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Subida de la luz

Cuando conectarse a la vida es vital

Con el precio de la luz batiendo récord cada día, quienes necesitan conectar sus máquinas de diálisis, la silla eléctrica o un salvaescaleras durante horas temen la llegada de cada recibo. Una de cada 10 personas con discapacidad en España no puede pagar sus facturas

Ampliar Cuando a Ángel Álava le diagnosticaron ELA, decidió adaptar su casa y adquirir los aparatos que iba a necesitar. Casi todos están conectados a la corriente
Cuando a Ángel Álava le diagnosticaron ELA, decidió adaptar su casa y adquirir los aparatos que iba a necesitar. Casi todos están conectados a la corrienteBlanca Aldanondo
  • Paloma Dealbert
Publicado el 27/06/2022 a las 06:00
'La luz vuelve a batir récord’. ‘Consulte las horas más baratas de hoy’. Los titulares que se publican a diario sobre el precio de la energía eléctrica preocupa a las familias. Pero quienes tienen enfermedades renales, neuromusculares o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) temen la llegada del recibo porque reducir todavía más su consumo conllevaría renunciar a su trabajo, pasar horas y horas en el hospital o encadenarse a sus camas. Una de cada diez personas con discapacidad, alertan desde la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), no puede pagar las facturas. La corriente para ellas es vital.
“Cada incremento que tenemos puede significar un golpe aplastante. Nos tenemos igual que quitar de otras cosas que necesitamos”, asegura Ángel Álava Lumbreras. Su esposa, Ana José Saso Arévalo, asiente a su lado. Los tudelanos, de 62 años, repasan en voz alta todos los aparatos eléctricos que han tenido que adquirir desde que al marido le diagnosticaron ELA en 2018: la silla eléctrica, la cama hospitalaria, el inodoro eléctrico, el pedaleador, la grúa y el salvaescaleras. Álava explica que la esperanza de vida para estos pacientes es de cinco años en el 80% de los casos y que, aunque varía para cada persona, como desconocen la velocidad a la que necesitarán estos apoyos deben adquirir las máquinas con rapidez.
Conforme la enfermedad avanza la frecuencia de uso aumenta y a las máquinas como las del tudelano se añaden los respiradores: “La corriente es en muchos casos es nuestra vida. Si nosotros no la tuviéramos nuestra permanencia sería muy cortita”. Álava aún puede dar unos pasos con la ayuda de su mujer para cambiarse del sillón al salvaescaleras que lo traslada por los tres pisos de la casa, por lo que no utiliza la grúa a diario. La carga una vez al mes durante 12 horas. En cambio, su silla eléctrica actual, con capacidad de 80 amperios, necesita llenar las baterías durante toda la noche cada dos días.
En cuanto recibió el diagnóstico, Ángel Álava y Ana Saso tuvieron que escoger entre acondicionar su vivienda, en la que residen desde hace casi treinta años, o mudarse a un apartamento. “Como no sabía el recorrido y la duración que iba a tener mi enfermedad, opté por lo más rápido, que es adaptarla”, argumenta el marido, ingeniero jubilado.
La pareja, con dos hijas y una nieta, transformó la zona del garaje para facilitar la salida en silla de ruedas y construyó una habitación en la que meter la cama hospitalaria y un baño amplio. La instalación del salvaescaleras para moverse entre las diferentes alturas de la casa fue una de las mayores inversiones, con un coste de casi 18.000 euros. “Para no cambiar tanto la vida que teníamos antes, comer donde comíamos siempre”, apunta Ana José Saso.
CON FACTURAS MÁS CARAS
En un año las facturas de la luz que les llegan se han incrementado en cerca de 25 euros más al mes con la tarifa regulada. Un gasto que, afirma Ángel Álava, seguirá aumentando porque subirá su consumo. Además, la zona del garaje, a pie de calle, es de las más frías de la casa. “Para tener una calidad de vida necesitamos tanto la calefacción como los aires más conectados que una persona que se pueda dar un volteo, no nos podemos pasear ni menear”, indica con gracia. En su caso, insiste, han podido asumir el sobrecoste, pero otros compañeros de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) -en la que forma parte de la junta directiva- no se encuentran en la misma situación. Ana Saso era maestra y pidió la excedencia durante poco más de tres meses para ayudar a su marido porque enseguida se jubiló.
Recuerda el tudelano que es habitual que los cuidadores con vínculos familiares tengan que dejar su trabajo antes de retirarse. Una ligera subida de los gastos puede ocasionarles un roto en el bolsillo: “De la corriente no te puedes quitar, pero igual ya no te puedes comprar unos cubiertos o un plato adaptado”. Y la mayoría del desembolso, apunta Álava, “es a fondo perdido porque a los cuatro o cinco años lo donas o lo revendes”. Los pacientes deben costear casi todo. Las ayudas a la dependencia, incapacidad y minusvalía son escasas y tardan en llegar. “No tenemos más que un catálogo para ortopedia como puede ser la silla eléctrica”, lamenta. No incluyen la del baño ni subvenciones para vehículos adaptados o para acondicionar la vivienda.
“Es un gasto, mas otro, más otro. Hay personas que tienen que elegir; si la asiduidad para ir a fisioterapia era de dos veces por semana, ahora solo van una”, denuncia la gerente de Cocemfe Navarra, Edurne Jauregui. El resto de consumidores, agrega, han podido intentar utilizar la franja más adecuada para el consumo de luz, pero quienes tienen discapacidad “no puedes decirles que pongan el respirador a tal hora porque lo necesitan para su vida”. Y para muchos, la temperatura de la casa también es fundamental para mantener un “tono muscular mejor”.
MANTENER EL TRABAJO
La máquina de diálisis peritoneal automática que utiliza Tania Marilu Velarde Vallejo es un préstamo del Hospital Universitario de Navarra. Los artículos que necesita -bolsas, juegos de tubos, solución de dializado- para limpiar su sangre desde que sus riñones dejaron de funcionar también se los proporciona el centro, a través de una compañía de atención médica estadounidense.
Tania Velar enchufa su máquina de la diálisis peritoneal todos los días durante ocho horas
Tania Velar enchufa su máquina de la diálisis peritoneal todos los días durante ocho horasJOSÉ ANTONIO GOÑI
Velarde habla con dulzura y sonríe con timidez. Nacida en Ecuador hace 45 años, cada tarde enciende el aparato sobre las 18 horas y, una hora después, se coloca el catéter en el abdomen y queda conectado hasta la madrugada siguiente. Afincada en Navarra desde el 2000, está acostumbrada a despertarse temprano porque a las 5.30 horas empieza a barrer y fregar portales para una empresa de servicios de limpieza.
“Me dieron la opción de hacérmelo en el hospital o en casa. La del hospital te la haces tres días a la semana, pero esa opción no me daba para trabajar”, admite esta vecina de la Txantrea. El vehículo que traslada a los pacientes al hospital la recogería entre las 6.30 y las 7 horas. A la 13 horas emprendería el camino de vuelta. Desde que se reincorporó a su puesto el año pasado, tras perder la función renal por una glomerulonefritis aguda extracapilar, su marido -mecánico en una compañía de energías renovables- la acompaña durante las primeras horas de faena. La pareja tiene dos hijos, de 24 y 22 años.
Con la enfermedad, reconoce Velarde, también pasa más frío y sus facturas se han incrementado en casi 60 euros al mes. Además de la calefacción, debe conectar la máquina de diálisis durante siete horas diarias, al principio eran nueve. Una de sus últimas facturas se eleva a los 260 euros. Con una jornada reducida, cuenta, su nómina ronda los 600 euros: “No da para vivir”.
La empresa, en la que lleva 12 años, manifiesta, se ha portado bien con ella, ya que tuvo que cogerse la baja de forma repentina. La nefróloga la llamó una mañana para avisarle de que necesitaba ser ingresada esa misma tarde, después de meses de pruebas médicas.
UN REAJUSTE DE LA VIDA
Cuando Tania Velarde empezó la diálisis en casa, el hijo mayor del matrimonio aún estudiaba un grado superior. Con la salud delicada, la madre se vio obligada a renunciar a algunas horas extra de las tardes, en las que limpiaba oficinas, una labor que, confiesa, la estresaba más que ocuparse de los portales. Y el trato con los vecinos, apunta, suele ser más agradable. El tratamiento en casa era el modo de compatibilizar bienestar y trabajo: “Es un poco más complicado porque es todas las noches, pero tienes todo el día y estoy en mi casa”.
En el filtrado de sangre que utiliza la solución dializadora pasa al abdomen mediante un catéter y en una membrana denominada peritoneo se produce el intercambio de sustancias. El líquido se extrae después con los deshechos. “Mi vida ha cambiado mucho”, asiente la ecuatoriana. Desde que la ingresaron en el Hospital el 15 de marzo de 2021, debió dejar de lado sus largos paseos o lanzarse al agua del río, la piscina o la playa en verano. Sus ganas de planear las vacaciones han desaparecido: “Este año no pienso salir, me quedo aquí en Pamplona. Solo de pensar que tengo que cargar con esa máquina, que tengo que llevarme tantas cajas de material, ya me decepciono”.
La hemodiálisis es otro procedimiento que se puede llevar a cabo en el hogar. La sangre no se depura en el cuerpo, sino que pasa a la máquina, que la filtra; era la única opción viable para Fidel Sarasola Sagardia porque, después de que le detectaran tumores en sus riñones, no podía utilizar el método peritoneal.
El pamplonés, de 47 años, pasa cuatro horas al día junto al aparato, aunque consume energía durante más tiempo: “Tiene una planta de agua que tiene que estar conectada 24 horas al día, 365 días al año. Va moviendo el líquido continuamente para que se mezclen todos los nutrientes”. Cada dialización requiere de 30 litros. “Al final no es solo un gasto de luz, también es de agua; son unos 9 o 10 mil litros de agua más al mes que una persona normal, 110 mil al año. Estuve en Mancomunidad [de la Comarca de Pamplona] y decían que no era dinero”, explica.
Hacerla en casa, señala su mujer, Alfonsi Martos García, permite que Sarasola adapte las dializaciones a su ritmo de vida, no emplea tres mañanas o tardes enteras en el hospital y “no tiene esa sensación de estar enfermo”. Además, le permite filtrar las impurezas el organismo a diario en vez de esperar a que se acumulen, apunta el pamplonés: “Es todos los días de la semana pero, pero es una línea constante. Mi cuerpo está mucho más limpio”.
Fidel Sarasola y su mujer no han cuantificado cuánto les supone en el recibo de luz y agua el uso de la máquina, que lleva tres años instalada en su piso. “Es indispensable: te puedes quitar de ir a cenar o a tomar algo con los amigos, reducir la lista de la compra reducírtela a los básicos, pero esto es del día a día y no es algo que hayas elegido”, defiende Martos. A estos gastos se suman otros, como los cerca de 50 euros mensuales que les cuesta el conjunto de material y medicamentos.
Fidel Sarasola utiliza la hemodiálisis a diario. En la foto, junto a su mujer, Alfonsi Martos
Fidel Sarasola utiliza la hemodiálisis a diario. En la foto, junto a su mujer, Alfonsi MartosGOÑI
Entre el sueldo de Martos y la pensión absoluta de Sarasola -trabajaba en una empresa de autobuses y le han reconocido un 64% de invalidez-, cuenta la pareja, consiguen “vivir bien”, pero les es difícil ahorrar. “Si quieres hacer colchón ya no es tan fácil como antes”, admiten estos vecinos de Mendillorri, que tienen una hija de 18 años en la universidad y otra de 14.
Cuando el cuerpo de Fidel Sarasola dejó de ejercer su función renal, relatan, desconocían las expensas que conllevaría. “No te planteas el coste, cuando te paras a pensar es cuando te has estabilizado”, asegura su mujer. Con problemas de salud como este, agrega, no hay “conllevan muchos gastos y no hay ningún tipo de ayuda” aunque la persona “no puede vivir sin hacerse una diálisis”. Como detectaron los dos tumores debe esperar entre tres y cinco años para entrar en las listas de candidatos a un trasplante de riñón.
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