Anfas
Un tablero para comunicarse
Enara tiene 8 años y dificultad para comunicarse por una enfermedad rara. Su madre recibió el Premio Jaime Brunet por un proyecto para mejorar su comunicación, que se trabaja en ANFAS
- Sonsoles Echavarren
Enara tiene 8 años, un hermano mayor (11) y otra pequeña (5), gran habilidad para montar en bici y patinar y, también, dificultades para comunicarse. Su vocabulario ronda las 100 palabras cuando el de un niño de 5 años ‘estándar’ supera las 2.000. ¿El motivo? Una encefalopatía, una epilepsia infantil temprana que cursó con convulsiones a los 3 meses y que le ocasionaron dificultades en el habla. Pero la pequeña no se amilana para comunicarse. Ni ella ni su madre, la pamplonesa Maite Espinal Caminos, de 45 años, que recientemente recibió el Premio Jaime Brunet de la UPNA (que promueve los derechos humanos) por un Trabajo Fin de Grado (TFG) de Magisterio, en el que ha desarrollado un sistema alternativo (y aumentativo) de comunicación. Una herramienta que se utiliza ya con otras muchas familias en ANFAS, la asociación navarra para personas con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo y sus familias. “Porque comunicarse es un derecho humano”, insiste Maite y subraya su afirmación Jaione Ramírez Baraze, psicóloga y educadora social que impulsa este proyecto con unos 224 menores de ANFAS y sus familias.
“Enara (acaba de terminar 2º de Primaria en el CP Catalina de Foix de Zizur) es muy resolutiva y aunque tiene muy poco vocabulario se comunica a través de gestos”, recalca su madre, técnica en prevención de riesgos laborales y educación infantil y que comenzó a estudiar Magisterio con mención de Pedagogía Terapéutica cuando nació Enara. “Al conocer el sistema alterantivo y aumentativo de comunicación, me di cuenta de que era un filón y de que podía ayudar a muchísimas familias”. Y así ha sido. ¿En qué consiste? Se trata de un tablero (en este caso virtual, pero también puede serlo ‘off line’) en donde se ofrece un ‘vocabulario núcleo’ (sujeto, verbo, complementos...) para construir frases. “Por ejemplo, ahora desayunar. Luego, al parque a patinar”, apunta Maite Espinal. Y lo corrobora Jaione Ramírez. “Con Enara habíamos trabajado diferentes aspectos de comunicación y Maite también lo había hecho por su cuenta (con pictogramas). Durante el confinamiento, sigue su relato, se trabajó una metodología centrada en las familias, de intercambio de conocimientos. “Empecé a formarme en esta estrategia porque la comunicación es más amplia”, apunta Ramírez.
Tanto la psicóloga como la madre solicitan a los centros escolares donde estudian estos menores que se impliquen con el sistema. “Lo tienen que utilizar también los adultos. No se puede aprender un nuevo idioma si no estás expuesto. Nosotros tenemos que ser un modelo para que los niños quieran utilizarlo”.
225 menores de ANFAS, beneficiarios
El lenguaje natural asistido es una estrategia que combina el lenguaje oral con el que se produce a través del ‘sistema aumentativo y alternativo’ a través de un dispositivo electrónico (un iPad...). En ANFAS, se utiliza en los programas de desarrollo infantil como atención temprana o habilidades adaptativas, académicas o de comunicación, entre los 3 y los 21 años. Se trata de una herramienta de trabajo especialmente beneficiosa para personas con dificultades de comunicación, independientemente del motivo: genético, enfermedades raras, autismo, discapacidad intelectual, parálisis cerebral… Esta entidad atiende a 450 menores en estos programas. Más de la mitad se de los menores, sus familias y entornos se benefician de este proyecto.
