Diario de Navarra

La vida ofrece, en ocasiones, segundas y terceras oportunidades. Trenes que no hay que dejar escapar e incluso milagros que te hacen seguir ilusionándote aunque parezca que ya todo se ha perdido. Por una de estas carambolas del destino, el pequeño Eloy Sánchez Hernández, que el pasado abril cumplió 2 años, sigue vivo. Y muy vivo. Abre sin dar tregua los cajones de su casa y lo tira todo por el suelo. Corre sin mirar atrás. Trepa por los columpios. Escupe la fruta y la verdura y elige las galletas y los bizcochos. ¿Y por qué? Pues porque el corazón de otro pequeño dejó de latir el 10 de agosto de 2020 y, tras horas de quirófano y de angustia en los estómagos de sus pares, comenzó a brincar de nuevo en su pecho de bebé. El trasplante del pequeño pamplonés, que entonces tenía tres meses, lo ejecutó con éxito su paisano, el elizondarra Juan Miguel Gil Jaurena, jefe del servicio de cirugía cardiaca pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Baztanesa como él e igualmente criada entre el verdor y la niebla, es la madre del niño, Ana Hernández Zozaya (Legasa, Bertizarana, 35 años). Su vida, como la de su marido, Jesús Sánchez Sánchez, de 34, y su hijo mayor, Aimar (14) se puso del revés cuando un mes antes del trasplante al pequeño le diagnosticaron en el Hospital Universitario de Navarra una cardiopatía muy grave. Y les instaron a viajar a Madrid. En ambulancia. Pero el trasplante salió bien y, aunque Eloy sufrió algunos daños cerebrales a consecuencia de los paros cardiacos previos, el pequeño "está hecho un terremoto". Ana Hernández preside desde el pasado mayo la asociación navarra de apoyo a las personas con cardiopatías ‘Pequeña Guerrera’, que ahora integra a unos 35 socios, entre niños, sus familias y adultos. La entidad la impulsó en 2017 la burladesa Desirée Lara Denia, tras perder a su segunda hija, Nayra (que significa ‘guerrera’ en guanche, el dialecto canario), en septiembre de 2016 por una cardiopatía de nacimiento. Lara recibió el premio ‘Valientas’ de Diario de Navarra en la modalidad de acción social el 30 de abril, justo cuando dejó la presidencia y fue sustituida por Hernández. Titulada en una FP de grado medio en Actividades Sociosanitarias, la responsable de esta asociación estaba empleada como pescadera en Mercadona hasta que nació su hijo. Ahora recibe una ayuda del Gobierno central por la que percibe el 100% de su sueldo, por cuidado de hijos menores con enfermedades graves. ¿Cómo está Eloy? ¡El niño es un terremoto! Le gusta tirar todo, subirse por todas partes, abrir cajones, correr sin mirar atrás... Estoy agotada (se ríe). Hay veces que le digo: ‘Eloy, para el carro’. Pero, ¡está genial! Lleno de vida, de salud... ¡Da gusto verlo! Y a mí eso es lo que me da más tranquilidad. Al margen de eso, tiene algunas alergias, que pueden estar motivadas por al cardiopatía, (a las legumbres, al huevo...) Pero me da igual. Come arroz, pasta, leche, galleta y bizcochos de supermercado (que tienen huevina y no huevo)... No me preocupo. También presenta un daño cerebral adquirido motivado por los paros cardiacos que tuvo antes del trasplante. ¿Y en qué se manifiesta? Según el informe del neuropediatra, en un retraso del lenguaje, de la comunicación y en una conducta hiperactiva. Pero tú le ves al niño y dices: ‘¡Pero qué daño cerebral ni qué leches!’ A esta edad también hay muchos niños que tienen un retraso del lenguaje, así que iremos viendo cómo evoluciona. De momento, acude dos días a la semana a al Servicio Atención Temprana del Gobierno de Navarra (en Sarriguren) y también a una clínica privada, donde recibe fisioterapia, y a una logopeda. Quizá el niño se comunica a su antojo, no se centra y no juega todo el rato con lo mismo... Pero es que... ¡está tan bien! Con eso nos quedamos. Desde que le trasplantaron el corazón, tiene que tomar una medicación de por vida... Sí, sí, eso es fundamental. Toma dos inmunosupresores cada doce horas, mañana y noche (unos sobres mezclados en agua). Esa medicación no la puede dejar en ningún momento y es importante que la tome siempre a sus horas: 8.30 y 20.30. Además, media hora antes y media después, no puede comer nada (de 8 a 9 y de 20 a 21 horas) para que le haga efecto. Por la noche es terrible y me vuelve loca. Hay veces, que me lo tengo que bajar a los columpios para que no vea la comida. Lo mismo ocurre por las mañana si se levanta con mucha hambre. Luego ya le pongo las galletas con el Cola-Cao y ¡tan feliz de la vida! (se ríe). Además, sabemos que a Eloy le tendrán que volver a trasplantar el corazón dentro de quince o veinte años porque se estropea con las medicaciones. Pero bueno, eso es mejor no pensarlo por ahora. Ya llegará. ¿Qué ayuda le prestó en su momento la asociación ‘Pequeña Guerrera’? Fue fundamental porque la gente con cardiopatías está muy sola. No sé por qué son enfermedades que no salen a la luz. Ocurre lo mismo que con la enfermedad mental. Como están por dentro y no se ven... No ocurre lo mismo con el cáncer o los daños cerebrales, que son visibles. ¡Mira a Eloy! Perece que no le ha pasado nada pero ahí tiene su cicatriz. Cuando yo voy al parque y veo un niño con mocos, cojo a mi hijo y me lo llevo. Porque no quiero ir contando a todo el mundo que está trasplantado del corazón. Quiero que sea feliz y que viva tranquilo. Por eso, lo aparto. ¿Que soy una madre rara y una tía borde? Pues sí. Entonces, ¿cuál es el objetivo de la asociación? ¿Cómo ayudan a las familias? Perseguimos sensibilizar y concienciar a los ciudadanos sobre las cardiopatías infantiles y su entorno. Queremos ayudar a mejorar la calidad de vida de los menores y sus familias en todos los ámbitos sociales (sanitario, educativo, social...) Organizamos ‘quedadas’ cada cierto tiempo para que las familias se conozcan y hablen, de manera informal. Ofrecemos, además, el programa ‘Yo también pasé por esto’ para ayudar a las mujeres embarazadas a cuyos hijos les han diagnosticado una cardiopatía en una ecografía, generalmente en la semana veinte del embarazo (la mitad de la gestación). Madres que pasaron en su día por la misma situación acompañan a las familias en el duelo. Jornada sobre cardiopatías Desde que se creó la asociación (el 14 de febrero de 2017, día internacional de las cardiopatías) se han conseguido algunos logros sanitarios... Desirée (Lara) y la anterior junta consiguieron mejorar las salas de espera de cardiología pediátrica del Hospital Universitario de Navarra (con dibujos hechos por Desi) para que fueran más acogedoras, se logró un ‘holter’ infantil (aparato portátil que se coloca en el pecho y que registra el ritmo cardiaco durante 24 horas o más), ya que antes había solo uno de adultos y las listas de espera eran muy largas, el pasado febrero se organizó la Primera Jornada de Cardiopatías en Navarra (en la que participaron cirujanos, cardiólogos, ginecólogos...) y pacientes. Fue un gran éxito. Nuestro objetivo es seguir en esta línea, organizar una segunda jornada el 14 de febrero. Y sobre todo, queremos llegar a más gente (el teléfono de la asociación es el 622 63 62 y el e-mail info@pequenaguerrera.org) También buscamos voluntarios que colaboren y empresas que hagan donativos para que podamos seguir organizando todas estas actividades. Y tenemos una cuenta en CaixaBank para que las personas que nos quieran ayudar puedan hacerlo. ¿Cuáles son las enfermedades cardiacas más frecuentes de las personas que integran la asociación? Afortunadamente, los trasplantados son pocos. Están Eloy, Íñigo (Uztárroz) y no sé si otros dos más. Las patologías más frecuentes son los problemas congénitos del corazón, enfermedades con las que se nace porque el corazón no se ha desarrollado o formado correctamente durante el embarazo (como la estenosis, la cardiopatía hipertrófica, transposición de vasos...) Pero hay enfermedades tan diversas como personas. ¿Y qué tienen en común? Pues que son invisibles, que la gente no las ve. Pero queremos lanzar el mensaje de que se puede llevar una vida normal. ¿Que no puedes correr?¡Pues baila sevillanas! Insisto, se puede llevar una vida normal con la medicación y hay que ir normalizándola en la medida de lo posible a todas las edades. ¿Alguna demanda sanitaria entre manos? ¡Aproveche el altavoz! Con los cardiólogos infantiles (Patricia Martínez Olorón, Iosune Alegría, Jorge Suárez Alonso y María Garatea) estamos muy contentos. Nuestro objetivo es que nos sigan derivando a los hospitales de referencia y para las intervenciones graves a aquellos más especializados. Por ejemplo, si para los trasplantes los mejores están en Madrid, ¡vayamos allí! ¡Y no nos empeñemos en tener todo en Pamplona! ¿Reivindicación?Nos gustaría que se acortaran las listas de espera, sobre todo, para las revisiones. Para eso, es necesario que haya más personal y más tecnología. ¿Escolarización? Recalca la importancia de hacer vida normal. El próximo abril Eloy cumplirá 3 años.¿Podrá ir al colegio el año que viene? Pues todavía no lo sé. Tengo que hablarlo con las cardiólogas que lo llevan en Madrid (de momento tiene revisiones cada tres meses ) y con los profesionales de Atención Temprana Pero, claro, si le escolarizo y está todo el día malo, no voy a poder trabajar. Quizá pueda ir unas horas. No lo sé. Yo de momento, sigo con el CUME (subsidio para el cuidado de menores con enfermedad grave, a nivel nacional). Con este programa, el Gobierno central me paga el 99% de mi sueldo y mi empresa, el 1%. Yo a Mercadona no le supongo ningún gasto. Solo me guardan el puesto de trabajo. Y puedo seguir beneficiándome de este programa hasta que mi hijo cumpla 18 años si así lo necesita. ¡Aunque yo ya tengo muchas ganas de volver a trabajar! En cuanto empiece, les voy a pedir que me pongan jornada doble (risas) porque tengo ganas de relacionarme con adultos y de cambiar el ‘chip’ de madre a jornada completa. El CUME ya existía hace tiempo y se beneficiaban familias de niños con cáncer, daño cerebral... Pero no de cardiopatías. Se incluyeron hace poco tiempo. ¡Así que yo me he beneficiado de chiripa! ¿Tiene algunos nuevos objetivos para poner en marcha en la asociación? A ver, yo aquí soy la que menos sé. Desi y el resto de la junta (José Javier Pérez, Manuel García, Isabel Laranjeira...) son los que han puesto todo en marcha. Los que tienen más mérito. Yo voy a seguir en la misma línea. Ahora, lo más urgente es buscar el apoyo de las empresas. Para los trabajadores pueden hacer ‘teaming’ (herramienta ‘online’ para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1 euro al mes) y también que se apunten más personas como voluntarias. Usted y su familia también pertenecen a la asociación Hiru Hamabi (de daño cerebral infantil adquirido), debido a los daños que sufrió Eloy tras las paradas cardiacas... Sí y hay muchas cosas que me gustan y que también podríamos llevar a ‘Pequeña Guerrera’. Por ejemplo, el llamado ‘Objetivo 20 pavos’, por el que te dan una bonificación en algunas clínicas de rehabilitación. Por ejemplo, yo llevo a Eloy a ‘Paso a paso’ y por ser socia de Hiru Hamabi, cada sesión de fisioterapia tiene un descuente de once euros, lo que no está nada mal. Son pequeñas cosas pero que ayudan a las familias. Porque, además de los problemas que tenemos, las cardiopatías nos suponen mucho gasto (viajes, algunos tratamientos en el extranjero, terapias privadas...) En resumen, que su día a día es muy ajetreado, entre la familia, la asociación... ¡Y eso que no he vuelto al trabajo! (se ríe) La verdad es que no paro con este hijo que no da tregua. Estoy muy agradecida a la asociación de que hayan pensado en mí para presidirla. ¡Pero aquí la que ha hecho todo ha sido Desi! Ella, a pesar de su dolor por la pérdida, la impulsó para ayudar a otras familias. Y eso es algo muy grande. "No digo a todo el mundo que mi hijo está trasplantado, quiero que sea feliz" Lamenta que las cardiopatías son invisibles pero tampoco quiere pregonar la enfermedad de su hijo... ¡Claro! Yo no puedo ir contando a todo el mundo, a cualquier madre de los columpios, que mi hijo está trasplantado del corazón porque no quiero etiquetarlo. Solo deseo que sea feliz y crezca tranquilo. Y si para eso, tengo que ser una tía borde y apartarlo de un niño que está a su lado con mocos, lo hago. ¿Usted cómo está? Además de agotada con este terremoto en casa y otro hijo adolescente... Yo estoy decayendo un poco y toda la fuerza que he estado sacando hasta ahora se me ha bajado. No me importa decir que no estoy bien, porque son cosas que pasan y hay que contarlas. Tengo ayuda psicológica. ¿Y qué? Prefiero eso que estar amargada. Además, desde los 18 años, sufro una enfermedad, las cefaleas en racimos, que son un tipo de ‘migraña a lo bestia’. Me da por temporadas, cuando estoy más estresada, fumo más, tomo más café... Y claro, con lo de Eloy, me está saliendo. Me inyecto una medicación y también respiro oxigeno (tengo bombonas en casa). Siempre me parece que tengo la culpa. Pero cuando voy a la neuróloga, me insiste en que no es por nada que yo haga, que tengo ese problema y estoy condenada a vivir con él. Desde mayo y con este calor, lo estoy pasando fatal. Una bomba. ¿Cuenta con alguna ayuda? Jesús, mi marido, y Aimar, mi hijo, me ayudan bastante. Mi marido trabaja en una fábrica de harinas (Harivenasa) por turnos y cuando está en casa es una liberación. Mis padres están mayores y mis suegros, delicados de salud. Pero también nos ayudan cuando pueden. El que es ‘mi todo’ es mi amigo Tito (Eduardo Salaverri), de Oronoz Mugaire. Es como un hermano y el único amigo de la infancia que conservo.

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Ana Hernández: "Las cardiopatías no se ven y los enfermos del corazón se sienten solos"

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