Diario de Navarra

Hace 9 años se unieron cinco familias con el objetivo de mejorar la vida de las personas con TEA (Trastorno del espectro autista) y de su entorno familiar mediante apoyos, servicios y oportunidades. En 2012 inauguraron ANA, la Asociación Navarra de Autismo, una asociación sin ánimo de lucro que busca la inclusión, como ciudadanos de pleno derecho, en una sociedad que reconozca, respete y promueva la participación y la igualdad. “En Navarra no había nada parecido y su objetivo era que los niños con TEA pudiesen continuar con la formación en la época estival. Para ello crearon la Escuela de Verano y aquí continúan con sus rutinas, aunque hay también en Navidad y en Semana Santa”, explica Arianna Iriarte Álvarez, trabajadora social en ANA y encargada de las inscripciones de la Escuela de verano. En ANA continúan con la formación de los niños de 9.00 a 14.00 horas, con servicio de comedor incluido, y durante ese periodo se adaptan a las necesidades de cada alumno. “Es importante evitar que en estos tres meses retrocedan. Todos los niños con TEA necesitan una formación continua, una rutina y una estructuración”, apunta Iriarte. Este año están celebrando la décima edición de su Escuela de Verano en el Colegio José María de Huarte y en estos tres meses van a acoger a 63 alumnos en 8 aulas estables. “Son aulas burbujas y cada una está formada por un máximo de 5 o 6 niños, un cuidador y un tutor que son profesionales especialistas en TEA y un voluntario que ha sido formado previamente en la Asociación Navarra de Autismo”, explica Amaya Núñez Galar, directora de la Escuela de verano de ANA. Pioneros Hasta hace 2 años Navarra era la única comunidad autónoma que tenía este servicio. “Hace dos veranos comenzaron con el proyecto en Almería. Para saber cómo funcionábamos vinieron dos profesionales a formarse de manera intensiva durante unas Navidades y la directora, Amaya, también fue allí”, añade Iriarte. El modo de trabajo y los resultados que han ido obteniendo en ANA han llegado a diferentes lugares de España y son varias las comunidades autónomas las que se han comenzado a interesar por el trabajo. “Nos han llamado para transportar esto a otras ciudades y nos alegramos porque es un problema que no haya algo así. Hay campamentos, pero no tienen el formato ni la estructura que necesitan los niños con TEA”, dice Núñez. La falta de Escuelas de Verano afecta a padres como Iker Ormeño Linzoáin, que viene a Pamplona todos los días desde el País Vasco. “Este es mi cuarto año y uso mis vacaciones para poder venir con el peque aquí. Es una pena que allí no haya porque tenemos que ir y venir todos los días, pero merece la pena porque hemos mejorado un montón”, cuenta. Las familias pueden acudir como voluntarias para formarse en los métodos de intervención que utilizan en la Escuela de Verano. “Ellos son los que están las 24 horas del día con los niños y nos parece importante que nos cuenten cómo lo llevan y que conozcan qué es lo mejor para tratar cada situación”, detalla Núñez. Atención individualizada Desde su comienzo, en el año 2012, la Escuela de Verano lleva a cabo un plan adaptado a cada niño y un trabajo especializado. “La atención es súper individualizada y se trabajan todo tipo de aspectos como la atención temprana, la pedagogía terapéutica o aspectos curriculares. Todo depende de las necesidades individuales de cada uno y por eso en cada aula se hacen un tipo de actividades u otras”, relata Núñez. En ANA llevan a cabo una intervención específica en psicomotricidad, en logopedia, en estimulación cognitiva, en terapia del habla, en habilidades sociales o en comunicación. “Con muchos de ellos trabajamos también durante el año y los objetivos que nos marcamos los continuamos durante el verano. A las familias que vienen de fuera de Navarra se les pide informes y deben rellenar un cuestionario con preguntas que nos muestren qué quieren trabajar. Una vez lo tenemos claro organizamos el trabajo del pequeño en un aula concreta y luchamos para conseguir una autonomía”, explica Núñez. Metodología En la Escuela de Verano los niños con TEA llevan a cabo una rutina y se organizan para ayudarles a adaptarse a su entorno familiar. “Comienzan con una asamblea donde se cuentan qué tal les fue el día, qué hicieron y cómo están, luego hacen trabajo individual en mesa, después actividades grupales y también talleres sensoriales”, detalla Iriarte. Cada niño tiene asignada su aula y en cada una de ellas hay un animal concreto para que los alumnos sepan reconocer cuál es la suya. “Trabajamos con pictogramas y cada día los niños tienen una agenda con tareas que tiene que ir realizando. Una vez que finalizan la suya deben ir a su agenda y despegar el pictograma, esta es la manera más adecuada para que ellos adquieran hábitos concretos y para que tengan una rutina cuando se vayan a casa”, apunta Núñez. Las agendas están adaptadas a cada niño. “Hay algunos que tienen todo el día, otros un par de tareas, solo pictogramas, otros tienen fotos, otros objetos... Es un progreso y pasan del objeto real a la foto, después al pictograma, luego solo la palabra y el objetivo es que ya no tengan nada”, detalla Iriarte. Las actividades se organizan según el método TEACCH donde se utilizan métodos visuales para favorecer la orientación, el modelo Denver que impulsa las relaciones sociales y mejora la comunicación y el modelo Floortime que utiliza las relaciones y las conexiones humanas para promover el compromiso, la comunicación, los comportamientos positivos y el pensamiento. “Realmente llevamos a cabo una intervención ecléctica porque cogemos lo que más nos gusta de cada uno”, añade Iriarte. Para poder conseguirlo impulsan actividades reales que ayudan a los niños a adaptarse a la vida cotidiana y a la rutina. “Les llevamos a piragüismo, hacen talleres de informática adaptada, trabajan la autonomía como vestirse o desvestirse, vamos a la compra, les enseñamos a lavarse los dientes...”, indica la directora, Amaya Núñez Galar. Adrián Tabar Ganuza: “Ver cómo consigues que mejore su vida es algo que te cambia” El navarro de 24 años Adrián Tabar Ganuza lleva participando en ANA desde hace 3 años. “Comencé como voluntario, luego hice unas prácticas como monitor y desde el año pasado estoy trabajando en las Escuelas de Verano y en la de Navidad”, explica. Su experiencia comenzó gracias a su hermana. “Ella era voluntaria en ANA y me contagié de su positividad, de lo alegre y lo feliz que venía a casa y de la satisfacción que sentía cuando veía que estaba ayudando a un niño”, manifiesta. Tabar ya sabía que quería dedicar su vida a ayudar a personas con TEA o con algún tipo de discapacidad. “Lo tenía claro, pero venir aquí y ver cómo puede ayudarles y cómo consigues hacer que mejoren su vida es algo que te cambia”, cuenta. Su devoción le llevó a elegir sus estudios. “He cursado una Formación Profesional de Integración Social y me ha ayudado a llevar a cabo este voluntariado”, apunta. Tabar ha trabajado, sobre todo, con niños más mayores. “Ahora son adolescentes e incluso alguno ya roza la mayoría de edad”, explica. El progreso es, para él, muy positivo. “Ver que tu has aportado a que un niño sepa realizar tareas, que sea independiente o que sepa incluso ayudar a sus padres te hace muy feliz”. Para el navarro es importante que la gente se anime a acudir a ANA. “Recomendaría esta experiencia a gente que le guste este ámbito social. Considero que es una vivencia muy importante y que te curte a la hora de trabajar con alumnado con dificultades, sobre todo. Además, como persona, es algo que siempre te reconforta porque realmente estás ayudando”, dice Tabar. Uxue Goñi Flamarique:“Van siendo cada vez más independientes y te llena de satisfacción” Uxue Goñi Flamarique, de 18 años de edad, comenzó como voluntaria hace dos veranos y desde entonces ha participado dos veces en la Escuela de Verano y una en la Escuela de Semana Santa. “Empecé por probar durante dos semanas y al año siguiente ya me quedé el verano entero porque fue una experiencia única”, cuenta. La navarra, que ha comenzado este año la carrera de Educación Infantil, ya tenía una idea de lo que quería estudiar, pero ANA fue el impulso para decidirse al completo. “Desde la primera vez que vine tuve claro que esto era lo mío, lo que me gustaba... Fue como un cambio total en mi vida”, explica muy ilusionada. La satisfacción, tras ver el progreso de sus alumnos, dice que es inexplicable. “Es increíble. Yo he estado con niños pequeños y también con alumnos pioneros y cuando eres consciente de cómo mejoran y de cómo van siendo cada vez más independientes te llenas de satisfacción”, declara. Goñi ha trabajado con niños desde los dos años y medio hasta los 10 años. “Lo bonito es que puedes interactuar con niños de diferentes edades y eso te ayuda a aprender”. Ahora comienza una nueva etapa para Goñi ya que, después de su experiencia como voluntaria, ha sido contratada como trabajadora en la Escuela de Verano. “Estoy muy contenta porque era algo que no me esperaba ya que yo pretendía seguir viniendo como voluntaria y que me llamaran fue algo impresionante”. La navarra quiere animar a la gente porque considera que el TEA es un trastorno más habitual de lo que se piensa. “Hay muchos más casos de los que la gente cree y creo que es importante que se conozca. Además, se aprende mucho, se conoce gente y conoces la realidad más a fondo”, expone Uxue Goñi. Leyre Alonso Allué: “Los niños con autismo te ayudan a quitarte prejuicios” Leyre Alonso Allué comenzó como voluntaria en ANA hace 7 años. “La primera vez que vine todavía estaba en la carrera y fue un verano en el que estuve buscando un voluntariado para hacer en Navarra. Me decidí por este porque pensaba que tenía mucha relación con la educación y ese era el mundo al que yo me quería dedicar”, relata. Para ella, en ANA, cada persona es libre de ser quien quiera. “Me gusta mucho porque cada uno puede elegir y la atención a la diversidad es muy importante y especial aquí. Muchas veces en los centros educativos no tenemos medios ni formación y esto es una manera de poder formarme en lo que yo en mi campo no he podido”, explica. Alonso ha estado trabajando con niños de muchas edades, desde los 3 hasta los 12 años, y lo que más le gusta es poder observarles. “Verles me encanta. Muchas veces les das algo o les ofreces un objeto y ver cómo ellos solos saben qué hacer es muy satisfactorio. También me encanta descubrir qué les gusta, pero tener tiempo para observarles es muy bonito”, dice. El contacto con el resto de voluntarios ha sido muy importante. “Todos nos ayudamos, nunca me he sentido perdida y los trabajadores son esenciales aquí. Ellos son los que te enseñan a conocer a tu alumno y estamos tantas horas que acabamos conociendo a los niños a fondo y eso es precioso”, apunta. Es una experiencia que, sin duda, ella quiere que la gente conozca. “Yo aquí he aprendido más de mi misma que nunca. Los niños con autismo te enseñan funcionar y te ayudan a quitarte prejuicios, incluso sobre tu propio comportamiento”, cuenta Leyre Alonso.

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Diez veranos de aprendizaje junto a niños con autismo

La Asociación Navarra de Autismo creó en 2012 su Escuela de Verano con el objetivo de crear rutinas y de ayudar a los más pequeños a desenvolverse en su vida cotidiana

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