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Cardiopatías

Niños luchadores que derrochan vida

Los milagros existen. Al menos, para Íñigo y Eloy, trasplantado del corazón de bebés. Sus madres, Jaione Ustárroz y Ana Hernández, así lo creen. Como Ruth Correia, madre de Leo, operado en Boston. Estas son sus historias con final feliz

Ampliar Román Lezáun (exdirector Área Clínica del Corazón del HUN), Gema Lacuey (cardióloga especialista en cardiopatías congénitas de adultos), Nahikari Salteráin (cardióloga CUN), Patricia Martínez (cardióloga infantil HUN), Juan Miguel Gil Jaurena (cirujano cardiaco pediátrico Hospital Gregorio Marañón), Elizabeth Francés (cardiópata), Desirée Lara (presidenta asociación ‘Pequeña Guerrera’), Ana Modroño (ginecóloga especialista en diagnóstico prenatal HUN), Ruth Correia (madre), Jaione Ustárroz (madre), Isabel Laranjeira (madre) y Ana Hernández (madre), el lunes
Román Lezáun (exdirector Área Clínica del Corazón del HUN), Gema Lacuey (cardióloga especialista en cardiopatías congénitas de adultos), Nahikari Salteráin (cardióloga CUN), Patricia Martínez (cardióloga infantil HUN), Juan Miguel Gil Jaurena (cirujano cardiaco pediátrico Hospital Gregorio Marañón), Elizabeth Francés (cardiópata), Desirée Lara (presidenta asociación ‘Pequeña Guerrera’), Ana Modroño (ginecóloga especialista en diagnóstico prenatal HUN), Ruth Correia (madre), Jaione Ustárroz (madre), Isabel Laranjeira (madre) y Ana Hernández (madre), el lunesCordovilla
  • Diario de Navarra
Publicado el 16/02/2022 a las 06:00
Emoción y lágrimas al recordar los momentos más duros de su vida. Suspiros, silencio y aplausos de entre el público. Y una tensión que iba en aumento conforme relataban sus historias. Así se vivió la mesa redonda protagonizada por madres de niños con enfermedades del corazón, que inauguró las I Jornadas de cardiopatías organizadas por la asociación ‘Pequeña Guerrera’, de familias con hijos con estas patologías. 
La pamplonesa Jaione Ustárroz y la baztanesa Ana Hernández relataron los trasplantes de corazón de sus hijos, Íñigo y Eloy, respectivamente, cuando eran casi bebés recién nacidos. Y Ruth Correia compartió las múltiples operaciones a las que se visto sometido el menor de sus tres hijos, Leo, que ahora tiene 7 años.
Correia, enfermera de profesión, recuerda que cuando, en el embarazo, les dijeron que su hijo tenía una cardiopatía no lo pudo “digerir”. “Sentí como si me dieran un puñetazo en el estómago. Piensas que todo va bien, que te van a decir si es niño o niña, y recibes esta noticia...” El pequeño Leo fue operado en el Hospital 12 de octubre de Madrid a los dieciséis días de nacer y cuando tenía un mes y once días de vida. Después, continúa su madre el relato, le intervinieron en el Hospital de niños de Boston (Estados Unidos). “Ha sido todo muy duro. Al principio, dejé mis sentimientos a un lado para centrarnos en que todo fuera bien”. Afortunadamente, así ha sido por ahora y la familia vive el presente. “Leo es un niño feliz al que le encanta jugar con sus amigos y estar con sus hermanos”. Y como su madre es enfermera, ella puede hacerle los tratamientos intervencionistas en casa, sin necesidad de ingreso. “Es un valiente para las cosas importantes. Pero cuando se hace un rasguño, parece un drama y llora”, se ríe.
Y OCURRIÓ EL MILAGRO 
Mientras habla Ruth, Ana Hernández la escucha con atención. Y aún se emociona más cuando es ella la que toma la palabra para compartir la historia de su hijo pequeño, Eloy, que ahora tiene 22 meses. El relato comienza en junio de 2020, cuando el pequeño, de dos meses, mostraba dificultades para respirar al mamar. “Estábamos en plena pandemia y yo pensé que se había cogido el covid. Fuimos a urgencias y el diagnóstico resultó demoledor. Tenía una cardiopatía muy grave. No se la habían descubierto hasta entonces”. De la UCI del Hospital Universitario de Navarra (HUN), el pequeño fue trasladado en ambulancia al Gregorio Marañón de Madrid. Mientras, los padres cogían un tren para reunirse con su hijo en la capital. “Fue durísimo. No sabíamos qué iba a pasar. Y teníamos que dejar aquí a nuestro otro hijo, Aimar, que tenía 12 años”. En el hospital madrileño, al bebé le sometieron a varias pruebas y entró en parada cardiorespiratoria en dos ocasiones. “Finalmente, nos dijeron que tenía que entrar en la lista de trasplantes porque no se podía hacer nada”, recuerda Ana, con los ojos líquidos. “Veíamos muy difícil conseguir un corazón. ¿Qué niño se muere tan pequeño en estos tiempos? ¿Y qué padres quieren donar los órganos?” Parecía imposible pero, enfatiza, ocurrió un milagro. Y solo tuvieron que esperar dos días para que Eloy recibiera su nuevo corazón, que le fue trasplantado por el cirujano Juan Miguel Gil Jaurena. “Si mi hijo está vivo es gracias a esos padres que quisieron donar el corazón y a ese angelito que está en el cielo”.
Mientras ella habla, se escuchan de fondo los gritos de Eloy que la llamaba: “Mamá, mamá”. Superada la emoción de ese recuerdo, Ana confiesa que su hijo ahora “es un bicho y un sinvergüenza” y que no puede parar quieto. De momento, subraya, el niño sigue con sus revisiones en Madrid, su medicación y no puede ir a la guardería. “Pero, por lo demás, lleva una vida normal”.
UN HÉROE ESPECIAL
La última en intervenir es Jaione Ustárroz que cuenta, también con mucha emoción, la historia del trasplante de su hijo Íñigo, ahora de 6 años y sentado entre el público. En su caso, el diagnóstico llegó en la ecografía de la semana veinte y, cuando se acercó el momento del parto, la trasladaron en helicóptero a Bilbao a dar a luz. “Pero al llegar allí me dijeron que no estaban preparados y viajamos hasta Madrid”, recuerda un viaje plagado de incidentes (helicóptero sin combustible, turbulencias...) Al poco de nacer el niño, sin aorta, vieron que era necesario un trasplante, que llegó a los dos meses y que practicó también Juan Miguel Gil Jaurena. “Al principio, me puse en lo peor. Era muy difícil que el órgano llegara pero lo hizo: era un corazón de un bebé más grande que Íñigo pero compatible con él”, llora al rememorarlo. Ahora, Íñigo es un niño que “derrocha vida” y está deseando volver al colegio (últimamente no lo ha podido hacer por la pandemia). “Es un niño especial y un héroe. Sabe que tiene que tomar medicación pero tratamos de que lleve vida normal. Y lo más importante: es consciente de que vive gracias a otra persona”.

“El 80% de niños que nace con cardiopatías alcanza la edad adulta”

Hasta hace décadas, tener un hijo con una enfermedad del corazón era algo muy grave. Una patología que impedía llevar una vida ordinaria y operaciones a corazón abierto que suponían, en ocasiones, la muerte. Sin embargo, la situación actual ha dado un giro copernicano. Y el 80% de los niños que nacen con una cardiopatía congénita alcanza la edad adulta. Así lo expuso el lunes por la tarde el jefe del servicio de Cirugía cardiaca pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, Juan Miguel Gil Jaurena, que ofreció la conferencia inaugural en la I Jornada sobre cardiopatías organizada por la asociación ‘Pequeña Guerrera’. De cada cien niños que nacen, apuntó, uno tiene una cardiopatía. Cifra que bajará en los próximos años. “Por el descenso de la natalidad y el aumento del diagnóstico prenatal (ecografías) que hace que algunas familias decidan interrumpir el embarazo”.
Sin embargo, y junto con el descenso del número de niños, cada vez habrá más adultos con cardiopatías congénitas, que precisarán nuevas intervenciones. “Les operamos en la infancia y ahora, le tendremos que volver a intervenir”, recalca este cirujano, nacido en Elizondo y que fue propuesto para la Medalla de Oro de Navarra el año pasado. Y, añade, aunque sean adultos, los operan cirujanos cardiacos infantiles. “Porque les hemos hecho el seguimiento y los conocen mejor”.
“Los cirujanos nos atrevemos, cada vez, con operaciones más complejas. Hace unos años no las hubiéramos impulsado”, explicó. La mejor formación de los médicos internos residentes (MIR) en el extranjero, en subespecialidades y la aparición de nuevas técnicas de imagen (en tres dimensiones, hologramas...) y cirugía robótica permiten que los cirujanos afronten intervenciones más difíciles. La mejora quirúrgica ya se practica actualmente, continuó su explicación, con una cirugía mínimamente invasiva (con cicatrices pequeñas y en el caso de las mujeres, debajo de la mama) y una reducción del número de operaciones. “Si a un niño hay que hacerle una intervención y un cateterismo, se llevan a cabo los dos a la vez”.
De los 300 trasplantes de corazón al año en España, un 10% son de niños. Una realidad que, según Gil Jaurena, también va a evolucionar. “Va a haber una revolución en el transporte de órganos para los trasplantes, con una mejora de la tecnología”.

“Prioricé a mi familia"

Juan Martínez de Irujo era una estrella de la pelota y se calaba la txapela manomanista un campeonato sí y otro, también. Hasta que llegó el diagnóstico con nombre de cardiopatía y tuvo que abandonar los frontones y dejar de vestirse de blanco. En 2005, con 24 años y en una revisión rutinaria de su empresa, le detectaron un problema en el corazón. “Pero como no tenía síntomas, no le dieron mucha importancia y seguí con mi carrera. Pensaba que estaba sano como un roble y forcé la máquina al 120%”, contó entre risas. Sin embargo, más de una década después, en 2016 y ya con 35 años, se puso nombre a su lesión: miocardiopatía hipertrófica. Una patología que es la causa más frecuente de muerte súbita. “Tenía una familia y no me la quise jugar. Fue una decisión difícil pero dejé la pelota. No juego pero puedo celebrar la vida y los cumpleaños de mis hijas”, expuso con emoción.
¿Y qué sintió en el momento del diagnóstico? “Fue un batacazo y me caí. Pero ya no podía irme más abajo, así que decidí ser lo más positivo posible”. Inicialmente, cuenta, su familia fue su único apoyo. Porque desde el diagnóstico hasta que hizo publico el motivo de su retirada transcurrió un año. “Fue muy difícil no poder contárselo a mis amigos. Me hubieran apoyado pero no quería compartirlo”. Desde entonces, aunque no juega a pelota, se “desfoga” corriendo y celebrando las pequeñas alegrías de la vida familia. Que, en el fondo, son las más grandes.

El 35% de niños con cardiopatías congénitas han sido operados

Ginecólogos y cardiólogos de la sanidad navarra ofrecieron ayer una fotografía actual de cuál es el estado de salud del corazón de los fetos, bebés, niños, adolescentes y adultos. En dos mesas redondas, compartieron su día a día profesional la ginecóloga especialista en diagnóstico prenatal (a través de ecografías) del Hospital Universitario de Navarra (HUN) Ana Modroño; la cardióloga infantil del mismo centro Patricia Martínez; la jefa de sección de cardiología clínica del HUN, Mayte Basurte; la cardióloga de la CUN Nahikari Salterain; la responsable del área de cardiopatías congénitas de adultos del HUN, Gema Lacuey; y el cardiólogo y exdirector del Área clínica del corazón de Navarra (ACCN) del HUN, Román Lezáun.
Ana Modroño explicó que cada año se detectan en la Comunidad foral 37 cardiopatías, en las ecografías de diagnóstico prenatal (alrededor de la semana veinte de gestación). Desde 2014, se han diagnosticado 260 (gracias al trabajo conjunto de obstetras y cardiólogos pediátricos), de las que el 95% son congénitas. Es decir, el corazón no se forma correctamente durante el embarazo.
Patricia Martínez, cardióloga pediátrica del HUN, recordó que desde 1989 se ha hecho un “esfuerzo titánico” en atender a estos niños y adolescentes, en una unidad impulsada en su día por su colega Carlos Romero. En estas últimas tres décadas se han diagnosticado a 2.900 menores con cardiopatías. De ellos, 2.160 con patologías congénitas y el resto, con enfermedades adquiridas (por un virus...) Y de ellos, el 35% han precisado intervenciones quirúrgicas en una o más ocasiones. “Gracias a la ecografía prenatal, llegamos antes y no perdemos tiempo. Se programa el nacimiento en un hospital donde el niño vaya a ser operado”.
La jefa de sección de cardiología clínica del HUN, responsable de la unidad de cardiopatías familiares, Mayte Basurte, comenzó su intervención explicando por qué ocurren las muertes súbitas de deportistas, como la del futbolista sevillano Antonio Puerta, fallecido en 2007. “Es un ejemplo de cardiopatía familiar. En la que uno o varios miembros de la familia pueden tener un gen que provoque (o no) una cardiopatía en cualquier momento de la vida”. Y entre las cardiopatías familiares, figura la que ocasiona la muerte súbita “la primera causa de muerte en menores de 35 años”. En la consulta, subrayó, examinan a padres, hijos, hermanos... y se impulsan estudios genéticos. Basurte concluyó recordando el caso de Asier, un chico de 23 años al que le diagnosticaron una cardiopatía familiar a los 12 y le implantaron un desfibrilador para evitar la muerte súbita. “Funcionó. Su madre me lo contó emocionada porque su hijo podía haber fallecido por ese motivo”.
Nahikari Salterain confesó que aún siente “miedo” cuando le suena el busca para acudir a la UCI pediátrica, por el reto que supone la cardiología infantil. Y Gema Lacuey recordó que en la consulta de cardiopatías congénitas de adultos ya han atendido a casi 400 pacientes desde 2010.
Román Lezáun cerró la jornada con una ponencia titulada ‘A hombros de gigantes’, en la que hizo un repaso por la historia de los grandes cardiólogos y cirujanos pediátricos (María Victoria de la Cruz, Abraham Rudolph o Aldo Castañeda...), ‘padres’ de los grandes descubrimientos en este área. “Solo si vamos a hombros de gigantes, veremos más lejos”, finalizó citando a Shakespeare.
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