Diario de Navarra

"Tengo la ayuda y fortaleza de mi padre que era casi como mi Dios y ahora está fijo en el cielo y en cada uno de mis hermanos”. María Blasco Gamarra mira fijamente la pantalla grande de un ordenador y el escrutinio de las letras a través de sus pupilas las convierte en palabras. Son las once de la mañana de ayer martes y María se traga las lágrimas para responder con sus ojos grandes y expresivos a la entrevista fijada. Tiene prisa porque a media mañana debe salir para el tanatorio y al mediodía, al cementerio. Para enterrar a su padre. “Lo último que hablé con él el día de Navidad era que me iban a entrevistar para el periódico. Y el me dijo que muy bien, que siguiera adelante. Así que lo hago por él”, continúa su explicación, atenazada por el dolor de la partida precipitada de José Luis, su padre, su pilar, su todo. María Belén Blasco cumplirá 50 años el próximo 4 de enero y está a punto de publicar su quinto libro, 'Cuentos líricos y poemas con historia' (Ediciones Papeles del duende). Una biografía, engarzada con cuentos y poemas. En ella narra su vida, acompañada desde los 9 años por una enfermedad rara (por poco frecuente), neurodegenerativa, genética y cruel: la Ataxia de Friedreich. Un mal que ahora le impide caminar y hablar pero que no le resta ni un ápice de ilusión para perseguir su sueño de escribir. “Es mi forma de comunicarme con el mundo y también de dar a conocer mi enfermedad”. Licenciada en Filología Hispánica y titulada en Estudios Vascos por la Universidad de Navarra, Blasco reside desde 2008 en la residencia Carmen Aldave de Aspace (la asociación para personas con parálisis cerebral y sus familias). INCONFORMISTA Y EXIGENTE María sigue mostrando en la pantalla del ordenador las fotos familiares que ilustran su libro. La de su bautizo en 1973 en Burlada; las de las reuniones con sus primos en Larrasoaña, el pueblo de su madre, cuando aún no había rastro de su enfermedad. Y continúa con las de su época de estudiante en el colegio Carmelitas (Vedruna), el instituto Iturrama y la Universidad de Navarra, donde, cuenta, estrenó una rampa en la parte trasera del edificio Central. Desde 2009, ha publicado cuatro libros: Bosquejando recuerdos (recopilación de historias familiares), Canciones del alma (2010, un poemario), El castillo de Albanza (2011) y El legado de Mari Schlau (2014), una obra colectiva escrita junto con más personas con Ataxia de Friedreich de todo el mundo (Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Portugal, México...) Para la publicación de esta obra contó el apoyo de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) y de Babelfamily, una asociación internacional de personas afectadas por la misma enfermedad y que ya ha desaparecido. El dinero que se recaude ahora con la publicación del nuevo libro se destinará a FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance), una federación con base en Estados Unidos. “A mí ya no me va a servir (la esperanza de vida de estos enfermos ronda los 40 años) pero sí a otras personas que vengan detrás. Es muy importante destinar dinero a investigar”. Los ojos de María siguen hablando mientras articula algunas palabras. Difíciles de entender para todos menos para sus cuidadoras, Laura Fernández y Laura Borrego. “Es muy exigente y cuadriculada. Le gustan las cosas bien hechas”, se ríe Laura Fernández. “Soy inconformista y exigente conmigo misma”, añade la propia María. “Es que si no, no hubiera llegado hasta aquí”, insiste Laura. “Aquí” significa mantener la ilusión por escribir. Aunque le cueste y mucho. “Tres horas al día durante cuatro años”, recalca la escritora. Un tiempo que comparte con las sesiones de fisioterapia que recibe y la comunicación con sus amigos a través de las redes sociales, que también maneja con la vista. EL RECUERDO DE IOSEBA Con la muerte tan reciente de su padre, María no deja de recordar tampoco a Ioseba: su hermano cuatro años mayor que ella, con el compartió enfermedad e historia de vida. “Le encantaba pintar y algunos de sus cuadros los he incluido en mi libro”, cuenta al tiempo que muestra una foto que preside su habitación, en la que los dos hermanos, todavía niños y adolescentes, permanecen tumbados. Ioseba, sigue relatando Laura Fernández, sufrió un ictus que le debilitó y le arrebató la vida antes de alcanzar los 40. “El padre era el motor de la familia. Siempre venía a ver a sus hijos y les apoyaba en todo con una sonrisa”. Como la que esboza María todo el tiempo. Una expresión a la que, a veces, acompañan carcajadas. “La escritura para mí es mi vía de escape y la manera en la que soy útil”. Ella lo tiene claro. Y así lo explica mientras señala el corcho de su habitación que decora con recuerdos: un reportaje de 2015 de este periódico en el que aparece con su padre y su compañera Kristina (también con ataxia y ya fallecida), con motivo de la publicación de su libro anterior; una foto con sus compañeros de promoción el día en que se licenció de Filología Hispánica (1997), instantáneas de algunos de sus sobrinos y una colección de pendientes de todo tipo. “Es muy presumida - cuenta Laura- . Incluso fue modelo hace un tiempo”. La charla va concluyendo. María se despide con un abrazo y provoca las lágrimas de quien lo recibe. La vida continúa y se marcha para enterrar a su padre.

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El tesón de María y el apoyo de su padre

María Blasco Gamarra está a punto de cumplir 50 años y publicar su quinto libro. Desde los 9, padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara y genética, que le impide caminar y hablar. Pero se refugia en la escritura: su conexión con el mundo

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