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Alzheimer

Un 30% de las personas con demencia están sin diagnosticar

La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer reclama más presupuesto para investigación y afirma que siguen arrastrando las secuelas de la pandemia

Ampliar Idoia Lorea (psicóloga), Amelia Lekunberri (presidenta AFAN), Victoria Erice (trabajadora social)
Idoia Lorea (psicóloga), Amelia Lekunberri (presidenta AFAN), Victoria Erice (trabajadora social)JESÚS CASO
Publicado el 15/09/2022 a las 20:25
La pandemia ha afectado de forma negativa a toda la sociedad y, particularmente, en las personas con demencia se ha producido un “deterioro mayor” tanto en aquellas que ya están diagnosticadas como en las que sufren un deterioro cognitivo leve. A la vez, las familias o las personas cuidadoras han vivido un “agravamiento” de la sobrecarga así como afectación física y psicológica. Así lo pusieron de manifiesto ayer las responsables de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias durante la presentación de los actos que se llevarán a cabo con motivo del Día del Alzheimer, el 21 de septiembre.
La presidenta de la entidad, Amelia Lekunberri, junto con la psicóloga, Idoia Lorea, y la trabajadora social, Victoria Erice, recordaron que, según los últimos datos disponibles previos a la pandemia, en Navarra hay 5.500 personas registradas con demencia. Y añadieron que la Sociedad Española de Neurología estima que un 30% de las personas que padecen esta dolencia están sin diagnosticar. A estos datos hay que sumar todas las personas que se encargan de su cuidado, a las que también les afecta este problema. Además, resaltaron que un 9% son menores de 65 años y, en estos casos, su vida puede dar un “giro dramático” ya que “no se les da apoyo para seguir en activo”.
Por todo ello, reclamaron “dar voz” a pacientes y familiares y apoyo para este colectivo. Y más teniendo en cuenta el progresivo envejecimiento de la población y el que hecho de que en 2040 España será el país con mayor esperanza de vida. “Ya se nos considera una prioridad sanitaria pero la dotación presupuestaria no va en consonancia con la situación”.
SECUELAS TRAS LA PANDEMIA
La entidad se encuentra inmersa en la preparación de distintas actividades dentro de la Semana del Alzheimer con objeto de dar a conocer la enfermedad, concienciar a la sociedad y pedir apoyo.
La pandemia ha sido una experiencia “muy dura”, apuntó Lekunberri. Ahora “arrastramos las secuelas”, añadió. “La secuela psicológica mayor es el miedo al contagio. Se ha vivido con mucho miedo porque es un colectivo de riesgo. Muchas personas murieron”. A esta situación sumaron que las familias hablan de “dilatación” en el seguimiento de los pacientes y demoras.
Entre las demandas de la entidad apuntaron más tiempo para su atención en Primaria, dotar de herramientas para el diagnóstico cuando hay sospecha (punción lumbar) y el apoyo de geriatría para aliviar neurología así como de psiquiatría.
Además, AFAN está en fase de buscar voluntarios para ayudar en las tareas de la entidad y en el acompañamiento de afectados. Actualmente hay unas 20 personas colaborando.

Campaña ‘Investigar para actuar’

AFAN trabaja para lograr una conciencia social sobre la necesidad de apoyar la investigación para llegar a una sociedad libre de Alzheimer. “Resulta paradójico que se invierta en este tipo de investigación la mitad que en alopecia”, destacaron.
La entidad apoya la campaña nacional ‘Investigar para actuar’ que pone el foco tanto en la investigación biomédica como en la social y sociosanitaria así como incorporar la voz y opinión de los pacientes.
En este sentido, apuntaron que se trata de “dar valor” a tratamientos no farmacológicos, cuidados de familiares, etc., ya que mientras no haya cura son esenciales. “Tiene como objetivo generar conocimiento acerca de los aspectos que influyen en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas”. Para ello, es fundamental una dotación presupuestaria adecuada que impulse una cultura de investigar para actuar de manera específica a lo largo del itinerario de la demencia. Es decir, en cada fase de este problema: concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo.

CLAVES
​ALGUNAS DEMANDAS

​1 Diagnóstico precoz. AFAN demanda que el diagnóstico precoz mediante la punción lumbar se realice en todas las personas con sospecha de demencia.
2 Más tiempo. La entidad pide más tiempo de consulta en Atención Primaria para poder atender las necesidades de los afectados.
3 Apoyo. Consideran que se debería prestar apoyo desde Geriatría y Psiquiatría para la atención de afectados y familiares/cuidadores.
4 Presupuesto. Debe aumentar para investigar.

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