Diario de Navarra

María Jesús Torres se bajó del autobús que la traída de Elizondo y caminó los pocos metros que separaban la antigua estación de autobús de Pamplona de la cafetería Yanguas, en la calle Yanguas y Miranda. Abrió la puerta y enseguida reconoció a otra mujer con la que se había citado y que no conocía: Conchi, de Estella. Se reconocieron enseguida. Sus rostros delataban el sufrimiento que atravesaban y el problema que se respiraba en sus familias: a sus hijos les habían diagnosticado con ‘hiperquinesia’ y una ‘disfunción cerebral mínima’, como se conocía entonces al actual Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Corría 1998 y María Jesús había puesto un anuncio en el periódico porque quería crear una asociación para las familias de estos menores sobre los que tan poco se sabía. “Entonces aparecimos seis madres y nos reuníamos en aquella cafetería. Fuimos el primero grupo de apoyo contándonos unas a otras nuestro día a día”. De ese modo, surgió la asociación navarra ADHI (para el estudio y tratamiento del déficit de atención, hiperactividad e impulsividad), la primera del país en abordar esta realidad. Desde entonces han transcurrido veinticinco años y muchas novedades. ADHI agrupa ahora a 184 familias y cerca de 200 menores con TDAH de toda Navarra. Con motivo de estas bodas de plata, la fundadora y pionera María Jesús Torres Mendicoa (Elbetea, Baztán, 1952) rememora el camino que han recorrido en este cuarto de siglo. Casada y madre de tres hijos (de 49, 44 y 36 años) y abuela de tres nietos (de 9, 6 y 5) a esta baztanesa se le vino el mundo encima cuando a su pequeña, Cristina, que entonces tenía 4 años le regalaron ese diagnóstico del que nunca había oído hablar y “todo se convirtió en un problema”. El TDAH es un trastorno neurológico crónico que afecta sobre todo a menores de edad y se puede manifestar por una hiperactividad (exceso de movimiento), impulsividad (hablar constantemente, hacer comentarios inapropiados...) o inatención (perder las cosas, no poder concentrarse...) En la mitad de los casos, el trastorno sigue manifestándose también en la edad adulta. Actualmente, afecta a entre un 5% y un 7% de población. Sin embargo, muchas personas no han sido diagnosticadas e ignoran que lo padecen. Puede ser de origen genético. ¿Por qué se le ocurrió crear una asociación en un momento en que no se hablaba del TDAH y había poco asociacionismo? Precisamente por eso. Porque yo quería compartir mi preocupación con otros padres y pretendía evitar que, por desconocimiento, cometieran los mismos errores que yo había protagonizado. Porque los padres nos sentimos culpables. Actuamos con lógica, como lo hemos hecho con nuestros otros hijos, pero nos damos cuenta de que con los TDAH no funciona. Exactamente, ¿qué quería compartir con las demás familias? Que hay que tener cuidado con las estrategias que se adoptan para no hacer más daño y que es fundamental que los padres se formen. Hay qué saber qué les favorece y qué no a nuestros hijos. ¿Por ejemplo? Yo era muy estricta con la forma de educarlos. Y a mi hija pequeña la culpabilizaba de todo lo que ocurría. Hasta que entendí en qué consistía el trastorno y le aconsejé:“Lo que tanto te duele que te hagan no lo hagas tú a otros”. Me di cuenta entonces de que estos menores tienen una fuerza mental increíble. Son unos supervivientes porque en el colegio siempre los están machacando y los profesores creen que son unos vagos. Pero no es así. Valen mucho. La asociación que impulsó no fue solo para el tratamiento sino también para el estudio del TDAH. ¿Cómo ha sido el camino? Al principio, se conocía muy poco pero contamos con los mejores profesionales. Con el psiquiatra infantil Javier Royo, la neuropediatra María Eugenia Yoldi o todo el equipo de su homólogo Juan Narbona en la Clínica Universidad de Navarra (con Rocío Sánchez-Carpintero). Era lo mejorcito. Todos nos ofrecieron una formación integral y nos ayudaron mucho. Solo éramos seis madres con mucha ilusión pero entre todos, tuvimos claro que había que impulsar protocolos y saber cómo hacer los diagnósticos, siempre por un profesional. Usted ha sido una pionera... Teníamos claro que queríamos ganar en los despachos (de Educación, Salud...)No deseábamos ninguna guerra, porque bastantes teníamos en casa. Pedimos ayuda a todos los organismos. Una vez nos dijeron: “Pero vosotros sois solo una asociación de padres” y yo les dije: “Claro. Ni más ni menos”. No sabíamos cómo ayudar a nuestros hijos. Yo llamaba a los colegios y los orientadores escolares me aseguraban que no tenían ni idea de lo que les estaba hablando. Entonces en el año 2000 organizamos unas jornadas nacionales a la que invitamos a ponentes muy buenos de todo el país. Aquello fue un empujón para que los profesionales se enterasen de qué era el TDAH. Resultó un auténtico revulsivo. "SI NO SE TRABAJA, EXPLOTA" ¿Cómo afecta el TDAH en la vida de una persona que lo tiene? Mucha gente piensa que solo influye en la vida escolar pero no es así. Afecta a todos los ámbitos vitales: el social, el familiar, el laboral... Es un trastorno que te acompaña durante toda la vida. A la asociación vienen muchos menores que no presentan problemas académicos pero sí de impulsividad, lo que hay que enseñarles a controlar... Si no se trabaja con ellos, tarde o temprano explota. Los niños con los que no se ha trabajado desde pequeños empiezan a tener problemas en la adolescencia. Muchos llegan con una gran carga emocional, con la mochila muy llena, una muy baja autoestima... Y arrojan la toalla muy pronto. Lo mismo les ocurre en la vida laboral:son chavales sumamente válidos pero solo se ve el ruido que meten, que no paran quietos, que no prestan atención... Una vez que se tiene el diagnóstico emitido por un profesional (pediatra, psiquiatra, psicólogo...), ¿cómo hay que actuar? ¿Cuál es el tratamiento? El abordaje puede ser farmacológico, psicoterapéutico o ambos. A veces, no se puede elegir. Nosotros, como asociación, no entramos en el aspecto médico. Respecto de la medicación, yo siempre les pregunto a los padres: “¿Qué tengo ‘con’ y qué tengo ‘sin’ (pastilla?” La medicación es una práctica más pero no la única. Nosotros tenemos un programa multidisciplinar. Lo más importante es lo educativo y cómo llega ese chico a la asociación a nivel emocional. Aquí no esperamos que venga ningún niño que se siente correctamente, que preste atención... ¿Cómo se trabaja con ellos? Tenemos el programa RETO que les ayuda a trabajar los asuntos básicos del aprendizaje, la resolución de problemas, la noción de tiempo, la compresión y expresión escrita... Si estas bases no están bien asentadas las arrastrarán durante toda su etapa académica. Es importar averiguar si un menor tiene o no TDAH antes de que cumpla 12 años. Luego no es imposible reconducirlo pero sí, mucho más difícil. El TDAH tiene un componente genético. Muchos padres y madres se dan cuenta de que ellos son inatentos o hiperactivos cuando les diagnostican a sus hijos... Sí y por eso dicen:“Mira a mí qué bien me ha ido. Yo era igual que mi hijo y mira ahora”. Lo que ocurre es que el gen se deteriora con el tiempo y las consecuencias en los hijos son más severas que en los padres. No hay que asustarse pero sí moverse. La pena y la compasión no sirven para nada. ¿Qué le diría a una familia que sospecha de que su hijo puede tener TDAH? Que si no tiene diagnóstico, no lo vaya buscando. Le recomendaría que le hicieran las pruebas por descartar. Ante otras patologías más severas, como el Síndrome de Asperger o alguna discapacidad intelectual, el TDAH es lo mejor que te puede pasar. Es cierto que hay que trabajar mucho y gastarse dinero (nuestro programa Reto cuesta 1.200 euros al año) pero si se trabaja bien, se sale adelante. ¿Qué opina de las etiquetas? ¿Es mejor contar que el hijo o el alumno tiene TDAH o no hacerlo? Yo soy de las que opina: “Soy hiperactivo, ¿y?” Porque si no se les etiqueta de lo que ellos son, se les va a etiquetar de otras cosas peores. El TDAH es un trastorno crónico y lo que pretendemos con nuestro programa es que los menores sean autónomos e independientes en todos los aspectos de su vida. Además, les diría a todos los organismos que inviertan en estos niños. Que la inversión que hagan hoy será un ahorro en el futuro. Sin ayuda ni guía, pueden tener una trayectoria distinta. ¿Existen becas? Nos costó mucho meterlos en la beca del Ministerio de Educación. En Navarra, hay ayudas pequeñas y estamos luchando para que los puedan meter otra vez, con el apoyo de la federación. Siempre estamos en la cuerda floja. Terminemos con un mensaje positivo: los TDAH salen adelante. ¡Claro! Las familias tienen que trabajar con ellos. No deben decaer aunque sea difícil. Es complicado estar ahí y a veces dan ganas de tirar la toalla. En ocasiones, se sale de una tutoría hecho un trapo porque solo te han dicho cosas negativas de tu hijo. Pero nosotros, en la asociación, debemos ser el suelo para esas familias, el pilar para cuando arrojan la toalla. Muchas veces se sienten desprotegidos pero entre todos lo podemos lograr. "MI HIJA, UN PROBLEMA" La hija de María Jesús siempre era la última de la clase en la ikastola y solía generar problemas. “Cuando nos dieron el diagnóstico (’hiperquinesia’ con una ‘disfunción cerebral mínima’), yo no sabía nada de eso. Solo veía que algo no funcionaba, aunque hiciera lo mismo que con mis dos hijos mayores”, relata María Jesús Torres, fundadora de la asociación ADHI de tratamiento y estudio para la hiperactividad, impulsividad y déficit de atención hace veinticinco años. ¿Cómo fueron los primeros momentos? Yo pensaba: ‘Ya parará’ pero ¡qué va! Lo que no pararon fueron los problemas. Su autoestima estaba por los suelos y fue entonces cuando pensé en fundar una asociación. Al principio, las otras madres y yo nos reuníamos en la cafetería Yanguas, en salas de centros de salud... Fue en 2009 cuando ya dispusimos de nuestra propia sede, la actual en la calle Erletokieta (junto a Abejeras). ¿Cómo vivía el comportamiento de su hija? El agobio no me dejaba ver que tenía una hija. Su nombre era ‘problema’, no ‘Cristina’. Por eso, ahora siempre recomiendo a las familias que disfruten de sus hijos, que son niños, aunque incordien y molesten... De seis madres con ilusión de todos los puntos de Navarra que se reunían en Pamplona a 184 familias asociadas. ¿Está orgullosa de su labor? Muy orgullosa porque no había nada en todo el país y fuimos “conquistando” todos los organismos. Solo queríamos poner de manifiesto que existíamos. Sin ninguna guerra ni enfrentamiento. Usted insiste en que los menores con TDAH, con mucho trabajo y apoyo escolar, familiar y emocional, salen adelante. ¿Cómo está su hija? Su vida está encauzada.

Diario de Navarra

María Jesús Torres, fundadora de ADHI: "Los escolares con TDAH pueden tener un buen futuro, si se trabaja"

Baztanesa de 71 años, fundó en 1998 la asociación ADHI Navarra, la primera de toda España

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