Diario de Navarra

Greta Thunberg era una niña sin energía ni amigos, que apenas salía de casa. Hasta que esta sueca de 17 años abandonó el anonimato para convertirse en una de las personas más influyentes del mundo, al liderar el movimiento juvenil contra el cambio climático. Lo mismo le ocurría al cineasta Steven Spielberg, que fue un niño tímido al que le gustaba jugar solo e inventar sus propias historias. Algunas tan maravillosas como las llevó al cine siendo un adulto con los títulos de Tiburón, ET el extraterrestre o La lista de Schindler. Pero no hace falta buscar ejemplos en la Wikipedia. A nuestro alrededor también viven niños, adolescentes y adultos... con una inteligencia intacta pero a los que les cuesta hacer amigos, se obsesionan por un tema (del que saben más que el mayor experto) y suelen ser torpes para practicar deporte. Son las personas con Síndrome de Asperger, un trastorno severo del desarrollo, que se incluye dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Según las estadísticas, afecta a una de cada 700 personas en el mundo: más de 800 casos en Navarra, aunque, muchos de ellos, sobre todo en la edad adulta, sin diagnosticar. Coinciden los expertos (psicólogos, pediatras, psiquiatras...) en que no es una enfermedad sino un trastorno. Y que, por tanto, es crónico y no tiene cura. El pasado martes 18 de febrero se celebró el ‘Día Mundial del Asperger’ y la Asociación Luciérnaga, de afectados y familias, utiliza la efemérides para exponer sus reivindicaciones. A saber, mayor inserción laboral para estas personas y que se reconozca su ‘discapacidad social’. “Nos gustaría que, además de optar a puestos de trabajo para personas con discapacidad, puedan optar a otros ‘normales’. Están perfectamente preparados para desempañar algunas tareas como los demás”. Así se expresa la presidenta de la asociación, Eva Garraza López, de 51 años y madre de dos gemelos de 22, ambos con Asperger. La asociación ha organizado este sábado una jornada en Civican (17.30 h). ENTRE LOS 2 Y LOS 7 AÑOS Uno de los psicólogos de Luciérnaga, Sergio Garralda Valencia, de 29 años, recalca que las personas con este síndrome no presentan rasgos físicos distintivos. “Poseen una inteligencia igual o superior a la media. Adquieren el lenguaje con normalidad pero muestran problemas para relacionarse con los demás y, en ocasiones, comportamientos atípicos o inadecuados”, aclara. Y añade que estas características suelen percibirse cuando el niño tiene entre 2 y 7 años. “Aunque para algunos padres, sobre todo si son primerizos, suelen pasar desapercibidas”. En cualquier caso, insiste, a los afectados y a sus familias no les gusta que les considere como personas con “autismo de alto funcionamiento”. En su opinión, si los padres observan cualquiera de estas características en sus hijos deberían llevarlos a un especialista (pediatra, psiquiatra, psicólogo clínico, neuropediatra) para que establezca el diagnóstico y paute un tratamiento. “El Asperger no se cura ni se medica. Para lo que hay medicación es para los síntomas”, apunta Garralda. Ya que, dice, en ocasiones este trastorno va aparejado al TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo) y al TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). Tanto él como la presidenta de la asociación coinciden en que las personas con Asperger, en contra de lo que se ha pensado, sí tienen empatía. “¡No son insensibles y sufren mucho el rechazo! Lo que ocurre es que, como no poseen el ‘filtro social’, a veces, les cuesta interpretar o predecir las emociones del otro”, insisten. Dentro del Asperger, continúan la explicación, no existe un único perfil sino muy variados. Aunque, a veces, la ficción nos muestre unos personajes (tipo Pipi Calzaslargas, el protagonista de la novela El guardián entre el centeno o Sheldon Cooper, el protagonista de El joven Sheldon o The Big Band Theory) con una inteligencia superior y comportamientos repetitivos y obsesivos. “Algunos no soportan el contacto físico. Otros, sí... Unos evitan el contacto visual. Otros, no”, ejemplifican. El psicólogo y la presidenta de Luciérnaga lamentan que, como físicamente el trastorno no se nota (como un Síndrome de Down, una cojera, una sordera...), los afectados pasan desapercibidos. “La gente no se cree que tengan una discapacidad sino que los tildan de ‘raros’, ‘bordes’ o, incluso, ‘frikies’... porque no quieren jugar al fútbol o no tienen amigos. ¡Los niños son crueles pero, a veces, los adultos más!”, critica Eva Garraza. Los expertos piden más formación para docentes en los colegios e institutos. “Ofrecemos cursos en los centros a los que acuden nuestros asociados. Pero es cierto hay más interés entre los maestros de Primaria que entre los profesores de Secundaria”. En la asociación, han puesto en marcha grupos de terapia para niños, jóvenes y adultos. En ellos, los terapeutas (psicólogos y pedagogos) les enseñan a practicar las habilidades sociales y les organizan grupos de ocio y tiempo libre. Se acaba de crear un grupo de adultos, a partir de 30 años, para personas que han tenido un diagnóstico tardío. “Animamos a quienes quieran venir para compartir su forma de vivir con otras personas como ellos”, invita Garralda. Más información en el e-mail aspergernavara@gmail.com. “Nos gusta reunirnos con otros padres. ¡Nos sentimos normales!” El Síndrome de Asperger se coló en casa de los Cabezón Garraza hace diecisiete años. Los gemelos Pachi y Fernando sumaba 5 y sus padres, Eva y Luis, sospechaban que sus hijos no eran como los demás. “Aunque no teníamos más hijos con los que comparar, nos dábamos cuenta de que algo no iba bien”, cuenta Eva Garraza López, de 51 años y presidenta de la Asociación Luciérnaga para familias de afectados con Síndrome de Asperger. “En el colegio, nos dijeron que no se relacionaban con los demás, que no eran capaces de seguir una rutina y que tenían comportamientos inapropiados (como dar besos cuando se encontraban con sus compañeros de clase)”, continúa la historia. Pachi y Fernando tienen ahora 22 años y estudian Historia del Arte e Historia Antigua, ambos por la UNED. “La primera gran crisis familiar la tuvimos cuando, con 6 años, se enfadaron muchísimo, sobre todo Fernando, porque su padre y yo no nos sabíamos el orden de las dinastías del antiguo Egipto. ¡Como si fuera lo más normal del mundo!”, se ríe ahora Eva al recordarlo. Aunque su vida no ha sido precisamente divertida desde su diagnóstico a los 5 años. Al acoso escolar que sufrían los niños en el colegio por el lenguaje pedante que utilizaban (“para ellos, alguien no está enfadado, sino colérico”, ejemplifica), se sumaron el no entender la ironía y el ver que sus preocupaciones no coincidían con las del resto de sus amigos con hijos de la misma edad. En 2009, ellos fueron algunos de los impulsores de la Asociación Luciérnaga. “¿Por qué ese nombre? Porque este espacio de reunión es una ‘luz’ a la que llegamos las familias. Nos gusta reunirnos con otros padres que pasan por lo mismo que nosotros. ¡Aquí nos sentimos normales!”, bromea. Fue a finales de 2009, cuando comenzaron a sentirse acompañados. Hasta entonces, recuerda Eva, aunque tenían el apoyo de los profesionales (pediatras, psiquiatras infantiles...), estaban “muy solos”. “Después de la primera reunión con otras familias, cuando fuimos a la bolera, recuerdo que mi marido se iba riendo en el coche. Le pregunté qué le pasaba y me confesó que, por primera vez, se había sentido ‘un padre normal’”. Luciérnaga agrupa ahora a unas sesenta familias. El hallazgo de un pediatra austriaco durante la II Guerra Mundial El Síndrome de Asperger (SA) debe su nombre, como otros muchos trastornos, al médico que lo descubrió. Fue el pediatra, psiquiatra e investigador austriaco Hans Asperger quien lo hizo en 1944, en plena Segunda Guerra Mundial, en un hospital de Viena. En su práctica diaria, observó a cuatro niños, con una inteligencia normal, dificultad para integrarse socialmente, sin habilidades no verbales de comunicación, torpes y con un interés absorbente por un solo tema. El médico publicó un artículo sobre su descubrimiento y calificó este trastorno como “psicopatía autista” y a los niños, como “pequeños profesores”, porque eran ‘especialistas’ en cualquier área de su interés. El propio Hans Asperger mostró algunos de estos síntomas. Fue un niño solitario, con pocos amigos y al que le encantaba recitar fragmentos de poesías a sus compañeros de clase. Sus descubrimientos no fueron tenidos en cuenta hasta 1980, justo el año de su muerte.

Diario de Navarra

Los afectados por el Síndrome de Asperger piden mayor inserción laboral

En Navarra, hay unas 800 personas con este trastorno de espectro autista

Comentarios

Adiós Europa, hola permanencia

La picota: Roscos para los veteranos

Persisten las diferencias de Gobierno y Egüés sobre el plan de Sarriguren

Aprender a vivir con propósitos

El detenido el sábado en Pamplona por agresión sexual, investigado también por una violación en Barcelona