todo, las meningitis (infección en las meninges del cerebro), los ictus y los tumores cerebrales. El problema es que el DCA no se considera en sí mismo como un diagnóstico. Se registra el motivo (el ictus, el tumor...) pero no el daño como tal. En Navarra, hemos luchado para que se reconozca como una enfermedad pero en el resto de las comunidades autónomas no ocurre lo mismo. Y este es uno de nuestros principales objetivos. ¿Por qué tienen tanto interés en que se reconozca de este modo? ¿Qué cambia? Porque cuando tienes un diagnóstico aparece en el ordenador del sistema de salud un código y se aplica un protocolo. En Navarra, ya digo, vamos a la cabeza por todo lo que hemos peleado en esta última década. En el Hospital Universitario de Navarra existe una unidad de Daño Cerebral Infantil Adquirido, en la que se atienden 216 casos en total. La media anual es de 21 nuevos. Entre octubre de 2022 y octubre de 2023, los últimos datos, hubo 27. ¿Cuáles son las secuelas más frecuentes que ocasiona el DCA en bebés, niños y adolescentes? Hay de todo: las motoras (las que más se ven) pero también, la falta de control emocional y ejecutivo. En ‘Hiru Hamabi’ luchamos por la discapacidad que no se ve. Muchas veces, a nuestros niños se les tilda de mal educados, conflictivos, violentos... Pero esos comportamientos se derivan muchas veces del daño cerebral. Además, durante la adolescencia se agravan. Igual, de niños, ha ido todo bien pero luego comienzan los problemas. Por ejemplo, puede ocurrir que el menor avance cognitivamente pero que después empiece con un trastorno negativista. Es la diferencia con los adultos, con los que se sabe hasta dónde puedes trabajar y cuáles son sus habilidades. En los niños, sin embargo, el cerebro se puede desarrollar hasta los 21 años. A veces, igual no te acuerdas de que tu hijo se dio un golpe en la cabeza a los 5 años, y al cabo del tiempo comienzan los problemas. EVITAR EL 'FRACASO DEL ÉXITO' Insisten en que hay que evitar el ‘fracaso del éxito médico’. Es decir, que a un menor al que le han salvado en un quirófano, después pueda tener una buena vida. Exacto. Porque en la fase aguda, estás cubierto en el hospital. Pero después de salvarte la vida y al volver a casa, comienza la lucha. En Navarra, por nuestra pelea, la rehabilitación tras el alta hospitalaria está incluida en la Seguridad Social. Pero no ocurre lo mismo en el resto de España. Si un niño de Cortes sufre daño cerebral, tendrá rehabilitación. Pero si lo tiene uno de Mallén (Zaragoza), a cuatro kilómetros, no. Y eso no es justo. En la Unidad de Daño Cerebral Infantil Adquirido del Hospital Universitario se ofrecen fisioterapia, terapia ocupacional, neuropsicología, neuropediatría y otras especialidades relacionadas. Pero no son suficientes. Entonces, ¿suelen recurrir a las terapias en clínicas privadas? Casi todas las familias. Un mínimo de dos sesiones a la semana de la terapia que se precise. Y cada sesión oscila entre los 50 y los 75 euros. ¿La media mensual? De unos 400 euros al mes por menor como mínimo. Expuesto el diagnóstico, ¿cuál es el tratamiento? ¿Qué objetivos persigue la nueva junta directiva de ‘Hiru Hamabi’? Seguir reivindicando que estas unidades existan en toda España y si no, que se creen centros de referencia, como el Hospital de Parapléjicos de Toledo, por ejemplo. ¿No sería conveniente que tuvieran la mayor rehabilitación posible para que en un futuro fueran autónomos? ¿No es mejor invertir a tiempo en su rehabilitación que mantenerlos después como dependientes? Seguiremos luchando para lograr que en el resto de España el DCA se reconozca como un diagnóstico. Extrapolando los datos de Navarra, en todo el país habría entre 1.419 y 1.571 nuevos casos al año. No es una cifra muy alta pero tampoco despreciable. Además, queremos que la rehabilitación fisioterapéutica que se ofrece en los colegios se dé también en verano. Porque si no, los menores sufren un retroceso tremendo y las familias deben recurrir a terapias privadas, cuando es algo que te han “recetado”. Pero como esta rehabilitación depende del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (CREENA) se paraliza en vacaciones. Y da rabia porque los centros públicos están abiertos en verano. ¿Cuál es la situación de estos niños y adolescentes en los colegios e institutos? ¿Cuáles son las principales carencias o dificultades con las que se encuentran? Sobre todo, los recursos. Porque como el DCA no es un diagnóstico, no sabes qué le van a ofrecer a tu hijo. Además, igual durante un tiempo tiene unas necesidades y más adelante, otras. Los miembros de la asociación impartimos formación para los maestros y profesores en los centros escolares. Les ofrecemos pautas para que conozcan qué les puede pasar a nuestros hijos. A veces, hay que adaptar los contenidos, adecuar el ritmo... Las situaciones pueden ser dispares. Lo más recomendable es que a comienzo de curso las familias hablen con los tutores para saber cómo les van a atender. Por ejemplo, una alumna que ha tenido un tumor cerebral se va del colegio siendo una y regresa siendo otra. Lo mismo puede ocurrir con un ictus. Quizá a esa niña, físicamente la veas bien, pero cognitivamente, tenga un problema, o no se sepa orientar... Con los niños pensamos que vuelven a aprender todo, pero no es así. Todos los problemas se derivan a los colegios, que no deben sufrir esa carga pero tampoco dejar a los niños de lado. Hasta ahora ha planteado la situación académica. Pero, ¿qué ocurre con lo social?¿Cómo son las relaciones de estos menores con sus compañeros y profesores? A veces, se les deja de lado. En ‘Hiru Hamabi’ hemos luchado para que se ofrezcan también gratuitamente terapias neuropsicológicas. No solo para el menor afectado. Sino también para los padres y hermanos. Tanto si han convivido desde que nacieron con un hermano con daño cerebral como si es algo repentino, hay que trabajarlo. Porque muchos se preguntan: ‘¿Dónde está mi hermano?’ Los psicólogos te dan pautas y te ayudan a afrontar esta situación. Para los amigos de los menores también es difícil entender por qué esos niños eran de una manera pero que tras el daño cerebral han cambiado. ‘Hiru Hamabi’ nació de una familia hace diez años y ahora cuenta con más de ochenta. ¿Qué objetivos tienen ahora? Queremos que se profesionalice. ¡Porque nosotros somos padres! Ahora contamos con una trabajadora social, Lourdes Álvarez, pero nos gustaría tener una infraestructura mayor. Organizamos actividades de ocio y acompañamiento (taller de costura, drones, hípica, crossfit, repostería, adornos de Navidad...) Son para toda la familia y ahí nos sentimos muy bien porque hablamos el mismo idioma.. La nueva junta está integrada por: Mercedes López (vicepresidenta, Bilbao), Guzmán Santafé (tesorero, Navarra), Ainhoa Hurtado (secretaria, Navarra); y los vocales Gorka Bueno (Navarra), Lourdes Sainz (Navarra), Rebeka Andueza (Navarra), Guillermo Esteve (Madrid), María Tato (Bilbao) y Rocío de la Cruz (Beasáin, Guipúzcoa). "MI HIJA SUFRIÓ UN ICTUS EN EL SÉPTIMO MES DE EMBARAZO" Edurne Otero Jaso tenía 29 años y estaba embarazada de 32 semanas de su primera hija. De visita con unos amigos en Barcelona, notó que la niña apenas se movía y se fue al hospital, en el que trabajaba su prima. “Y de ahí no salimos. En una ecografía se confirmó que la niña había sufrido un ictus, me hicieron una cesárea de urgencias y estuvo un mes en la UCI, con respiración asistida”. Después regresaron a Pamplona, donde han luchado día a día. Inicialmente, el caso de su hija no entraba dentro del daño cerebral adquirido porque no había ocurrido después de los 28 días de vida del bebé... ¡Ha sido una de las luchas que hemos logrado! ¿Qué más da en qué momento ocurriera el ictus? Las secuelas son las mismas. En el caso de su hija, ¿cuáles han sido? Mi hija ha ido mejorando con terapia. Es una niña aprendida. Todo lo ha aprendido. A simple vista no se nota que tenga daño cerebral, pero presenta muchas dificultades cognitivas y de comportamiento. Como ha aprendido muchas normas de manera muy rígida, ahora le cuesta romperlas. ¿Qué terapias recibe? Ella va al instituto de Sarriguren, a una Unidad de Currículo Especial (UCE) y académicamente tiene un nivel de 3º de Primaria. Asiste a terapias en ANFAS (habilidades sociales y apoyo escolar). Tiene su grupo de amigas y los viernes queda con ellas. ¿Cómo es la relación con su hermano pequeño? Muy buena. Markel es más maduro que ella y mucho más también que cualquier otro niño de su edad (9 años), por lo que le ha tocado vivir. ¿Tuvo miedo en su segundo embarazo de que le sucediese lo mismo? Si vamos con miedo, no avanzamos. No queríamos un segundo hijo pero nos animaron. Y nos ha dado muchas alegrías.

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