Rocío Sánchez-Carpintero: "Los niños también tienen jaquecas con síntomas que pueden alterar su vida"

La neurología pediátrica vive un tiempo “dulce”. El avance en los diagnósticos permite conocer y poner nombre a muchos trastornos y ya hay terapias que pueden cambiar el curso de algunas enfermedades neurológicas. Pero queda mucho camino. Investigación, visibilización y recursos económicos para la atención de las necesidades específicas de niños con enfermedades neurológicas. Son pilares que ayudarían en la lucha frente a estos problemas. Baluarte acoge desde el jueves la XLV Reunión de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, una cita durante la que se han puesto sobre la mesa los nuevos avances en tratamientos que cambian el curso de algunas enfermedades neurológicas pero también la necesidad de potenciar cuidados paliativos en casos necesarios, destacó Rocío Sánchez-Carpintero, presidenta del comité organizador y directora del departamento de Pediatría de la CUN. ¿Qué problemas abarca la neurología pediátrica? Muy variados. Desde enfermedades raras de origen genético que producen discapacidad intelectual o problemas de aprendizaje, epilepsias, parálisis cerebral infantil, enfermedades degenerativas, trastornos de la marcha, problemas de desarrollo neuromuscular...Todo lo que afecta al sistema nervioso del niño, desde el cerebro, médula, nervios, hasta el músculo. ¿Son más frecuentes de lo que se cree? Sí. Son problemas prevalentes ya que también vemos trastornos de aprendizaje, autismo, déficit de atención, dislexia... Al menos un 5% de la población tiene algún grado de discapacidad intelectual. ¿Se pueden revertir? Algunos sí. Más que revertir, controlar. Por ejemplo hay epilepsias que se pueden controlar y algunas se pasan con la edad. Y trastornos de aprendizaje se superan con la intervención adecuada. Además, empieza a haber trastornos neurológicos para los que antes no teníamos ningún tratamiento y ahora sí. Por ejemplo, la atrofia muscular espinal. Son niños que nacen con falta de fuerza y, en su forma grave, no llegan ni a sentarse. Fallecían entre el primer y segundo año de vida por insuficiencia respiratoria. ¿Y ahora? Hay una terapia génica, de modificación de los genes, que cambia el curso de la enfermedad. Y ahora estos niños están caminando, viviendo. Es esperanzador. Sí. Hemos avanzado mucho en el diagnóstico de causas concretas. Por ejemplo, antes decías que tenía autismo pero puede ser por una mutación en un gen concreto. Y algunas mutaciones no se pueden corregir pero otras sí. En el caso del síndrome de Dravet falta una proteína que hace que no funcionen bien unas neuronas y con terapia génica se puede poner esa proteína. Entonces se recupera desarrollo, capacidad intelectual, hay un mejor control de crisis... ¿Es importante poner apellidos? Nombre y apellidos. Es importante porque así se pueden tener modelos animales y hay investigadores básicos que pueden hacer estudios más profundos. ¿El diagnóstico es mejor gracias a los avances en biología molecular o estudio de los genes? Sí. Nos ha permitido hacer muchos más diagnósticos. Ahora caminamos a que nos permita hacer más tratamientos y que sean dirigidos a las mutaciones concretas que tenga el paciente o sus manifestaciones específicas. Hay enfermedades que aún están lejos de tener una cura, pero si no se pueden curar se pueden cuidar. Aquí hay una importante labor médica para controlar los síntomas que pueden hacer sufrir al niño y empoderar a la familia para cuidarlo. ¿Qué expectativa de vida tienen los niños con parálisis cerebral? La parálisis cerebral puede tener causas diversas. En los países desarrollados la incidencia está disminuyendo porque los cuidados perinatales son mejores, se puede enfriar el cerebro del niño que ha tenido sufrimiento fetal para que tenga menos consecuencias, etc. Se ha avanzado. Y hay algunas que pensábamos que eran por problema de parto pero son de origen genético y se pueden diagnosticar y, algunas, tratar. ¿Cómo es su calidad de vida? Ahora se conocen muchas cosas que pueden mejorar su calidad de vida. Desde cuidar que no hagan deformidades esqueléticas hasta manejar complicaciones digestivas o métodos de comunicación alternativa para quienes no pueden hablar pero sí tienen inteligencia y el problema es motor. Pero queda mucho por hacer. ¿También avanzar en cuidados paliativos? Sí. Son necesarios sobre todo para niños con enfermedades degenerativas que se complican. Ahora mismo están poco atendidos de forma específica para los niños. Es importante que no tengan dolor y estén confortables en los últimos momentos y que las familias les puedan acompañar. Tratan también ictus en niños. Sorprende. Sí, sorprende. Las causas son diferentes porque no hay una degeneración. Por ejemplo, tras una infección de varicela se pueden engrosar algunos vasos porque se inflaman y causar un ictus o niños que tienen enfermedad del corazón o aquellos que genéticamente tienen factores que favorecen la coagulación. ¿Cómo detectar el ictus infantil? Muchas veces los síntomas son motores, un déficit súbito, o una crisis epiléptica en un niño que no tiene esta enfermedad, o que pierde la fuerza en un lado del cuerpo o no puede hablar bien. Intentamos establecer también el código ictus en niños para poner en marcha todos los tratamientos lo antes posible, revertir la causa y que no deje secuelas. Pero el ictus es poco frecuente. ¿Y el dolor de cabeza? Ese sí es muy frecuente. Los niños también tienen jaquecas con síntomas que pueden alterar su vida diaria. Hay que ver signos de alarma para hacer estudios, por ejemplo un dolor de cabeza que despierta por la noche, porque es frecuente que los motivos sean banales y la mayoría se tratan con un analgésico. Este dolor no se suele asociar con niños. No se piensa en ello pero hoy en día los padres suelen escuchar. No hay que vivir alarmados pero sí estar atentos a cosas que pueden ser serias. ¿Qué necesitan para avanzar científicamente? Investigación. Hay enfermedades raras que están poco valoradas porque afectan a pocos pacientes. Y por parte de la sociedad es importante tener en cuenta que hay niños que tienen un desarrollo diverso y hay que procurar adaptar el entorno para que no sufran las consecuencias de su discapacidad. Ellos no pueden hacer nada por remediarla y los adultos sí pueden evitar que se encuentren fuera de lugar. ¿No cree que se ha avanzado en normalizar estas situaciones? Se ha avanzado pero hay mucho que hacer. Por ejemplo, cuando hay una discapacidad severa el niño puede estar en un centro adaptado a sus necesidades. Pero si es ligera, o hay un problema de aprendizaje serio, es muy difícil que en un colegio se hagan cargo adecuadamente, aunque tengan gabinete de orientación, de las necesidades de ese niño. Cerca de 450 profesionales participan en la XLV Reunión de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, una cita en cuya organización han trabajado de forma conjunta la CUN y la Unidad de Neuropediatría del Hospital Universitario de Navarra, con Sergio Aguilera al frente. Este equipo recibe al año más de 1.500 solicitudes de atención de niños, indico la consejera de Salud, Santos Induráin, en la inauguración. La Unidad, dijo, se ha consolidado lo que se refleja en acciones como programas de Daño Cerebral Adquirido, Unidad de Patología Crónica Compleja, programa de epilepsia, consultas de transición a neurología de adultos o en proyectos de investigación. Durante el encuentro, los expertos reivindicaron la necesidad de un reconocimiento oficial de la neurología infantil para que las plazas que se oferten sean específicas de estas patologías, tal y como está reconocido en la mayor parte de Europa. Actualmente, son pediatras o neurólogos que se han especializado para ser neuropediatras.

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