Diario de Navarra

De los niños ‘mongólicos’ a los jóvenes y adultos con Síndrome de Down independientes, que viven en su propio piso y trabajan en una empresa cualquiera hay un trecho. El que marcan los más de treinta años desde que se creó la Asociación de Síndrome de Down de Navarra, en 1990, y el momento actual. “Afortunadamente, esa palabra, ‘mongólico’, ya se ha desterrado”, aplaude la directora de la entidad, María José Leoz. Y además del lenguaje se ha modificado la realidad. La estimulación temprana de los niños de 0 a 3 años ha aumentado su esperanza de vida (ha pasado de 40 a 62 años) y las investigaciones y experiencia coinciden en que es positivo apostar por la inclusión de estos niños y adolescentes en colegios ordinarios (a no ser que existan patologías que lo impidan). Todas estas cuestiones configuran la realidad de las personas con Síndrome de Down, cuyo día mundial se celebra este martes, 21 de marzo. Ya que su alteración genética está en el cromosoma 21, lo que provoca una discapacidad intelectual. Esta entidad agrupa actualmente en Navarra a 150 usuarios (a los que se suman su familias). ¿El número global? “No se sabe porque no existe ningún estudio”, apuntan las responsables de la organización. Y añaden que cada año atraviesan sus puertas cuatro nuevas familias (aunque el número de nacidos, creen, puede ser mayor). El Gobierno de Navarra, recuerdan, ofrece una atención temprana a estos y a otros pequeños desde el momento del nacimiento y hasta los 3 años. “A partir de esa edad vienen aquí”, apunta María José Leoz. Se ofrecen grupos de estimulación global, lectoescritura, habilidades sociales... “No hay duda de que la atención temprana ha mejorado mucho la calidad de vida de estas personas para su juventud, edad adulta... Hasta hace unas décadas, estaban en casa”, recuerda la directora del programa Itaca Sepap (Servicio de Promoción de Atención Personal) Ocupacional, Araceli Etxaide. Esta atención temprana, añaden, se alía con la inclusión educativa para “conseguir mayores logros”. “La mayoría están escolarizados en centros ordinarios. Aunque algunas familias prefieren que acudan a centros de educación especial”. La mitad de estos pequeños nace con una cardiopatía que, en la mayoría de los casos, se resuelven con una operación a los tres o cuatro meses, que ya no les supone problemas para el resto de su vida. ¿Otras patologías asociadas a este síndrome? La hipotomía muscular (son más laxos) que mejora mucho con la atención temprana, el hipotiroidismo o problemas de audición o visión. “Lo importante no son las dificultades sino si les generan contratiempos para llevar una vida normal”, dice Leoz. EMBARAZO O PARTO Recalca que la mayoría de las familias descubre que su hijo presenta esta anomalía cromosómica en el momento del parto (en muy pocos casos se aprecia durante las ecografías del embarazo). “La reacción más habitual es muy negativa. De rechazo. De pena. O incluso de culpa”, resume la psicóloga de la asociación y directora de programas, Edurne Pascal. En el momento en el que nace un niño con Síndrome de Down se activa un protocolo para que una familia vaya a visitarle o que puedan acudir a la asociación. “Hay gente que no viene al principio porque aún no lo ha asumido y lo hace más adelante”. En los tres primeros años de vida del niño, se ofrecen grupos de apoyo emocional para las familias. “Trabajamos para que se vayan adaptando a la nueva situación y para que llamen a su hijo por su propio nombre y no lo vean solo con sus dificultades”. El crecimiento personal y el compartir las inquietudes con otras familias, subraya Pascal, es muy importante y se crean “lazos muy sólidos para el resto de la vida”. Cuando los jóvenes han terminado su vida escolar (generalmente una FP especial, a los 21 años) asisten a la asociación al Programa Itaca Ocupacional, en el que refuerzan sus habilidades sociales y laborales y trabajan en empresas (46 están empleados en Viscofán, Carrefour, Universidad de Navarra, Telepizza...) El envejecimiento precoz (a partir de los 40 años) es otro reto que se plantean ahora. “Hay que explicar a las familias cómo se va a vivir esa nueva etapa. No tiene por qué ser negativa. Pero, a veces, padres e hijos envejecen a la vez, lo que supone un problema”.

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Expertos apuestan por incluir a escolares con Síndrome de Down en centros ordinarios

La mayoría de las familias descubre esta anomalía cromosómica de sus hijos al nacer

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